3 maart, aanvang kuur 7/12

Afgelopen dagen zijn alle bourgondische registers open getrokken.
Shoppen in Maastricht, hapjes en drankjes in Maastricht, hapjes en drankjes in België, en op de terugweg, hapjes en drankjes in de Lage Vuursche.
Een uiterst aangename onderbreking van de permanent voortdurende reeks met geslaagde aanvallen op het monster.
Vandaag weer met een knal terug in de realiteit.
Vandaag de start van kuur nummer 7, geen pauze, niet op adem komen, gewoon heel hard door blijven vechten.
Het verschil met de voorgaande keren is dat we nu weten hoeveel van deze kuren er nog gaan komen, dat voelt beter.
Vandaag, op de eerste kuurdag, werd ons verteld dat de uitslag van de vorige week gemaakte MRI scan van haar been goed was.
De controles gaan gewoon door, de controles blijven gewoon goed.
Wat we overigens afgelopen week zijn vergeten te vermelden, is dat we zo brutaal zijn geweest om aan oncoloog M. te vragen of Ilse tussen de kuren in het vliegtuig mag stappen.
Oncoloog M. vind dat geen enkel probleem, en is ook bereid enigszins te schuiven met het chemo-schema.
Zodra de thermometer op Ibiza zomerse waarden aangeeft, vliegen we als de wiedeweerga naar het stralende eiland.
Dymphna, room 11, here we come!!
Vooruitzichten naar mooie dingen houden ons op de been.
Steeds meer mooie vooruitzichten.

26 februari, plan C

Tijdens haar “slechte week” , de week na de laatste chemokuur, is Ilse hardnekkig door blijven eten, geen slangetje in Ilse haar neus, geen nutridrinks.
Of het nou kwam door het dooreten, of omdat chemo nou eenmaal volkomen onvoorspelbaar is, de misselijkheid bleef deze keer grotendeels achterwege, en het herstel zette zich vroeger in dan ooit.
Gekke chemo.
Het ging zelfs zo goed, dat op de laatste dag van haar slechte week, afgelopen vrijdag, Ilse nog een halve dag naar school is geweest.
Op het moment dat we ons zorgen gaan maken of Ilse langdurige chemo-behandelingen wel vol zal kunnen houden, toont Ilse haar spierballen, ze doet het gewoon expres.
De afgelopen dagen werden gevuld met vriendinnen.
Cake bakkende vriendinnen, blijven slapende vriendinnen, spelletjes spelende vriendinnen, film kijkende vriendinnen, lachende vriendinnen, lieve vriendinnen.
Veel afleiding, leuke afleiding.
Maar ondanks die afleiding, ondanks die leuke momenten in goede gesteldheid, speelden er wel degelijk bezorgde gedachten door ons hoofd.
Gaan we voor plan A, de stamceltransplantatie met de daarbij behorende risico’s?
Of is het toch beter om te gaan voor plan B, dat eindeloze traject van een jaar met 17 cyclussen van 3 weken stevige chemotherapie?
2 opties, allebei onaantrekkelijk, bijna onmogelijk om een keuze tussen deze 2 te maken.
Vandaag was het gesprek met oncoloog M.
Dat werd tijd ook, langdurige onzekerheid over ingrijpende gebeurtenissen is niet fijn.
Oncoloog M. heeft zich enorm goed voorbereid.
Kort geleden is hij naar een conferentie in Berlijn geweest die specifiek gericht was op de behandeling van het Ewing Sarcoom.
Hij heeft daar uitvoerig gesproken met zo goed als alle grootheden op het gebied van deze vorm van kanker.
Ilse haar specifieke situatie is daar uitvoerig op alle mogelijke manieren belicht.
Tijdens die gesprekken, waarbij de allerlaatste ontwikkelingen werden gekoppeld aan beproefde concepten, is er heel veel duidelijk geworden.
Allereerst vertelde hij onomwonden dat Ilse volop in de positieve hoek zit.
De combinatie van goed aanslaande chemotherapie, maximaal resultaat van de bestraling, geen verdere uitzaaiingen naar beenmerg en longen, en vooral het feit dat de tumor 2 jaar is weggebleven, zorgen voor goede toekomstverwachtingen.
Dan plan A.
De stamceltransplantatie gaat het niet worden.
Eén van de medicijnen die tijdens deze behandeling gebruikt zou gaan worden, kan negatieve invloeden hebben op personen die bestraald zijn.
Het eventuele alternatieve medicijn heeft nog onvoldoende zijn effectiviteit bewezen.
Plan A valt af.
Dan plan B.
Plan B. is een jaar lang dezelfde chemokuren ondergaan als dat ze tot nu gehad heeft.
Plan B. is een goede optie, maar niet de beste.
Ergens tussen Berlijn en de stoffige boeken op het zolderkamertje van oncoloog M. is nog een plan C boven komen borrelen.
Die oncoloog M. toch, hij blijft ons verrassen.
Plan C schijnt de meest effectieve behandeling te zijn, en bovendien spreekt hij ook het meeste aan.
Plan C verschilt op details van plan B.
Bij plan C ondergaat Ilse nog 6 keer dezelfde cyclus met dezelfde medicatie als dat ze nu ondergaat.
18 weken forse kuren.
Iedere 3 weken 5 dagen thuis in de ochtend een chemopil, en daarna op diezelfde dagen een infuus in het AMC.
Na die 18 weken gaat de behandeling door.
Dan blijft Ilse doorgaan met diezelfde thuis in te nemen chemopillen.
Na die 18 weken dus geen chemokuren in het ziekenhuis meer.
Die chemopillen veroorzaken heel veel minder bijwerkingen dan het infuus in het ziekenhuis.
De verwachting is dus dat ze dit wel een tijdje kan blijven volhouden.
Deze “onderhoudskuren” worden in de loop van de tijd afgebouwd, einddatum onbekend.
Het ziet er dus naar uit dat Ilse haar laatste chemokuur in het ziekenhuis start op 16 juni dit jaar.
Dat klinkt een stuk beter dan februari 2015.
Daarom zijn we eigenlijk wel heel erg blij, de zware periode zal niet langer dan 18 weken gaan duren, en het vervolgtraject is humaan en acceptabel.
Morgen lekker wat drinken op het Vrijthof!

15 februari, einde chemokuur 6

Het was een kuur zonder excessen.
Geen extreme reacties op het genezende gif.
Hoogtepunten waren de bezoekjes van mensen die, ondanks dat ze af en toe te horen krijgen dat het niet uitkomt, ondanks dat er soms heftige taferelen plaatsvinden op die afdeling, en ondanks dat we niet altijd in een optimale stemming zijn, toch gewoon blijven komen.
Heel veel waardering en respect!
Ook de bezoekjes in het ziekenhuis van pedagogisch medewerkster A. waren hoogtepuntjes.
Altijd vrolijk, altijd opgewekt, altijd de juiste snaar raken.
Een ander hoogtepunt was het moment dat we 2 propvolle tassen met prachtige cadeautjes overhandigden aan de verpleging.
Dankzij de buren worden weer een heleboel kinderen op de afdeling kinderoncologie eventjes heel erg blij, we merkten aan de verpleegkundigen dat ze het waardeerden.
Jammer genoeg werden ook deze keer de hoogtepunten ruimschoots overschaduwd door de dieptepunten.
Toch wel weer best vaak misselijk, toch weer steeds meer buikpijn in de loop van de week.
Het ergste voor een ouder is het toekijken, het machteloos zijn, het niets kunnen doen aan het lijden van je kind.
Daar ga je niet aan wennen, ook niet na de 20e kuur.
Op vrijdag, na de laatste dag kuren, een bezoekje aan de oogarts.
Haar rechteroog heeft middenin het bestralingsgebied gelegen.
De schade die daardoor is ontstaan, lijkt grotendeels te zijn verdwenen.
Ilse hoeft niet meer terug te komen bij de oogarts.
De komende week gaat weer een heftige mix van pijn, onmacht en verdriet worden.
Die week daarna, als de beslissing genomen gaat worden over het vervolgtraject, gaan we naadloos over in een emotionele achtbaan.
We zijn er weer klaar voor.

11 februari, kuur 6

De bijwerkingen van kuur 5 waren minder heftig dan van kuur 4.
Maar nog steeds heftig genoeg, een week lang ziek, een week niet naar school, een week krampen, vermoeidheid en misselijkheid.
En de “goede” week was niet slecht, maar niet goed genoeg om iedere dag vroeg te beginnen op school.
Maar gelukkig kon er ook een heleboel wél!
Goed genoeg om halve dagen naar school te gaan, goed genoeg om uit eten te gaan, goed genoeg om naar fysiotherapie te gaan, goed genoeg om naar een verjaardag te gaan, goed genoeg om iedere dag goed te eten.
Wij waren daarom gisteren niet bang voor het weegmoment bij de aanvang van kuur nummer 6.
Ilse woog net zo zwaar als bij de vorige kuur, dat heeft ze weer goed geregeld!
Gisteren is de 6e kuur gestart.
In het ziekenhuis ging het goed, de periode werd hartenjagend doorgebracht, geen complicaties.
Eenmaal thuisgekomen werd ons duidelijk dat de chemo zijn weg goed gevonden had.
De spuugbakjes staan weer paraat op alle strategische plekken in huis, heftige krampen, vermoeidheid en misselijkheid, voor de zoveelste keer moet Ilse weer een pittige strijd leveren.
Dit is de laatste kuur voordat we die ingrijpende heftige beslissing moeten nemen.
Op 26 februari moeten we een alles bepalende beslissing nemen, een beslissing die je eigenlijk niet wilt nemen, niet kan nemen, maar die toch genomen moet worden.
Gaat het de korte(re) route worden, en zo ja, zijn de risico’s dan aanvaardbaar?
Of gaat het de lange route worden, en houden we dat dan wel zo lang vol?
En ook niet onbelangrijk, welke van de 2 opties geeft de grootste kans dat het monster wegblijft?
Vragen, vragen, vragen, vragen die momenteel permanent door ons hoofd spelen.
Al die vragen worden op 26 februari beantwoord en toegelicht.
Eerst nog even dit chemo-varkentje wassen.

25 januari, einde 5e kuur.

Deze 5e kuur, was, ondanks het 5 x heen en weer rijden, ondanks 5 x een chemopil, ondanks 5 keer de port a cath aankoppelen en afkoppelen, ondanks 5 keer een infuus met chemo en atropine, ondanks 5 x 3 uur iets doen wat je helemaal niet wilt doen, en ondanks het onmiskenbare “anders” voelen, toch een soepel verlopende week.
Geen onverwachtse zaken die het allemaal nog lastiger maken.
En in tegenstelling tot vorige keer is Ilse blijven eten, flink blijven eten.
In de ochtend was het lastig om iets binnen te krijgen, maar in de loop van de dag werd dat ruimschoots gecompenseerd.
Zo wilde Ilse afgelopen woensdag, na de derde dag kuren, direct door naar de Mac in Zuidoost.
Vlak na deze tussenstop, onderweg naar huis, was het vriendelijke verzoek van Ilse om ook nog even te stoppen bij de Mac in Almere.
Natuurlijk wilde mamma dat, kom maar op met die calorieën!
Ilse heeft dus goed gegeten en voelde zich redelijk, het is niet vanzelfsprekend dat het iedere keer iets slechter gaat gelukkig.
Vanaf gisteravond laat werd ons duidelijk dat de bijwerkingen ook deze keer niet aan haar voorbij zullen gaan.
Misselijkheid en maagkrampen verstoorden de opgeruimde vrolijke stemming van Ilse.
Hoewel, ook met misselijkheid en maagkrampen kan Ilse nog opgeruimd en vrolijk door het leven gaan, er zijn niet zoveel zaken die de stemming van Ilse kunnen beïnvloeden.
De komende week gaat een zware week worden.
Die week gaan we overbruggen met spelletjes spelen als Ilse spelletjes wil spelen, haar laten eten wat ze op dat moment wil eten, ook als we daarvoor 3 keer op een dag naar de supermarkt moeten, haar verzorgen als ze verzorgd wil worden, Ilse laten uitslapen als ze uit wil slapen, en haar liefde geven, alle liefde die we hebben is voor Ilse.