Afgelopen vrijdag, aan het begin van de avond, kort na het plaatsen van het laatste blog, en kort voor het arriveren van haar lieve vriend bij ons thuis, ging het weer niet goed.
Ze kreeg vrij plotseling flinke pijn in haar ribben aan de linker zijkant, tegelijk kreeg ze moeite met ademhalen.
Ze maakte geen verkeerde beweging, ze zat gewoon rustig in de bank.
We maakten ons ernstig zorgen, toch even afwachten.
De pijn en benauwdheid nam wat af, maar verdween zeker niet.
Samen overleg, wat is wijsheid, wanneer moeten we wat gaan doen.
We besloten dat Ilse een leuke avond ging hebben met haar vriend, en de volgende dag, indien de klachten niet verder zouden afnemen, opnieuw in actie te komen.
De volgende dag nog steeds niet comfortabel, contact met de thuiszorg.
In overleg met hen besloten om de volgende stap te zetten, mede door ophoping van morfine in haar huid waar de insuflon zat, je zag duidelijk dat de huid niet meer in staat was om de morfine volledig op te nemen.
Er zou een naald in haar PAC geplaatst worden, zodat de morfine direct in haar bloedbaan terecht zou komen, effectiever en stabieler.
Gelukkig was een verpleegkundige van thuiszorg in staat en bereid om de PAC aan te prikken.
Om 13.30 in de middag kwamen 2 verpleegkundigen van thuiszorg en de huisarts bij ons langs om de PAC aan te sluiten.
In eerste instantie lukte dat niet, leek het erop dat hij verstopt zat, het ging moeizaam.
Uiteindelijk lukte het, de pomp was aangesloten, de morfine liep weer.
In overleg met een arts in het AMC werd de dosering omlaag gebracht, omdat deze toediening efficiënter en directer is.
Na enkele uren was er weer rust, het leek goed te gaan, de pijn nam af.
In de loop van de avond ging het mis, haar shirt was doordrenkt met morfine op de plek waar de PAC was aangesloten, lekkage, grote lekkage.
Als we lang zouden wachten zou Ilse onbeschrijfelijke pijn krijgen, geen toevoer van morfine meer, snelle actie was noodzakelijk.
In de avond kwam er weer iemand van thuiszorg om het probleem proberen op te lossen.
Een hernieuwde poging om de PAC opnieuw aan te prikken.
Ook toen lukte het niet, opnieuw lekkage.
Het iedere keer opnieuw verwijderen van de beschermende pleister op een uiterst gevoelige plek was een pijnlijke aangelegenheid.
Het was duidelijk, de PAC aansluiten was op dat moment geen optie, het alternatief moest in werking treden.
De ambulance werd gebeld om een infuus te plaatsen.
Binnen een kwartier waren er 2 uiterst kundige ambulancebroeders die geroutineerd en snel een infuus plaatsten.
De morfine liep weer, gewoon via een infuus, dat heeft dezelfde effectiviteit als aansluiting op het PAC, maar is minder duurzaam en meer onderhoudsgevoelig.
Om 2 uur in de nacht verliet de verpleegkundige van thuiszorg ons huis, het was een dag vol onrust en ongemak.
Omdat de dosering omlaag was gebracht, was het even zoeken naar de juiste dosering.
Na een redelijke nacht gaf Ilse aan dat het nog te weinig was, dat de pijn nog niet voldoende onder controle was.
Vanmorgen wederom contact met thuiszorg.
Een uur later kwam er weer iemand langs, ophogen van de dosering.
Vandaag ging het best goed, in combinatie met zo nu en dan een zelf toe te dienen extra dosering is Ilse enigszins comfortabel, dit is acceptabel.
Over enkele dagen, nadat de huid rond haar PAC rust heeft gehad, gaat er een nieuwe poging gedaan worden om haar PAC aan te prikken, deze keer met een iets langere naald, hopelijk gaat het dan wel lukken.
Hopelijk krijgt Ilse met deze directere toediening meer rust, hopelijk een stabielere situatie, dat is waar we naar verlangen, rust en kwaliteit, ruimte voor ontspanning en plezier, we blijven ons best doen, tot het allerlaatste moment…
8 december 2017, zoeken
De afgelopen periode is een periode geweest van genieten van bezoekjes van Ilse haar vriend en vriendinnen, zo nu en dan de deur uit om ergens lekker te gaan eten, zoveel mogelijk mooie momenten hebben met ons en zoeken.
Zoeken naar zoveel mogelijk kwaliteit, zoeken naar plezierige momenten, zoeken naar een manier om niet continu achter de feiten aan te lopen tijdens het bestrijden van de pijn.
Ondanks die gigantische pijn is Ilse nog wel uit eten geweest, samen met 2 fantastische vriendinnen. Ook hebben we met de familie sinterklaas gevierd, ze heeft haar toch al enorm hoge pijngrens nog verder opgerekt, er moet echt heel erg veel aan de hand zijn voordat Ilse besluit om te stoppen met alles uit het leven halen.
Wij zien dat met lede ogen aan, we weten wat de risico’s zijn, we weten hoeveel pijn ze heeft, we weten welke tol ze achteraf moet betalen.
En toch hebben we geen keus, als Ilse vindt dat het kan, als Ilse wil, als Ilse kan genieten, dan moet ze het doen, hoeveel inspanningen er ook voor verricht moeten worden.
De morfine is de afgelopen periode met grote stappen verhoogd, en toch werd ze niet comfortabel, toch lukte het te vaak niet om te genieten door die verschrikkelijke pijn in haar rug.
Halverwege deze week zaten we op de maximale dosering die we via een insuflon (naaldje onder de huid, opname morfine door huidweefsel) konden geven.
We zaten toen in een situatie waarin Ilse nog steeds teveel pijn had.
Dankzij inspanningen van de huisarts, het Emma thuisteam, de apotheek en de thuiszorg is het gelukt om een leverancier morfine van een hogere concentratie te laten leveren.
Hierdoor kon een hogere dosering morfine gegeven worden in een zelfde hoeveelheid vloeistof.
Nu is er weer een beetje speling.
Gisteravond en vandaag was merkbaar dat de morfine zijn werk doet, Ilse heeft wel pijn, maar minder pijn, enigszins acceptabele pijn.
Het vreemde is dat Ilse helder en scherp blijft, dat ze volledig bij is, dat ze gewoon nog de oude Ilse is.
Ze slaapt veel en lang, maar als ze wakker is, dan is ze er ook helemaal, dat zal wellicht te maken hebben met haar jarenlange ervaring met een grote gevarieerdheid aan diverse opiaten in diverse vormen. Zoals het nu is, zo willen we dat het blijft, heel lang, het liefst nog veel beter, maar dat is niet reëel, dat zal niet gaan gebeuren.
Ondertussen bespreken we wat de volgende stappen moeten zijn, wat we hierna nog kunnen doen, hoe we de balans tussen kwaliteit en genieten zoveel mogelijk kunnen waarborgen, we willen niet achterlopen, we moeten vooruitdenken, we moeten alert blijven.
Ons doel is om deze voorsprong vast te houden, we moeten proberen de pijn een stap voor te zijn.
Zolang Ilse nog wil, dan gaan we er vol voor, Ilse heeft de regie, vroeger, nu, en in de toekomst….
27 november 2017, terugvechten
We hebben de afgelopen dagen hartverwarmende reacties ontvangen, kaarten, ballonnen en bloemen.
Ook op andere manieren kregen we steun, zoals bijvoorbeeld die vrouw uit een straat verderop, die met bakjes eten aan de deur stond, de moeder van een vriendin die met heerlijke lasagne langs kwam, mensen die aanboden om te helpen met het huishouden, mensen die boodschappen voor ons wilden doen, het hield niet op.
Ook wilden heel veel mensen langskomen, even een knuffel komen geven, even een hart onder de riem steken.
Soms moesten we op de rem trappen, soms moesten we even een pas op de plaats maken, Ilse heeft heel weinig energie en heel veel pijn.
De eerste dagen na die verschrikkelijke nacht kon Ilse helemaal niets, ze lag op bed, iedere beweging deed pijn, simpele dingen zoals wassen en tanden poetsen waren helse ondernemingen.
Aan het einde van de week is Ilse begonnen met terugvechten, over de pijngrens heen, kijken wat de mogelijkheden zijn, het maximale uit de nieuwe situatie proberen te halen, vechten om meer mobiliteit terug te winnen, vechten tegen haar beperkingen, vechten tegen de pijn.
Inmiddels is er behoorlijk wat winst geboekt, Ilse kan weer zitten, zitten in een rolstoel en zitten in de bank.
Afgelopen weekend was haar fantastische superlieve vriend N. op visite, daar kon ze dus samen mee op de bank zitten, mooie momenten.
Ook zijn de Opa en oma’s op visite geweest, is vriendin S. met haar ouders op visite geweest, en andere vriendin S. met haar moeder, en ook vriendin T. kwam even langs.
Ondertussen vecht Ilse door, ze kiest niet de makkelijkste weg, om je grenzen te kunnen bepalen moet je over je grenzen heen, in Ilse haar geval betekent dat pijn, heel veel pijn.
Ondanks dat het leven momenteel loodzwaar voor haar is, is ze continu op zoek naar dingen die nog kunnen, dingen die te realiseren zijn, desnoods met veel pijn.
Er worden weer plannen gemaakt, of die te realiseren zijn, zullen we aan den lijve gaan ondervinden.
Gisteravond voor het eerst weer een spelletje gedaan, zittend, aan tafel, weer een overwinning.
We speelden Canasta, en ondanks de mega hoge dosering morfine, heeft ze gewonnen, we zijn er nog niet uit of dat nou iets zegt over Ilse, of over ons.
Vanavond komt haar lieve vriendin K. op visite, weer een moment van kwalitatief hoog niveau.
Ondanks deze positieve ontwikkelingen, beseffen we heel goed hoe het er nu voor staat.
Ilse haar pijn komt door woekerende tumoren, dat gaat niet minder worden, die tumoren blijven alleen maar groeien.
En die momenten van kwaliteit vragen veel van Ilse, heel veel.
Overdag slaapt Ilse voornamelijk, is ze doodmoe, futloos, geen energie.
En dat wandelingetje van haar bed in de kamer naar de bank toe is nog steeds een hele zware, vermoeiende, pijnlijke onderneming.
De dosering morfine is inmiddels van een dusdanig hoog niveau, dat er iedere dag iemand van thuiszorg langs moet komen om de morfine-cassette te vervangen.
Ondanks deze slechte situatie maken we gewoon iets moois van het leven, we genieten als er genoten kan worden, we lachen als er gelachen kan worden en we vechten als er gevochten moet worden, samen!
22 november 2017, verschrikkelijke nacht
De bestraling van afgelopen maandag ging goed, bijna routinematig kwam Ilse binnen, werd het masker geplaatst, werd ze bestraald, en ging ze weer naar huis.
Ondertussen werd de pijn in haar rug erger.
We merkten steeds meer dat ze belemmerd werd in werkelijk alles wat ze deed, dat de pijn steeds nadrukkelijker aanwezig was, dat echt alles heel veel moeite kostte.
Wederom een verhoging van de morfine gaf geen goed resultaat, allesoverheersende pijn.
Afgelopen nacht, in de nacht van dinsdag op woensdag was er een serieuze pijn-uitbraak.
Ilse gilde het uit van de pijn, mensonterende heftige pijn.
Ze vertelde dat er echt iets moest gebeuren, het was niet meer op te brengen, ze wilde een opname in het AMC.
Ambulance gebeld.
Niet lang daarna arriveerde de ambulance, 2 fantastische ambulancebroeders.
Wij trokken al heel snel de gezamenlijke conclusie dat het onmogelijk was om Ilse de trap af te krijgen, om haar in de ambulance te krijgen.
Ilse zou bezwijken aan de pijn, het was gewoonweg niet mogelijk.
Ook na toediening van extra morfine en fentanyl door de broeders was de situatie onveranderd slecht.
We besloten dat eerst de pijn onder controle moest komen, dat we moesten proberen de nacht te overbruggen, en dat we de volgende dag een goede oplossing moesten bedenken.
De morfinepomp moest flink omhoog, dat was de beste oplossing.
Hier moest de huisarts zijn akkoord voor geven, en de kennis van de morfinepomp lag bij de thuiszorg. Dat viel niet mee, diep in de nacht, 2 partijen die iets moesten doen.
Thuiszorg was gelukkig goed bereikbaar, die waren bereid om een huisarts op afstand instructies te geven om de dosering morfine aan te passen.
De huisartsenpost was onbereikbaar.
Uiteindelijk lukte het, via artsen in het AMC, om de dienstdoende huisarts te bereiken.
Ondertussen schreeuwde Ilse het uit van de pijn.
De huisarts kwam langs, en deed wat hij doen moest, de dosering morfine verdubbelen.
De ambulancebroeders zijn gedurende die hele periode gebleven, en hebben ondersteuning gegeven waar ze maar konden.
Ilse was zeker niet pijnvrij, was zeker niet comfortabel, maar het was voldoende om de nacht door te komen.
De rest van de nacht korte hazenslaapjes, wakker worden van de pijn, het was een verschrikkelijke nacht.
Vandaag werd alles in het werk gesteld om meer comfort voor Ilse te regelen.
Allerlei hulpmiddelen om het beter te laten worden dan het was, zuurstof, nog een verdere aanpassing van de morfine, en een bed in de woonkamer.
Dankzij onze fantastische vriend kwam er een goed matras in dat bed, een matras zoals Ilse dat gewend is.
De hele dag was het een komen en gaan van verpleegkundigen, bedrijven die spullen kwamen afleveren en de huisarts.
Het was een heftige dag.
Aan het eind van de dag was alles binnen, Ilse kon verplaatst worden naar de woonkamer.
We hadden die nacht daarvoor al met het ambulancepersoneel besproken dat zij daar een rol in konden spelen, zij hadden de middelen om dat zo soepel mogelijk te laten verlopen.
Aan het einde van de dag kwam daarom voor de 2e keer binnen 12 uur wederom een ambulance de straat in rijden.
2 broeders die vastbesloten waren om Ilse zo comfortabel mogelijk van de eerste verdieping in haar gereedstaande bed in de woonkamer te verplaatsen.
Voorafgaand aan deze heftige operatie kreeg Ilse extra morfine en fentanyl.
Ilse werd vastgesnoerd aan een “schep” ,een soort uit 2 in elkaar schuivende delen bestaande brancard waarmee Ilse zo gefixeerd mogelijk de trap af vervoerd kon worden.
Het lukte, het was extreem pijnlijk, maar het lukte, dit was de beste optie.
Vandaag was het beter dan afgelopen nacht, de pijn is zeker niet weg, een verre van comfortabele situatie, maar het is min of meer acceptabel.
Hopelijk blijft het nu stabiel, hopelijk wordt het nog wat beter, hopelijk de komende nacht een betere nacht.
We gaan er het beste van maken, daar beneden, in de woonkamer, zoveel mogelijk proberen te genieten, samen, met zijn drieën, wij kunnen dat.
19 november 2017, oneindige wilskracht
Het verjaardagsfeestje is door gegaan, er was muziek, er waren hapjes en drankjes, en een huiskamer vol met mensen.
Halverwege de avond lukte het even niet meer, toen werd de pijn te overweldigend, Ilse moest even weg uit die propvolle woonkamer, even naar haar eigen kamer, even liggen, even de getergde rug rust gunnen. Ze vertelde dat ze later weer terug zou komen, over een uurtje, even opnieuw opladen.
Wij hadden het idee dat ze zou blijven liggen, dat de immense pijn en de grote hoeveelheid morfine haar zouden verhinderen het feest voort te zetten.
Een uur later was ze er weer, zat onze kanjer weer beneden, nam ze weer deel aan het feest, genoot ze met volle teugen.
Het werd minder laat dan normaal die avond, de muziek stond minder hard die avond, maar er was een feest, en er werd genoten op dat feest, Ilse had de juiste keuze gemaakt om het door te laten gaan.
De dagen daarna moest de tol betaald worden, het was duidelijk dat dit feestje impact op haar gestel had gehad, slechte dagen.
Slapen, heel veel slapen, en pijn, heel veel pijn.
Het was de zoveelste loodzware week, onmenselijke pijn bij iedere beweging, traplopen, douchen, naar de wc gaan, ze kan het allemaal zelf, maar het is iedere keer een enorme beproeving, het is verschrikkelijk om te moeten aanschouwen hoeveel pijn ze op zo’n moment aan het lijden is.
De suggestie van de huisarts om de dosering morfine nog een keer op te hogen werd resoluut van de hand gewezen.
Als we dat gaan doen zal ze nog meer slapen dan ze nu al doet, en op de spaarzame momenten dat ze dan wakker zal zijn, is ze er totaal niet bij, dan gaat alles volledig langs haar heen, dan kan ze geen serie op de tv meer volgen, dan zal een gesprek het opperste van haar concentratie vragen, dan zal alle energie wegvloeien.
Minder pijn en minder kwaliteit is niet de keuze van Ilse, ze wil bewust blijven van hetgeen zich om haar heen afspeelt, Ilse wil actief deelnemen, Ilse wil een onderdeel zijn van de maatschappij.
Halverwege de afgelopen week diende het volgende acute gevaar zich aan, alweer een verschrikkelijke tegenvaller.
Er zat een bult op haar hoofd, duidelijk waarneembaar, gevoelig, en iedere dag een stukje groter. Onmiskenbaar een groeiende tumor. De tumor zit op een plek die nog niet eerder bestraald is, dat geeft een sprankje hoop.
Op donderdag contact met radiotherapeut B. Ilse kon op vrijdag langskomen voor een gesprek en eventuele vervolgstappen.
Na onderzoek bleek dat deze tikkende tijdbom te behandelen is, dat hij terug gedrongen kan worden met een éénmalige bestraling.
Toen moest er nog een scan gemaakt worden, en een masker aangemeten.
Al met al duurde dit de hele dag, een enorme belasting voor Ilse, het lichaam is moe, het lichaam is op.
Gelukkig was er een bed beschikbaar waar ze in kon liggen als er gewacht moest worden, noodzakelijke rust tussen de scans en de gesprekken door.
We hebben het ook over haar wervelkolom gehad, dat de bestraling niet tot het resultaat heeft geleid waar we op hoopten, de bestraling heeft Ilse niet of nauwelijks een kwalitatief beter leven gegeven.
Op dit moment kan er niet opnieuw bestraald worden in dat gebied, dat zou zeer waarschijnlijk alleen maar leiden tot verergering van de klachten.
We hebben afgesproken dat we over een week telefonisch contact hebben, om op dat moment opnieuw een afweging te maken wat we het beste kunnen doen.
Aanstaande maandag bestraling van haar schedel, om 15.00 uur in het Flevo ziekenhuis.
We hopen dat deze bestraling er voor gaat zorgen dat de tumor terug gedrongen wordt, en zich langdurig rustig zal houden.
Het is momenteel een enorme opgave voor Ilse om zich staande te houden in haar turbulente leven, het is klap op klap.
Mede dankzij haar fantastische vriendinnen lukt dat.
Zo kwam bijvoorbeeld afgelopen donderdag haar superlieve vriendin S. met de trein naar Almere om even te gaan lunchen.
Vriendin K. is ook al zo’n enorme lieverd, even een uurtje langskomen, even samen lachen, even Netflixen.
Ook voor vriendin S. is geen moeite teveel, even heen en weer vanuit Amstelveen, geen enkel probleem. En dan lieve lotgenote H. die altijd bereid is om vanuit het verre Elst naar Almere af te reizen.
Deze dames, en nog een paar anderen zijn goud waard, die kunnen haar iets geven dat wij als ouders haar niet kunnen geven.
Ilse haar oneindige wilskracht in combinatie met al die lieve mensen om haar heen zorgen er voor dat ze door blijft gaan, dat het de moeite waard is.
We houden van je Ilse!