Categorie: Uncategorized

Wij hopen al een tijd dat Ilse minder moe is tijdens de kuren en in haar goede week. Iedere dag speelt het door ons hoofd, minder, minder, minder.
De vermoedens waren dat de vermoeidheid niet alleen maar kwam door de chemo, maar ook door de bestralingen. De vermoeidheid zou dus af moeten nemen, minder moeten worden.
Het lijkt erop dat dankzij een massale landelijke actie die hoop realiteit aan het worden is. Het lijkt wel alsof heel Nederland wil dat de vermoeidheid van Ilse minder wordt.
Wat eerst alleen maar door onze hoofden speelde, werd plotseling landelijk gescandeerd. De kranten, alle digitale media, overal zag of hoorde je het. Minder, minder, minder.
Het resultaat liegt er niet om. In haar goede week was Ilse minder moe. Daardoor was de afgelopen “goede week” zo ongeveer de minst slechte goede week van de afgelopen 7 kuren.
Er kon dus heel veel in de laatste goede week. Op een redelijk vroeg tijdstip iedere dag naar school, een spontaan slaapfeestje, naar Cirque Du Soleil, op visite, uit eten, en een overnachting in een hotel.
Een drukke, leuke intensieve week die niet het uiterste van Ilse gevergd heeft.
Afgelopen maandag de start van chemokuur nummer 8. Weer 5 dagen iedere dag heen en weer naar het AMC. Jammer genoeg waren de negatieve effecten van deze kuur niet minder deze keer.
Regelmatig behoorlijk misselijk in het ziekenhuis en thuis. De komende dagen zal de chemo weer duidelijke signalen gaan afgeven, dan gaat ons weer heel duidelijk gemaakt worden in wat voor heftige situatie wij ons bevinden.
Vanaf donderdag 3 april zal het weer beter gaan.
Laat het snel donderdag zijn.

Het monster, de bestralingen, de chemokuren, het lukt ze niet. Het lukt ze niet om Ilse op de knieën te krijgen, het lukt ze niet om de overhand te krijgen, het lukt ze niet om Ilse de handdoek in de ring te laten gooien.
Niet na deze 7e kuur, niet na de 10e kuur, niet na de 12e kuur, nooit!
De bijwerkingen waren weer niet mals deze keer. Pijnscheuten die als messen door haar buik sneden, afgewisseld met een aanhoudende doordringende alles overheersende buikpijn. Letterlijk krom lopen van de pijn.
Maar gelukkig is het op een gegeven moment toch weer donderdag. Donderdag is nu al 7 keer op rij de dag waarop de eerste tekenen van herstel zich openbaren. Op vrijdag heeft zich dat doorgezet, laatste uur nog even naar school. Het was allemaal naar, het was allemaal verschrikkelijk, het was de zoveelste zware periode, maar de wetenschap dat de eventueel nog aanwezige micro-uitzaaiingen de afgelopen week een collectieve massa¬executie hebben moeten ondergaan maakt alles weer goed. Er is weer een veldslag gewonnen.
De komende week is weer de “goede” week, de week waarin Ilse zich weer beter voelt maar niet heel goed, de week waarin ze weer meer energie heeft, maar niet heel veel energie, de week dat ze naar school gaat en daarna moet bijkomen. We maken er weer een fraaie week van. Het is heel belangrijk dat we leuke dingen doen in zo’n week, dat we onze gedachten kunnen verzetten.
Om die reden gaan we ook midden in de chemo periode met het vliegtuig naar de zon. Na de 10e kuur, ongeveer halverwege mei, stappen we in Ilse haar “goede week” in het vliegtuig, en gaan een week vertoeven in het hopelijk zonovergoten Ibiza. Wij zullen daar volop gaan genieten van de warmte van de zon, en van de warmte van de mensen die ons daar met open armen zullen ontvangen.
Een mooi vooruitzicht.

 

Het lijkt erop dat we tijdens de laatste paar kuren in een voorspelbare, overzichtelijke flow zitten.
Het is absoluut niet leuk, maar het gaat wel zoals we verwachten, niet beter, niet slechter.
Afgelopen dinsdag hadden we een afspraak met Orthopeed B. voor controle van haar geopereerde been.
Dit heeft momenteel niet de hoogste prioriteit, maar het is wel belangrijk. Alle schroeven en platen zitten nog op de goede plek, geen extra slijtage door verkeerde belasting, maximale doorbloeding.
Haar kuitbeen vervult zijn nieuwe taak als dijbeen op een sublieme manier. Het lijkt erop dat het beenlengteverschil iets is afgenomen, binnenkort een foto om dat exact op te meten.
Orthopeed B. is uiterst tevreden. Toch fijn om te weten dat het daar nog allemaal goed zit.
Diezelfde avond, na dag 2 van de chemoweek, naar fysiotherapie. Niet omdat ze moest van haar ouders, maar omdat ze dat zelf wilde. Niet omdat het leuk vindt, maar omdat ze weet dat het goed voor haar is, omdat ze weet dat er nog een lang leven volgt na deze chemokuren, omdat ze in dat lange gelukkige leven onafhankelijk, zelfstandig en mobiel door het leven wil gaan. Ilse heeft een doel, en dat doel gaat ze verwezenlijken, hoe dan ook!
De rest van de week kuren verliep zoals de voorgaande kuren ook verliepen, geen excessen, geen mooie tijd. Op dit moment bereiden we ons weer voor op een aantal dagen forse bijwerkingen.
Als Ilse een paar zonnestralen wil pakken, dan pakken we die, en anders niet, als Ilse wil eten, dan krijgt ze wat ze wil eten, en anders niet. Kortom, de komende dagen is Ilse de regisseur.
Volgend weekend is het weer helemaal goed.

 

Vandaag is Ilse niet ziek, vandaag is Ilse niet misselijk, vandaag is Ilse niet moe, vandaag heeft Ilse niet zoveel last van haar bestraalde oog, vandaag heeft Ilse niet zoveel gewrichtspijn.
Vandaag gaat Ilse naar een feest waar ze enorm naar uitkijkt, vandaag trekt ze haar hoge hakken aan, vandaag gaat ze feestvieren. Vandaag gaat het goed met Ilse. En morgen?
Morgen ontwaakt Ilse in hetzelfde huis als waar ze haar feest heeft gevierd, morgen heeft ze een gezellig ontbijt met vriendinnen, morgen is ze wellicht iets vermoeider, maar meer ook niet. Morgen zal het ook goed gaan met Ilse. En overmorgen?
Overmorgen start Ilse met de 38e chemokuur, de op 2 na laatste, overmorgen gaat Ilse gewoon naar school, overmorgen gaat Ilse naar een concert van Katy Perry. Overmorgen zal het ongetwijfeld een stukje minder goed gaan met Ilse. Overmorgen gaat Ilse haar chemokuur combineren met school en een concert.
In de loop van de komende week zal het steeds wat minder goed gaan, zullen de effecten van de chemokuur steeds iets heftiger worden, eind volgende week gaat Ilse zich ziek voelen. Maar zover is het nog niet, nu is het vandaag, vandaag genieten we.
Vandaag gaat het goed

 

Het gaat momenteel goed met Ilse.
Ze is niet misselijk geweest, na de bloedtransfusie weer vol energie en kracht, en met de juiste pijnbestrijding ivm kapotte slijmvliezen, redelijk pijnvrij. Vandaag moest er nog een zakje bloedplaatjes toegediend worden.
Haar bloedwaarden zijn weer aan het stijgen, langzaam kruipt ze uit haar dip. Vandaag moest er een echo van haar Port-a-cath gemaakt worden omdat hij niet goed doorloopt.
Gelukkig geen bloedstolsels, hij moet even schoon gespoeld worden.
Ilse heeft al een tijdje geen koorts meer, de kans dat ze morgen naar huis mag
is groot!
Dan de operatie….

De afgelopen dagen hebben we een paar gesprekken gehad met orthopeed B.

Orthopeed B. is de man die ons 4 opties heeft gegeven mbt de operatie van Ilse.

Tijdens dat eerste gesprek kwam al heel snel 1 van de 4 opties bovendrijven. Orthopeed B, Ilse, mamma en pappa waren het er al snel over eens dat er gekozen moest worden voor de oplossing met de hoogste kwaliteit op de lange termijn.
Er zijn echter 2 voorwaarden waaraan voldaan moet worden om deze operatie uit te kunnen voeren, en een succes te laten worden.
De eerste voorwaarde is dat Ilse geduld en een flinke dosis doorzettingsvermogen zal moeten tonen om op den duur weer haar rechterbeen volwaardig te kunnen gebruiken.
Zowel Orthopeed B, als oncoloog M, als pappa en mamma zijn er van overtuigd dat Ilse daar bij uitstek geschikt voor is.

Ook Ilse zelf heeft hier het volste vertrouwen in.
De tweede voorwaarde moest worden voldaan aan de hand van een foto, die gisteren is gemaakt.

Gisteren is er een foto gemaakt van haar rechter onderbeen.

Het doel hier van was om de lengte van haar kuitbeen op te meten.

Haar kuitbeen moest langer zijn dan 17 centimeter.

Gelukkig is dat het geval Ilse haar kuitbeen krijgt binnenkort namelijk promotie.

Ilse haar kuitbeen wordt rond half mei gepromoveerd tot dijbeen.

Het kuitbeen kan vrij simpel verwijderd worden zonder nadelige consequenties, het scheenbeen vervult alle belangrijke functies.

Het kuitbeen gaat geplaatst worden op de plek waar het stuk bot in haar dijbeen verwijderd wordt.
Dit zal in combinatie gaan met donorbot en titanium.
Ilse gaat weer wandelen en fietsen, en op termijn rennen en sporten.
Het herstel zal pittig worden, vooral omdat het in eerste instantie gecombineerd zal moeten worden met de tweede serie chemokuren.
Zowel de artsen als wij hebben er vertrouwen in.