Auteur: 61338247

De positieve effecten van de bestraling lieten lang op zich wachten.
Lange nachten, lange dagen, de hoop op een kwalitatief beter leven vervloog in een rap tempo.
Ophogen van de dosering morfinepleisters had als enige effect dat Ilse steeds minder energie had, dat ze eigenlijk alleen nog maar wilde slapen, een uitzichtloze situatie.
Woensdag weer een enorme domper.
Ilse kreeg een zware epileptische aanval.
De volledige linkerkant van haar lichaam was verlamd, een zeer beangstigende ervaring, de zoveelste beangstigende ervaring.
Ze kwam er deze keer niet uit, het ging niet vanzelf weer over.
Na een half uur wachten een Midazolam neusspray gegeven.
Ook dit werkte niet, net als alle voorgaande keren.
Ambulance gebeld.
We vertelden de ambulancebroeders dat ze naar het AMC moesten rijden, en niet naar het flevoziekenhuis, gelukkig hadden we hier geen overredingskracht voor nodig.
In de ambulance hadden we telefonisch contact met een neuroloog die volledig op de hoogte was van Ilse haar situatie.
We spraken af dat er geen tijd en energieverspillende onderzoeken gedaan zouden worden, maar dat er onmiddellijk bij binnenkomst een zak met Keppra via het infuus toegediend zou worden.
10 minuten na aankomst bij de spoedeisende hulp liep het infuus.
Na ongeveer een uur was het resultaat merkbaar.
Het gevoel kwam weer terug, en een half uur later kwam de kracht weer enigszins terug.
Naar huis.
In de loop van de avond was ze weer zo goed als volledig hersteld van de aanval.
Op die dag was er ook een afname van de pijn aan de bovenzijde en onderzijde van haar rug.
Het middelste deel, het deel waar ze sowieso de meeste pijn had, daar nam de pijn niet af. Op exact die plek was duidelijk te zien op de MRI scan dat daar een verzakte wervel zit, weg gedrukt door een groeiende tumor.
We konden dus concluderen dat de bestraling wederom effect had, maar niet het effect waar we op hoopten.
Ilse merkte dat het andere pijn was, niet de uitstralende pijn die tumoren veroorzaken, heftige pijn maar andere pijn, andere onacceptabele pijn die niet te bestrijden was, op geen enkele manier.
Op donderdagmiddag was de maat vol, er moest iets gebeuren, er moest een kentering komen, er moesten maatregelen genomen om haar kwaliteit van leven op een hoger niveau te krijgen.
Contact met het Emma thuisteam en Allerzorg (wijkverpleging voor kinderen).
Wij gaven aan dat we inmiddels in een onhoudbare situatie terecht waren gekomen, dat de absolute pijngrens bereikt was.
We drongen er op aan om op heel korte termijn een mobiele morfinepomp te komen aankoppelen.
Op dat moment gingen het Emma thuisteam, Allerzorg en de huisarts keihard aan het werk, er werd een morfinepomp, een cassette met morfine, en alle toebehoren besteld.
Om 21.00 kwamen 2 zeer betrokken, gedreven en kundige dames van Allerzorg bij ons thuis om de pomp aan te sluiten.
Jammer genoeg waren de pomp en overige benodigdheden er toen nog niet.
Die spullen kwamen om 23.30, met een koerier.
Precies om 00.00 uur was de pomp aangesloten, Ilse werd op haar verjaardag als eerste door 2 verpleegkundigen gefeliciteerd.
De daaropvolgende nacht was geen beste nacht, heel veel pijn, de dosering morfine was duidelijk te laag.
De volgende ochtend contact met Allerzorg om te vertellen dat er snel iets moest gebeuren, de dosering moest flink omhoog.
Om 8.30 kwam verpleegkundige P. Verdubbeling van de dosering.
Rond het middaguur is ze nog een keer langs geweest, wederom een verhoging, het was nog steeds niet goed.
Het was erg fijn om te constateren dat er zo snel gehandeld kon worden, dat er zoveel betrokkenheid was, dat de samenwerking tussen de huisarts, het Emma thuisteam en Allerzorg zo goed was, dat het besef van het belang zo nadrukkelijk aanwezig was.
Het leek erop dat de controle weer enigszins terug was, Ilse kreeg weer wat lucht, de pijn werd draaglijker.
Die avond is het gelukt om met de hele familie uit eten te gaan, er kon weer genoten worden, het was een mooie avond.

Vandaag Ilse haar feestje, haar verjaardagsfeestje, 17 jaar is onze fantastische lieve dochter. Het is Ilse gelukt om 17 te worden, onverwachts, nog niet zo heel erg lang geleden totaal ondenkbaar.
Zo lang als het kan blijft Ilse het leven vieren, zo lang als het kan blijft Ilse de wereld verbazen, zo lang als het kan blijft onze kanjer een voorbeeld voor iedereen.

Ilse Capraro, carpe diem xxl, wat houden wij toch ontzettend veel van dat meisje.

Het was een forse klap, uitzaaiingen over de gehele wervelkolom.
Natuurlijk weten we dat het niet goed gaat, natuurlijk weten we dat het hard kan gaan, natuurlijk weten we dat de prognose ronduit slecht is.
Maar toch, dit was een klap, dit was erger dan we alle drie hadden verwacht, dit was een dreun in het gezicht.
En daar overheen nogmaals de bevestiging van ons angstige vermoeden, er kan nog 1 keer bestraald worden in dit gebied, daarna is het klaar, daarna is in dit gebied geen behandeling meer mogelijk.
Des te meer respect voor Ilse, die dit allemaal heel goed beseft, die dit tegelijk met ons te horen heeft gekregen, die het allemaal moet ondergaan, die dit op één of andere manier toch een plek moet geven, Ilse is de heldin der heldinnen.
Dinsdagochtend is de pijn verder toegenomen, met heel veel pijn de trap af in de ochtend, naar het AMC, gesprek met Radiotherapeut B.
Nogmaals bevestigde hij dat we op de grens zitten, dat het lichaam moe is van de ontelbare chemokuren en bestralingen, dat de komende bestralingssessie niet niks is, dat er geen garantie is dat de pijn helemaal of gedeeltelijk weg zal gaan, dat ze last kan krijgen van misselijkheid, dat ze last kan krijgen van haar slokdarm.
Ilse gaf aan waar de pijn het hevigst was, daar werden markeringen op haar lichaam aangebracht.
Dat werd gedaan om er zeker van te zijn dat in ieder geval de uitzaaiingen die voor de meeste ellende zorgen aangepakt worden.
Hierna een foto maken, en aanmeten van een masker.
Dit masker wordt vast geklikt op de bank waar ze op ligt, dat zorgt ervoor dat ze exact op de juiste positie ligt tijdens de bestraling.
Ilse kan inmiddels kwartetten met de maskers die ze in de loop der jaren heeft verzameld.
We kregen direct na het aanmeten van het masker te horen dat de bestraling op donderdag kon plaatsvinden, een dag eerder dan verwacht, een minuscuul lichtpuntje in de gitzwarte duisternis.
Woensdag was de zoveelste verschrikkelijke dag, dominante pijn, pijn die iedere vorm van levensvreugde wegnam, hartverscheurend voor een ieder die dicht bij Ilse staat.
Gisteren bestralen, om 8.50 moesten we in het AMC aanwezig zijn, een welhaast onmogelijke opgave voor Ilse.
Het was het slechts mogelijke tijdstip voor iemand die fors gedrogeerd met intense pijnen een trap af moet en in en uit een auto moet stappen.
Maar het is gelukt, we waren keurig op tijd.
Het werden drie aparte, direct elkaar opvolgende bestralingen. Langdurig vastgeketend aan een keiharde bank in een ongemakkelijke houding liggen, iedere keer als je denkt dat het niet erger kan, dan blijkt het toch nog erger te kunnen.
Daarna naar huis, de behandeling zat er op, het was klaar.
Gisteren en vandaag een ongewijzigde situatie, heel veel pijn, heel veel ongemak, een hele slechte nacht.
Indien de bestraling gaat doen waar we op hopen, gaan we dat de komende dagen merken, dan moet er dit weekend verlichting komen.
We hopen dat dit ons gegund is, geef ons nog even de tijd om verder te gaan met mooie herinneringen te maken, laat onze prachtige dochter nog even genieten van de mooie dingen in het leven, onze kanjer heeft daar recht op…….

Fuerteventura was prachtig, de vakantie was mooi.
Iedere dag uit eten, de zon in, genieten van de tropische sfeer, genieten van alles.
In de loop van de week werden de pijnklachten in Ilse haar nek wel erger, maar we konden nog doen wat we wilden doen.
Na terugkomst in Nederland hebben we contact opgenomen met het Emma thuisteam.
De pijn bleef toenemen, morfinepleisters opgehoogd.
Het was geen goede week, we liepen achter de feiten aan, de pijn was niet onder controle te krijgen. Gisteren werd duidelijk dat we in actie moesten komen, Ilse had geen kwaliteit van leven meer, de pijn was, ondanks de verhoging van de pijnmedicatie, inmiddels ondraaglijk geworden.
Vanmorgen contact met oncoloog M.
Hij ging nadenken, overleggen, en ons snel terugbellen.
Hij hield zich aan zijn woord, hij belde binnen een half uur terug.
Hij wilde dat we naar het AMC toekwamen, hij had inmiddels een aanvraag voor een foto en een spoed MRI gedaan.
In het AMC hebben Orthopeed B. en Oncoloog M. met Ilse gesproken, en naar Ilse gekeken.
De conclusie was dat er een foto en MRI van de volledige wervelkolom gemaakt moest worden.
Het was een onvoorstelbaar knappe prestatie van oncoloog M. dat hij de mri en foto op dezelfde dag kon regelen.
Ilse moest wel wachten, het moest ergens tussenin geplanned worden, het was wachten op een moment dat het kon.
Om 15.30 de MRI, en meteen daarna de foto.
Oncoloog M. Orthopeed B. en Radiotherapeut B. hebben de scans uitvoerig bestudeerd.
De uitslag was niet goed, slecht nieuws……
Over de gehele wervelkolom, van boven tot onder, zitten uitzaaiingen.
1 wervel is verzakt, veroorzaakt door een verwoestende tumor.
Er kan bestraald worden, 1 keer, 1 malig, daarna is het niet meer mogelijk op dezelfde plek….
Oncoloog M. verwacht wel dat dit goede resultaten met betrekking tot de pijn zal opleveren, weg krijgen zal wellicht niet gebeuren.
Om een goed plan te maken heeft radiotherapeut B. tijd nodig, dat gaat een hele puzzel worden.
Op zijn vroegst zal ze vrijdag bestraald gaan worden.
Daar hopen we intens op.
Waar we ook op hopen, is dat de pijn daarna snel zal afnemen, dat het leven weer acceptabel gaat worden, dat ze weer kan genieten.
Tot dan proberen we de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken met morfinepleisters, en instanyl neusspray.
Indien nodig gaan we de dosering nog verhogen, we willen echt niet dat ze zoveel pijn heeft, we gaan alles op alles zetten om het onder controle te krijgen.
Ilse reageerde op de manier zoals we dat kennen van haar, we zijn vanavond uit eten gegaan, en thuis nam ze een safari-cola.
Zo doet Ilse dat, en zo zal ze het blijven doen, tot het einde, tot het niet meer kan…..

Ilse heeft ontegenzeggelijk een verschrikkelijke week achter de rug.
De pijn in haar nek, die de afgelopen jaren langzaam steeds heftiger is geworden, had inmiddels onhoudbare proporties aangenomen.
De dosering morfine was dusdanig hoog dat alle energie uit haar weg was gevloeid.
Ilse sliep het grootste deel van de dag, en als ze wakker was, dan had ze ondraaglijke pijn.
Kleine stukjes lopen was een bijna onmogelijke opgave voor haar.
Vrijdag zijn we enorm geschrokken.
In de ochtend kreeg ze weer een epileptische aanval, heftiger dan de laatste keer op 11 september.
Na 25 minuten nam het af, kwam het gevoel in de linkerzijde van haar lichaam weer terug.
Telefonisch contact met de radiotherapeut en de oncoloog. We hebben afgesproken om alles te laten zoals het is, geen aanpassing van de medicatie.
Afgelopen zaterdag gaf Ilse aan dat het genoeg was, het leven had geen waarde meer voor haar, alle kwaliteit was verdwenen. Dat was een verschrikkelijke boodschap, dat sneed door onze ziel, dat kwam keihard aan.
We begrepen haar heel goed, we zagen hoeveel pijn ze leed, we werden de hele dag geconfronteerd met een dochter die onvoorstelbaar veel pijn had, die nergens meer toe in staat was.
We besloten contact op te nemen met het Emma thuisteam.
Het Emma thuisteam is een onderdeel van het AMC dat gespecialiseerd is in de begeleiding van kinderen die in dezelfde situatie zitten als Ilse.
Ilse had, voorafgaand aan dit telefonische gesprek, al aangegeven dat morfinepleisters misschien een goede optie was.
Nadat we de situatie hadden uitgelegd, bevestigde de medewerkster van dat team dat morfinepleisters inderdaad wel eens een goede oplossing zouden kunnen zijn.
Ze gaf aan dat het wellicht aangevuld zou kunnen worden met een neusspray, een middel dat snel werkt tegen opvlammende pijn.
Zaterdagavond hebben we de eerste pleister opgeplakt.
Die avond is Ilse wel met familie uit eten geweest, maar dat ging gepaard met pijn, heel veel pijn.
Op zondagochtend vertelde Ilse dat de pijn gedaald was naar een acceptabel niveau.
Tevens was de energie weer gedeeltelijk terug, ze kon weer functioneren, ze sliep niet meer de hele dag door.
Gisteren had ze enkele malen de neusspray nodig, maar ze zat niet op de maximale dosering, er was weer lucht, er kon weer gelachen worden, er kon weer genoten worden.
Ze is met een fantastische familie naar een dierenpark geweest, en in de avond lekker uit eten, een dag ervoor was zo’n dagvullend programma nog onmogelijk.
Gisteren was daarom ook de dag dat we definitief de beslissing namen om morgen op vakantie te gaan, het licht staat niet op groen, maar op oranje.
Oranje is genoeg als je ernstig zieke dochter dat nog heel graag wil, we aanvaarden de risico’s, we gaan voor een prachtige vakantie op Fuerteventura.
We gaan door met de huidige medicatie, voor nu is dit de beste oplossing, we hopen dat dit blijft voldoen, dat Ilse volop kan genieten van alles wat fijn, leuk en lekker is op het prachtige eiland. Het moment van mooie herinneringen maken is weer aangebroken, het is toch gelukt, we zijn erg blij dat onze
prachtige lieve dochter dit nog kan doen, we gaan heerlijk genieten.
Na de vakantie gaan we naarstig op zoek naar nog meer mooie momenten, Ilse moet plezier hebben, tot het allerlaatste moment…..

Mallorca was geweldig.
De eerste helft van de vakantie was het volop genieten, bij sommige activiteiten kon Ilse volop meedoen, en bij andere activiteiten koos ze er voor om haar energie en spieren te ontzien.
Vanaf woensdag gooide heftige pijn in haar linkerheup roet in het eten.
Die pijn zat op een plek waar al eerder een uitzaaiing is geconstateerd.
Voor Ilse en ons was het duidelijk dat dit geen simpele spierpijn was, een opspelende tumor was de boosdoener.
Op woensdag telefonisch contact met oncoloog M. Hij adviseerde om de morfine flink op te hogen, en te hopen dat Ilse het kon volhouden tot het einde van haar vakantie.
De verhoging van de pijnmedicatie hielp gedeeltelijk, Ilse vond het een acceptabele situatie.
De volgende dag contact met radiotherapeut B. Ook hij wist zeker, nadat we de symptomen met hem hadden doorgenomen, dat een groeiende tumor de veroorzaker van het leed was.
Met hem is de afspraak gemaakt dat er weer een nieuwe bestraling ingepland zou worden, op dinsdag.
De rest van de vakantie op Mallorca was een combinatie van pijn en plezier. Ilse liet zich niet uit het veld slaan door de pijn, ze bleef gewoon hardnekkig genieten van alles om haar heen.
Op zaterdag kwam ze terug, het was goed dat ze is gegaan, het was de juiste beslissing, ze kan terugkijken op een prachtige week.
Op zondag merkten we dat de intensieve week, de groeiende tumor en de grote hoeveelheid morfine een flinke aanslag op haar fysieke gestel hadden gepleegd.
Ilse was doodop, had heel veel pijn, het was echt een slechte dag.
Op maandag was de begrafenis van Claudia, een loodzware dag.
Claudia heeft, na een hele lange tijd van vechten, de strijd moeten opgeven, weer een lief sterk meisje van 16 die het gevecht met kanker verloren heeft.
Ilse heeft best veel mooie momenten met Claudia mogen beleven, al vanaf haar 12e jaar, haar overlijden had enorm veel impact.
Rust zacht lieve Claudia….
Op dinsdag een gesprek met Radiotherapeut B. een scan, en een bestraling, wederom alles op 1 dag. Radiotherapeut B. vertelde dat op haar heupvleugel meerdere plekjes te zien waren.
Al deze plekjes zijn tegelijkertijd bestraald, 1 bestraling.
Ook dinsdag was een slechte dag, de hele dag in het AMC onder slechte fysieke omstandigheden, een enorme kwelling.
Op woensdag ging het iets beter, de pijn nam iets af, de eerste effecten van de bestraling waren merkbaar, maar nog steeds zwaar vermoeid.
Vandaag gaat het weer wat beter, iets minder pijn, iets minder vermoeid.
Jammer genoeg is er ook nog een pijn die nooit weg gaat, de pijn in haar nek en rug, dat is de permanente tol die ze moet betalen voor de verwoestende tumoren en de daaruit volgende vernietigende behandelingen.
Het enige antwoord wat we daar op hebben is pijnmedicatie, deels helpende pijnmedicatie.
Vandaag weer iets beter dan gisteren.