1 oktober 2017, Mallorca

Toen Ilse vertelde dat ze zich ging inschrijven voor de vakantie met Peter Pan zaten we op Kos.
Op dat moment zat er een uitzaaiing op haar hoofd waarvan we te horen hadden gekregen dat die niet te behandelen was.
Wij waren in de veronderstelling dat Ilse nog een paar weken te leven had.
Op dat moment vonden wij dat een slecht plan dat onmogelijk te realiseren was.
Het zou nooit lukken, de vakantie was pas op 30 september, dan zou Ilse er al lang niet meer zijn….
Afgelopen week heeft Ilse opnieuw een bestraling gehad, ergens in de buurt van haar stuitje, een uitzaaiing zorgde voor ongekende pijn in haar beide benen en voeten.
Ook deze bestraling was weer uiterst effectief, de pijn in haar benen is verdwenen, en de pijn in haar onderrug is afgenomen.
Kort voor haar vakantie wisten we het zeker, Ilse kon naar Mallorca, het was mogelijk, de situatie is momenteel relatief stabiel.
Gisteren ging ze, samen met 31 andere jongeren tussen de 16 en de 20, via luchthaven Rotterdam, onderweg naar Mallorca.
Dat was hartstikke moeilijk, je ernstig zieke dochter het vliegtuig in zien stappen, je dochter die geestelijk heel sterk, en lichamelijk heel zwak is.
De groep is veilig aangekomen, in een prachtig all inclusive resort, met een aantal zwembaden, een grote 2 persoons kamer, een hangmat op haar terras, alle denkbare luxe binnen handbereik.
De eerste dolenthousiaste berichtjes hebben we ontvangen, evenals de Mojito foto’s.
Voor ons is het duidelijk, Ilse heeft de goede beslissing genomen, het kon, het licht staat op groen voor een fantastische week.
Wij hopen dat het goed gaat, dat de pijn acceptabel blijft, dat ze volop kan genieten van alles wat de vrijwilligers van Transavia te bieden hebben.
Ze zit op de kamer samen met haar soulmate, met de vriendin die ze nog niet zo lang kent, maar waar ze wel een intense vriendschap mee heeft opgebouwd.
Alle ingrediënten zijn aanwezig voor een fantastische week.
Deze mooie herinnering zal een stabiele plaats in de top van haar mooie herinneringen lijst krijgen, wij hopen op een week lang feest.
Vandaag de RunforKiKa in Amsterdam.
Uiteindelijk is ook de groep van Amsterdam best groot geworden, we staan daar met een serieus team, ook in Amsterdam is team Ilse nadrukkelijk aanwezig.
We gaan er weer een prachtige dag van maken, samen, samen met allemaal mensen die kinderkanker de wereld uit willen helpen, allemaal mensen met een goed hart.
Wij zijn enorm dankbaar dat zo’n grote groep mensen ons team tot een succes heeft willen maken.
En reken maar dat het een succes is geworden!
Team Ilse is het team met de meeste donaties van alle teams in Nederland geworden, we steken met kop en schouders boven de rest uit, meer dan 62000 euro!
Om 12.30 zullen wij, als team, even kort in het zonnetje gezet worden, het zou leuk zijn als je daar bij bent, als je gaat klappen voor de renners die over de finish komen, als je gaat klappen als ons team gehuldigd wordt op het podium, als je de vrijwillige renners het respect geeft dat ze verdienen.
En die vrijwillige renners konden natuurlijk alleen maar succesvol zijn door het geld van de donateurs. Iedereen die ons team gesponsord heeft, en dat zijn heel veel mensen, ontzettend bedankt voor jullie steun, voor jullie support, voor jullie betrokkenheid, voor jullie gedeelde wens om een einde te maken aan de ellende die de kinderen moeten doorstaan.
Het zal weer een emotionele dag worden, met de paarse shirts en de prachtige vlaggen, menig traantje zal worden weg gepinkt.
Dit alles gaan we doen in de wetenschap dat Ilse het momenteel goed heeft, dat ze geniet, dat ze plezier heeft.
Wij gaan er van alles aan doen om samen zo lang mogelijk zoveel mogelijk herinneringen te maken, de wereld is nog niet van Ilse af, nog lang niet!

26 september 2017, bestraling nr 99

Gisterochtend kregen we definitief de bevestiging dat de uitzaaiing die op dit moment problemen veroorzaakt, kan worden behandeld, het gaat om een tumor van 4 a 5 centimeter, dat is best groot….
Op dezelfde dag de voorbereidingen, CT scan en een gesprek met Radiotherapeut L. We kregen toen te horen dat de bestraling uiterlijk woensdag zou plaatsvinden.
Vanmorgen het verlossende telefoontje, vanmiddag om 14.45, 1 bestraling, in het flevoziekenhuis, een dependance van de radiotherapie-afdeling van het AMC, zelfde systeem, zelfde personeel.
Nu is het afwachten.
Afwachten tot de pijn gaat afnemen, dat moet echt snel gebeuren, met morfine is het onder controle, maar het is een verre van een comfortabele situatie, veel pijn.
Wij hebben goede hoop dat de pijn flink afgenomen zal zijn als Ilse aanstaande zaterdag op vakantie gaat, dat moet!
Zaterdag naar Mallorca, naar een prachtig resort, met 31 andere jongeren die vechten tegen kanker, of dat in het verleden hebben gedaan, samen met personeel van Transavia, die vrijwillig een geweldige week met de jongeren gaan doorbrengen, Stichting Peter Pan.
Wij kijken uit naar het moment dat de pijn afneemt, dat is nu even het belangrijkste.
Daarna snel verder met mooie herinneringen maken, we hebben goede hoop dat ze snel weer de draad kan oppakken, het moment van zon, zwembad, cocktails en lekker eten komt steeds duidelijker in beeld.
Ilse laat zich door niets en niemand weerhouden, Mallorca, Ilse komt er aan!

24 september 2017, vlammende pijn

Op zaterdag 16 september vierde Ilse haar verjaardag, alvast, omdat ze zich op dat moment goed voelde, omdat dat het goede moment was om haar verjaardag te vieren.
Het werd het feest zoals Ilse het wilde, heel veel mensen om haar heen waar ze van houdt, en die van haar houden.
Het was een onvergetelijke avond vol met verrassingen voor zowel Ilse als ons.
Ilse werd verrast met bezoek van een heel dierbaar iemand die speciaal voor haar uit Ibiza was overgekomen, en wij werden verrast met een prachtige reis-cheque, een plannetje van Ilse en haar fantastische oom.
Half oktober gaan we deze cheque verzilveren, met een reis naar Fuerteventura, met zijn drieën, iedereen die hier aan bijgedragen heeft, ontzettend bedankt!
De afgelopen week ging het best goed met Ilse, flinke pijn in nek en rug, maar dragelijk met pijnmedicatie.
Het was dus mogelijk om een weekendje naar Maastricht te gaan met vrienden en vriendinnen, er was geen reden om thuis te blijven, Ilse kon weer verder gaan met mooie herinneringen maken.
Op vrijdag en zaterdag heeft ze enorm genoten in het prachtige Maastricht, samen met haar vriendenclub.
Van zaterdag op zondag ging het niet goed.
Enorme pijn in haar schouders en nek, en onophoudelijk vlammende pijn in haar benen en voeten maakte het onmogelijk om te slapen.
Ilse wist op dat moment dat er iets duidelijk niet goed zat, dit was niet een gewoon pijntje, het voelde als een serieus probleem.
Om 9 uur vertrok Ilse richting AMC, er was al telefonisch contact geweest met oncoloog M. Oncoloog M. nam de klachten, zoals altijd, heel serieus.
Hij is een groot voorstander van onmiddellijk doorpakken, snelle actie, niet afwachten maar handelen.
Hij kreeg het voor elkaar om voor vandaag een MRI van het middendeel van haar lichaam te regelen.
Heel snel kon Ilse de MRI scan ondergaan, een uur lang in een ongemakkelijke positie in de herrie makende tunnel.
Het werd vrij snel duidelijk dat een tumor voor het forse ongemak zorgde, een tumor tussen het heiligbeen en de bekkenvleugel in.
Het is niet helemaal duidelijk of het hier gaat om een reeds eerder geconstateerde uitzaaiing, of een nieuwe uitzaaiing, de focus lag op het ontdekken van de oorzaak.
Het is natuurlijk verschrikkelijk dat dit het resultaat van het onderzoek is, maar het is wel fijn dat het, dankzij doortastend handelen van oncoloog M. vrij snel na het ontstaan van de klachten is ontdekt.
Oncoloog M. heeft telefonisch contact met de dienstdoende radiotherapeut gehad.
Zeer waarschijnlijk is deze plek te behandelen met bestralingen.
Bij iedereen is er heel duidelijk het besef dat er snel actie moet worden ondernomen, zodat Ilse weer verder door kan gaan met mooie herinneringen maken.
Oncoloog M. vertelde dat er wellicht morgen, maar in ieder geval overmorgen gestart zal worden met 1 of meer bestralingen, het heeft de hoogste prioriteit om Ilse van deze vreselijke pijn te verlossen.
Morgenochtend gaan we meer horen, dan gaat er weer een plan gemaakt worden, dan gaan de specialisten van het AMC aan de slag.
Op dit moment is de pijn beter te verdragen, met aangepaste pijnmedicatie, morfine.
Hopelijk gauw meer kwaliteit, snel dit probleem oplossen, Ilse moet geen pijn lijden, Ilse moet kunnen genieten.
Wellicht snel weer een nieuw blog.

14 september 2017, als het lukt

Ilse heeft altijd pijn, pijn in haar nek en pijn in haar rug.
Als je aan Ilse vraagt hoe het met haar gaat, dan gaat het goed met haar, bijna altijd.
Als ze zegt dat ze extreme pijn, onverklaarbare pijn, of verschijnselen van een epileptische aanval heeft, dan moet je daar serieus mee omgaan, dan is er meestal iets ernstigs aan de hand, dan moeten we handelen.
Afgelopen maandag kreeg Ilse een lichte epileptische aanval.
Het was de minst heftige aanval tot nu toe, maar het was wél een epileptische aanval.
Gedurende korte periode verminderde kracht in haar linkerarm, gelukkig verdwenen de klachten weer snel. Dit kan verschillende oorzaken hebben, vochtophoping door de bestraling in het hersengebied, prikkeling van de hersenen door de bestraling, of een te snelle afbouw van het vochtafdrijvende middel Dexamethason.
In overleg met de radiotherapeut is er besloten om hier niets mee te doen, we beschouwen het als een na-wee.
Gisteren gaf Ilse aan dat ze behoorlijke pijn in haar linker schouder had.
De vorige keer dat ze soortgelijke pijn had, zat er een tumor in haar nek.
De behandeling daarvan was dusdanig heftig, dat een opname van 2 weken met serieuze pijnbestrijding noodzakelijk was.
We wilden er deze keer echt op tijd bij zijn.
Contact met oncoloog M.
Vanmorgen om 10 uur konden we komen, een gezamenlijke sessie met oncoloog M. en Orthopeed B.
Controle van de schouder of er een nieuwe uitzaaiing zat, door het neusje van de zalm op orthopedisch en oncologisch niveau.
Orthopeed B. sprak na zijn onderzoek het vermoeden uit dat het een spieren kwestie is, voorzichtige opluchting.
Voor de zekerheid wilde hij een foto en een echo van het schoudergebied.
Gelukkig geen bijzonderheden, alles ziet er goed uit, we kunnen weer verder.
Pijnmedicatie en fysiotherapie moeten de komende tijd uitkomst brengen.
Nu is het moment om vol te gaan voor de mooie momenten van het leven, vooruitkijken naar leuke gebeurtenissen.
Aanstaand weekend is het feest, Ilse viert haar verjaardag, alvast, omdat het nu een goed moment is om een feestje te vieren, omdat het nu kan.
En als Ilse zich goed voelt op haar verjaardag op 10 november, dan vieren we het gewoon nog een keertje.
Ilse stond vanmorgen op met hoofdpijn, wellicht veroorzaakt door een te snelle afbouw van de Dexamethason.
Om te voorkomen dat Ilse de komende dagen last blijft houden, hebben we de dosering Dexamethason opgehoogd, geen spelbrekers op haar feestje.
Daarna gaan we afbouwen, langzaam.
Het is noodzakelijk, stoppen met deze hoge dosering, stoppen met die verschrikkelijke rotzooi.
Ilse heeft last van een onbedwingbare eetlust, en soms onverdraaglijke last van al haar gewrichten, allemaal te danken aan de Dexamethason.
Het probleem Dexamethason gaan we oplossen.
Het weekend daarna is ook een fraai weekend, met haar vrienden/vriendinnen clubje een weekendje in een huisje in Maastricht.
Wat daar allemaal gaat gebeuren willen wij, als ouders, eigenlijk helemaal niet weten.
En het weekend daarna is het opnieuw raak.
Als het lukt, als het kan, als Ilse er fysiek toe in staat is, dan gaat ze een weekje naar Mallorca, met stichting Peter Pan, de vrijwilligers club van Transavia.
Wat zou het geweldig zijn als dat gaat lukken.
Voorlopig is het leven nog heel erg de moeite waard, laat het maar heel lang zo blijven.

5 september 2017, bizarre ontwikkelingen

Een week geleden waren we druk bezig met voorbereidingen.
Voorbereidingen voor als Ilse er niet meer is, zaken regelen op de manier zoals Ilse het wil.
We waren er namelijk van overtuigd dat het niet zo lang meer zou duren, Ilse had een tikkende tijdbom op haar hoofd in de vorm van een onbehandelbare tumor.
Deze tumor, die al op 14 juli geconstateerd was, groeide zichtbaar, iedere dag een stukje groter.
Het zou niet langer duren dan maximaal enkele weken alvorens deze uitzaaiing fataal zou zijn.
Woensdag was alles ineens heel anders.
Woensdag kregen we, enkele minuten voor de eerste bestraling zou starten, te horen dat het hele gebied bestraald zou worden, dat iedere, op haar schedel aanwezige tumorcel, te grazen genomen zou worden, dat iedere vorm van kwaadaardigheid geëlimineerd zou worden, ook het “niet behandelbare” gebied.
Op dat moment was er verwarring, omschakelen naar een totaal andere situatie.
De eerste 3 bestralingen op woensdag donderdag en vrijdag hadden geen merkbaar resultaat.
Ilse ging het weekend in met een alles overheersende hoofdpijn en 2 duidelijk waarneembare bulten op haar hoofd.
Op zaterdag was het eerste resultaat merkbaar.
Beide tumoren waren gehalveerd in volume, en de hoofdpijn was behoorlijk afgenomen.
Op zondag was de voorste tumor niet meer waarneembaar, en de achterste tumor nog nauwelijks zichtbaar.
Daarna zijn de verbeteringen doorgegaan, iedere nieuwe dag een betere dag.
Het is een feit dat de bestraling effect heeft, op dit moment wordt er op een brute manier afgerekend met alle kwaadaardige cellen op haar schedeldak.
Dit is iets waar we een week geleden niet van hadden durven dromen, een grote positieve ommezwaai, bizarre ontwikkelingen.
Vandaag de laatste dag bestralen, dat is klaar, tijd om op adem te komen, tijd om te herstellen, tijd om nieuwe plannen te maken, tijd voor mooie herinnering maken.
De prognose blijft hetzelfde, Ilse gaat niet meer beter worden, maar er is meer tijd, wellicht behoorlijk wat meer tijd, tijd om leuke dingen te doen.
De 5 opéénvolgende bestraling worden op een fraaie wijze afgesloten.
Dankzij een neef van Ilse mag ze vandaag een high tea en een overnachting in het iconische 5 sterren hotel The Grand meemaken, samen met een vriendin, reken maar dat de 2 dames hier van gaan genieten.
Carpe Diem, Ilse wijst de weg, Ilse weet hoe je het leven moet leven, wat kunnen toch ontzettend veel mensen ontzettend veel van haar leren.