Ilse

Afgelopen zondag was een heftige dag.
Ilse werd wakker met hoofdpijn die nog een stuk heftiger was dan de dag ervoor.
Rechtop zitten, staan, lopen, het lukte allemaal niet meer, ze kon alleen maar in bed liggen, we waren terecht gekomen in een onhoudbare situatie.
Contact met het AMC, de dienstdoende oncoloog.
We vertelden hem dat het noodzakelijk was om vaart te maken, dat het te laat zou zijn als de MRI pas vrijdag gemaakt zou worden, dat er nu actie moest worden ondernomen.
We waren heel duidelijk dat er een leven op het spel stond.
De oncoloog vertelde dat het goed was om weer opnieuw met dexamethason te starten.
Dexamethason werkt vochtafdrijvend, dan krijgen de hersenen meer ruimte, dan gaat de druk er enigszins af.
We spraken af dat ze hier onmiddellijk mee zou starten, en dat de oncoloog om 19.00 uur terug zou bellen om te informeren of er verbetering was opgetreden.
Na ruim een uur kwam er lichte verbetering, de hoofdpijn was zeker nog in hevige mate aanwezig, maar we waren weer even weg uit de kritische situatie.
Om 19.00 uur konden we de oncoloog melden dat het wat beter ging, geen acuut gevaar meer.
Maandagochtend was het spitsuur.
Intensief contact met diverse afdelingen van het AMC.
Er werd ons van diverse kanten op diverse manieren heel duidelijk gemaakt dat er keihard gewerkt werd om alles te versnellen, om alle voorbereidingen voor de bestralingen zo snel mogelijk te treffen.
Zowel oncoloog M. als radiotherapeut L. waren grote druk aan het uitoefenen om de MRI met spoed plaats te laten vinden.
Om 10 uur kwam het verlossende telefoontje.
Ilse kon om 11.30 in het MRI apparaat, het was gelukt!
Vlak daarna kregen we te horen dat er aansluitend een afspraak met oncoloog M. was, dat Ilse een CT scan kreeg, en dat het bestralingsmasker meteen gemaakt zou worden.
Alle voorbereidingen op maandag.
Het was duidelijk dat het besef van hoge urgentie er was, dat er keihard doorgepakt moest worden. Radiotherapeut L. vertelde dat het om 5 bestralingen zou gaan, en dat de eerste aanstaande donderdag plaats zou vinden.
De afgelopen dagen is er heel erg hard gewerkt door radiotherapeut L en een aantal laboranten.
Het viel niet mee om een mooi schema te maken, het was een enorme rekenklus.
Vanmiddag om 14.00 uur belde radiotherapeut L.
Het plan is klaar, de voorbereidingen zijn getroffen, het bestralen kan starten.
Wat hem betrof vandaag, om 16.00 uur.
Voorafgaand aan de bestraling nog even een gesprek met radiotherapeut L.
Tijdens dit gesprek toverde hij nog een uiterst aangename verrassing uit de hoge hoed.
Niet alleen deze, voor veel ellende zorgende tumor wordt te grazen genomen, maar ook de al langer aanwezige andere tumor op haar schedel, de sluipmoordenaar.
In een eerder stadium hebben wij te horen gekregen dat deze plek onbehandelbaar was, omdat in dat gebied al eerder bestralingen hebben plaatsgevonden.
De niet behandelbare uitzaaiing blijkt behandelbaar te zijn bij nader inzien.
De radiotherapeut is van mening dat de risico’s verantwoord zijn, en dat de eliminatie van deze 2 tumoren gaat lukken.
Dit is zonder meer ontzettend goed nieuws!
Als het zo loopt als we hopen, dan heeft Ilse meer tijd, aanzienlijk meer tijd.
Deze positieve boost was hard nodig, op deze sombere regenachtige troosteloze zomerse dag schijnt voor ons de zon weer een klein beetje.
De eerste bestraling heeft zojuist plaatsgevonden, de 94e in totaal, nog 4 te gaan.
Ilse is nog niet klaar met het aardse bestaan, Ilse heeft nog een heleboel te doen, Ilse gaat gewoon door!

Het gaat ook vandaag niet echt goed met Ilse, de doordringende hoofdpijn is niet te negeren.
De buikgriep is op zijn retour, er kan weer voorzichtig gegeten worden.
Het wachten op een telefoontje uit het AMC was vandaag minstens zo kwellend als gisteren.
Het ging er vandaag om of een nadrukkelijk aanwezige tumor nog bestraald kon worden of niet, het verschil tussen nog maar heel weinig tijd hebben, en nog een tijdje samen kunnen genieten.
Om 15.00 uur contact met oncoloog M.
Na het uitvoerig bestuderen van de PET scan, oudere CT en MRI scans, en overleg met een radiotherapeut en een neurochirurg, bleek dat er ruimte is, ruimte om te bestralen.
Dit geeft een klein beetje hoop, hoop op nog wat extra tijd, hoop op nog een groot aantal mooie momenten met elkaar, met zijn drieën, samen!
Oncoloog M. vertelde dat de radiotherapeut contact met ons zou opnemen om details te bespreken.
Aan het eind van de middag de radiotherapeut aan de lijn.
Hij gaf definitief het akkoord dat er verantwoord bestraald kon worden, dat er mogelijkheden zijn, dat de tumor effectief bestreden kan worden.
De prognose blijft onveranderd negatief, maar de kans op een langere periode van relatief goede kwaliteit zal hierdoor groeien.
De bottleneck is de MRI scan.
Om de exacte locatie voor de radiotherapie goed te kunnen bepalen is er een MRI scan noodzakelijk. Helaas is er pas volgende week vrijdag plek.
We hebben nadrukkelijk aangegeven dat dit wat ons betreft veel te laat is, dat het onverantwoord is om zolang te wachten.
De radiotherapeut gaat proberen extra druk uit te oefenen om het proces te versnellen.
Wij zullen niet nalaten de komende dagen duidelijk te maken dat de MRI scan met verhoogde urgentie uitgevoerd moet worden.
Inmiddels zijn we gestart met pijnmedicatie die specifiek de hoofdpijn moet gaan bestrijden, hopelijk snel resultaat, momenteel is de pijn te heftig.
Komende week hopelijk een snelle effectieve oplossing, Ilse is nog niet klaar, we gaan voor leuke dingen, voor kwaliteit, voor mooie momenten samen, zo lang mogelijk.

Het stoppen met Prednison, en het starten met Dexamethason heeft er voor gezorgd dat Ilse verlost werd van die geniepige hoofdpijn die haar de laatste paar dagen van de vakantie op Kos geteisterd heeft. Gelukkig was dat de oorzaak, gelukkig niet iets veel ernstigers dan dit.
De dagen hierna kon Ilse doen wat ze wilde, vriendinnen op bezoek of op bezoek bij vriendinnen, of op stap met vriendinnen.
Bioscoop, poolcentrum, lunchen, dineren of een combinatie van al die dingen.
Vorige week dinsdag kwam er een kink in de kabel.
Ilse maakte een verkeerde beweging en het schoot in haar rug.
De rugpijn was dusdanig heftig dat ze ernstig beperkt werd in haar mogelijkheden, iedere beweging deed pijn, opstaan en gaan zitten waren absoluut niet vanzelfsprekend meer.
Omdat het duidelijk door een verkeerde beweging was veroorzaakt, kwamen we niet meteen in actie.
De dagen erna groeiden de zorgen.
De pijn nam niet af, en het zat in de buurt van een plek waar een uitzaaiing zit die bestraald is.
Op vrijdag contact met oncoloog v/d W.
Zij heeft geregeld dat we meteen konden komen om een scan van haar rug te maken.
Een half uur later de uitslag, alles ziet er goed uit, geen exploderende tumor, geen groei, geen verandering.
De oncoloog heeft de pijnmedicatie aangepast, en we konden weer gaan, we konden weer verder.
Eergisteren kwam de hoofdpijn weer terug, in combinatie met forse pijn in haar voet, en haar rug die nog steeds niet over is.
Die combinatie is verschrikkelijk, we maakten ons het meeste zorgen over de hoofdpijn.
Gisteren hetzelfde, pijn in de voet, pijn in de rug, hoofdpijn, en daar kwam dan ook nog een flinke buikgriep bij.
Gisteren een dagje AMC.
De PET scan, in combinatie met een longfoto.
De Pet-scan is een scan van het totale lichaam.
Iedere nieuwe uitzaaiing of verandering van uitzaaiing komt in beeld.
Vandaag weer onafgebroken ziek, met name de buikgriep hakt er enorm in.
Ook voelde ze een nieuwe plek op haar schedel, een bult.
Die nieuwe plek is duidelijk de veroorzaker van de stekende hoofdpijn, het is voor Ilse goed voelbaar dat de bult de bron is…..
Vandaag weer een extreem spannende dag, wachten, wachten tot oncoloog M. belt.
We waren er alle drie van overtuigd dat we een hele slechte uitslag zouden krijgen, dat de uitzaaiingen door haar hele lichaam zouden zitten, dat de bestaande uitzaaiingen gegroeid zouden zijn.
Om 14.00 uur belde oncoloog M.
Hij begon direct over een nieuwe plek op haar schedel, daar waren we al op voorbereid.
Het is klein, maar er is geen twijfel over mogelijk dat het een nieuwe uitzaaiing is.
Het zit in het gebied waar al vele bestralingen hebben plaatsgevonden, wellicht is ook deze plek niet te behandelen.
De overige aanwezige uitzaaiingen zijn stabiel, geen groei zichtbaar, dat is wonderlijk, dat is relatief goed nieuws.
Oncoloog M. beloofde contact met radiotherapeut B. op te nemen over de mogelijkheden, hij zou ons zo snel mogelijk terugbellen.
Dat was ongeveer 2 uur later.
Hij gooide de deur niet dicht.
Morgenochtend gaat er uitgezocht worden of er een aangepaste bestraling kan plaatsvinden in dat gebied. Dan gaan ze kijken of een oppervlakkige bestraling misschien verantwoord en effectief zal kunnen zijn. Als dat zo is, dan kunnen we verder, dan kunnen we herinneringen gaan maken vanuit een, op dit moment, redelijk stabiele situatie.
Indien de nieuwe uitzaaiing niet te behandelen is, is het een heel andere situatie, een slechtere situatie.
Morgen opnieuw spanning, volgende blog volgt snel.

3 dagen na de definitieve, verschrikkelijke boodschap gingen we op vakantie, naar Kos.
Oncoloog M. had nogmaals benadrukt dat we het echt moesten doen, dat we gewoon van onze vakantie moesten gaan genieten, dat het juist nu belangrijk was om te gaan.
We hebben ons maximaal voorbereid, alle mogelijke medicatie mee, in het Engels opgestelde brieven, korte lijntjes naar het AMC, als het mis zou gaan, wisten wat we moesten doen, en waar we moesten zijn.
Op Schiphol verliep het niet heel erg soepel, we hadden assistentie aangevraagd, maar die was helaas ver te zoeken, gelukkig kan Ilse nog steeds een heleboel zelf.
Uiteindelijk, om 21.00 in de avond kwamen we aan in ons appartement, het was gelukt, we waren op vakantie!
Nadat we onze koffers onaangeroerd in het appartement hadden geplaatst was het de hoogste tijd om onze allergrootste hobby uit te oefenen, om te gaan doen waar we voor waren gekomen, eten en drinken.
We zaten op een prachtige locatie, aan het centrum van Kos-stad, overal restaurantjes om ons heen.
We hadden een geweldige avond in een sfeervol restaurantje om de hoek van ons appartement, we wisten zeker dat we daar een geweldige tijd gingen hebben.
Na het inslaan van de nodige drankvoorraad, gingen we weer terug naar ons appartement.
Kort daarna begon het…
Ilse en Petra liepen net terug vanaf het balkon de woonkamer in, en ik was in de badkamer.
Voorafgegaan door een diep zwaar gebrom begon de grond te schudden, de kamer ging van links naar rechts, en van boven naar benden, gevoelsmatig zeker een halve meter.
In eerste instantie dacht Ilse dat er iets flink mis ging in haar hoofd, dat ze een epileptische aanval XXL had die zijn weerga niet kende, dat ze een aanval had zoals ze nog niet eerder had meegemaakt.
Toen ze haar moeder door de kamer zag stuiteren wist ze dat er iets anders aan de hand was, ze was de eerste die besefte wat ons aan het overkomen was, een aardbeving!
Nadat de beving voorbij was, gevoelsmatig 5 minuten, maar in werkelijkheid 45 seconden, zijn we snel naar buiten gegaan.
Gegil en paniek om ons heen.
Iedereen was naar buiten gegaan, iedereen was in paniek, Grieken en toeristen.
Die nacht hebben wij met zijn allen op het terras voor ons appartement doorgebracht, met uitzondering van enkele personen, die zaten op hun koffer, midden op straat, dat vonden zij de veiligste plek.
Een aantal forse naschokken zorgden die nacht nog een aantal malen voor de nodige consternatie.
Een aantal goede vriendschappen zijn verloren gegaan die nacht.
Als je met zijn tweeën op vakantie bent, en de één gaat hysterisch op zoek naar een taxi om zo snel mogelijk naar het vliegveld te gaan, en de ander wil even afwachten wat de reisorganisatie te vertellen heeft, dan gaat het niet goed.
Wij kozen er voor om even af te wachten, en op zoek te gaan naar mogelijkheden om zo snel mogelijk onze vakantie te hervatten, waar dan ook.
Na een eindeloos durende nacht kwam de volgende ochtend, om 9.30, de reisleider van TUI op bezoek. Gelukkig kregen wij de gelegenheid om ons verhaal te vertellen, om te vertellen dat we niet zoveel tijd meer hebben, dat dit wellicht de laatste vakantie van Ilse is, dat een paar weken later op vakantie gaan geen optie is.
Hij beloofde dat hij het door ging geven, dat hij er werk van ging maken.
Rond de middag werden we benaderd door Hart van Nederland, of we een telefonisch interview wilden geven, of we een filmpje wilden maken.
We zijn de afgelopen jaren meerdere keren benaderd door verschillende televisiezenders.
Van Ilse hoeft dat niet, die heeft daar geen behoefte aan.
In dit geval leek het ons wel handig, als extra motivatie voor TUI om zich maximaal voor ons in te zetten.
Om 14.00 uur belde TUI.
Ze hadden 2 opties voor ons.
We konden de volgende dag terug met het vliegtuig met een landing op Oostende, of we konden direct naar een superdeluxe resort 25 kilometer verderop.
We hebben 5 minuten de tijd gevraagd om te overleggen.
We waren er snel uit, we gingen voor maximale kwaliteit, voor maximaal plezier, voor de grootste kans op een geweldige vakantie.
Een kwartier later zaten we in een taxi, onderweg naar onze nieuwe vakantie bestemming.
De eerste vakantiedag was zonder meer een onvergetelijke herinnering.
We kwamen aan in een soort van paradijs.
Alsof er geen aardbeving was geweest, iedereen vierde daar volop vakantie, iedereen genoot volop van alles wat het resort te bieden had, en dat was veel. We hebben daar een geweldige tijd gehad, schitterende zwembaden, een spa, een aantal restaurants en barretjes waar je 24 uur per dag de lekkerste hapjes en drankjes kon nuttigen.
Een grote pluim voor TUI, voor hun snelle actie, voor hun prachtige oplossing.
Halverwege vorige week kwam de angst weer terug.
Ilse had druk op haar hoofd, hoofdpijn, en voelde 2 bultjes achter op haar hoofd.
Met name in de ochtend had ze last, in de loop van de dag werd het minder, maar het ging nooit helemaal weg.
Iedere dag werd het een beetje erger…
Op vrijdag hebben we vanuit Kos contact opgenomen met het AMC.
Gelukkig kregen we contact met oncoloog v/d W.
Zij is een geweldige vrouw die exact weet wat er de afgelopen 7 jaar allemaal heeft plaatsgevonden bij Ilse.
Wij wilden weten of het verantwoord was om het vliegtuig in te stappen, of er geen verschrikkelijke dingen zouden gaan gebeuren door de druk in het vliegtuig.
Oncoloog v/d W. kon niets garanderen, maar vertelde wel dat ze niet de verwachting had dat er complicaties zouden optreden gedurende de vlucht.
Wij spraken met elkaar af dat we maandag weer contact met elkaar zouden zoeken.
Door vertraging moest Ilse urenlang, op een overvol vliegveld, met barstende hoofdpijn wachten, dat was niet echt fijn.
De terugreis verliep probleemloos.
Op schiphol wachtte ons een enorme verrassing.
Vriendinnen stonden daar met spandoek en al onze grote heldin op te wachten, dat was een prachtig moment, een geweldige herinnering.
Toen we thuis waren kwam er nog even een superlieve vriendin, vlak voordat ze op vakantie ging, nog even snel gedag zeggen.
Het afgelopen weekend nam de hoofdpijn toe.
Maandagochtend contact met Oncoloog v/d W.
Ze regelde heel snel dat er een scan gemaakt kon worden.
Ilse werd wakker gemaakt om op weg te gaan naar het AMC.
Jammer genoeg was de pijn op dat moment zo hevig, dat het niet mogelijk was om op te staan.
Ze dreigde bewusteloos te raken zodra ze rechtop ging zitten, we maakten ons ernstig zorgen.
Het was onmogelijk om via de trap naar beneden te komen.
De enige mogelijkheid was een ambulance bellen.
Uiteindelijk met heel veel moeite, is het gelukt om Ilse in de ambulance te krijgen.
In het AMC kon Ilse direct door voor de scan.
Na het maken van de scan naar afdeling kinderoncologie.
Inmiddels begon Ilse zich weer iets beter te voelen.
Op afdeling kinderoncologie kwam oncoloog v/d W. ons bezoeken.
Ze vertelde dat ze de foto direct ging beoordelen, en dat ze ons zo snel mogelijk de uitslag zou komen vertellen.
Oncoloog v/d W. is top.
Een tergend half uur later hoorden we haar hakjes klikken in de gangen van het AMC.
Geen groei van de tumor, geen nieuwe tumoren, alles is exact hetzelfde als de scan van vier weken geleden.
Wij rekenden voor 100 % op heel erg slecht nieuws, en in plaats daarvan kregen we gewoon heel erg goed nieuws.
Tranen van blijdschap.
De verschrikkelijke hoofdpijn komt door de prednison.
Door dit verschrikkelijke goedje is vochtophoping ontstaan tussen haar huid en schedeldak.
Dit veroorzaakt heftige pijnen, dit zorgt voor druk.
Ilse stopt per direct met prednison, en stapt over op Dexamethason.
Dexa heeft ongeveer dezelfde werking als prednison, maar werkt vochtafdrijvend.
Dit zal haar klachten de komende dagen moeten verlichten.
We konden weer naar huis, we kunnen weer verder met mooie herinneringen maken.
Het schema van deze week:
Vandaag een mooie herinnering maken met een fantastische vriendin uit Amstelveen, lekker lunchen.
Morgen een mooie herinnering maken op een onbekende bestemming met superlieve verpleegkundig specialist D. en fantastische schipper E.
2 mensen die inmiddels een band met Ilse hebben die onwaarschijnlijk speciaal is.
De geruchten gaan dat ze ergens heen gaan waar sommige mensen paling eten.
Donderdag mooie herinneringen maken met oom en tante, neven en oma in een gezellig restaurant.
Vrijdag met z’n drieen een onuitwisbare herinnering maken, iets met naalden en inkt, op bezoek bij een hele lieve korfbal-vriendin en in de avond op stap met weer een andere geweldige vriendin uit Almere.
Zaterdag een mooie herinnering maken met oma en opa, lunchen.
We zijn druk, druk met herinneringen maken, mooie herinneringen.

Afgelopen vrijdag, na de verschrikkelijke boodschap van Oncoloog M. was het stil in ons huis.
Het was moeilijk te bevatten, het was onverwachts, het was een enorme dreun.
Zaterdag lukte het weer om enigszins te relativeren, dat verdoofde gevoel, die totale blokkade, het was allemaal wat minder prominent aanwezig.
We hebben dit weekend toch nog kunnen genieten, samen, met elkaar, van elkaar.
Vandaag was een verschrikkelijke dag.
Vandaag kregen we te horen of er nog een behandeling mogelijk is, of die tumor, die echt op de meest ongunstige plek zit, op één of andere manier toch was uit te schakelen.
Pas heel laat in de middag belde oncoloog M.
Hij was heel duidelijk.
Als we gaan bestralen op die plek, dan heeft Ilse geen enkele kwaliteit van leven meer.
Dan zal ze op heel korte termijn in hoge frequentie epileptische aanvallen krijgen die steeds heftiger zullen zijn.
Indien ze chirurgisch gaan ingrijpen in dat gebied, zullen de gevolgen exact hetzelfde zijn als met bestralen.
Er zijn dus geen opties meer…..
Oncoloog M. weet niet hoe lang Ilse nog heeft, hij kan niet zeggen of het een kwestie van weken of maanden is, maar hij kan wel zeggen dat het zeker geen jaar meer gaat duren.
Dit is de meest verschrikkelijke boodschap die je als kind, en als ouder van een kind kunt krijgen.
Ilse heeft de beslissing genomen om te stoppen met chemokuren.
Dat is een weloverwogen beslissing die wij, als ouders, volledig accepteren en respecteren.
Liever een kortere periode met kwaliteit, dan een iets langere periode waarin ze iedere keer weer zo verschrikkelijk ziek is.
Ilse heeft zojuist een borrel genomen, en is uit eten met vriendinnen. Op die manier gaat zij er mee om, zo zal ze het gaan doen, genieten en alles uit het leven halen.
Morgen een gesprek met oncoloog M. We zullen de dosering met Keppra, de anti-epileptica, wellicht gaan ophogen om het risico op epileptische aanvallen zo lang mogelijk op de achtergrond te houden.
Zeer waarschijnlijk gaan we donderdag gewoon op vakantie naar Kos, Ilse is daar heel duidelijk in.
Als het niet goed gaat op Kos, dan is dat zo, dan moet het maar gebeuren.
Wij zullen proberen zoveel mogelijk risico’s uit te sluiten, maar alle risico’s uitsluiten is onmogelijk.
We zijn kapot, verslagen, verlamd. We gaan ons snel herpakken, we moeten verder, proberen het verdriet een plekje te geven.
Vanavond komen familie en vrienden langs, samen verwerken, samen verder, zo lang mogelijk….