12 juli, opnieuw

Op dit moment zit Ilse in een rollercoaster van vooral heel veel ellende.
Gisteren ging het niet goed met Ilse, de bijwerkingen hielden haar in een ijzeren greep.
Jammer genoeg was dat nog niet alles.
In het begin van de middag was het weer zover, Ilse kreeg opnieuw een epileptische aanval.
Het was weer net zo beangstigend als de voorgaande keren, uitval aan de linkerkant op diverse plekken.
We wisten dat het verstandig was om te wachten, en te hopen dat het vanzelf weer over gaat.
Wachten duurt lang in zo’n geval, minuten lijken uren.
Na 20 minuten kwam het gevoel weer langzaam terug, wederom zonder ingrijpen en zonder medicatie herstelde Ilse volledig.
Na de aanval contact met het AMC, de neuroloog.
Wij spraken onze ongerustheid uit, waar kwamen die aanvallen vandaan, waarom is het ineens frequenter geworden….
De neuroloog vertelde dat het onwaarschijnlijk was dat een groeiende tumor de boosdoener is, maar dat het wellicht alles te maken heeft met littekenweefsel veroorzaakt door de bestralingen.
De kanttekening van de neuroloog was dat ze niets kon uitsluiten.
Dat helpt niet, dat geeft geen rust, de angst voor een actieve uitzaaiing blijft de boventoon voeren.
Wij gaven aan dat de enige manier om onze gemoederen te bedaren een scan is, een scan van het volledige hersengebied.
De neuroloog vertelde dat ze deze boodschap zou doorspelen aan oncoloog M. en dat hij vandaag contact met ons zou opnemen.
De dosering Keppra, anti-epileptica, is opgehoogd.
Vanmorgen had Ilse het moeilijk.
De bijwerking van de chemo drukken een enorme stempel op haar functioneren, en ze vraagt zich af of het wel nut heeft.
De onzekerheid of de chemo wel doet wat hij moet doen, terwijl ze wel iedere keer langdurig door die verschrikkelijke hel moet brengt haar ernstig aan het twijfelen.
De onwetendheid of het wel de moeite waard is, of het zin heeft, of die opoffering iedere keer niet helemaal voor niets is.
Soms is het moeilijk om te blijven hopen, soms is het allemaal veel te veel……
Vanmiddag belde oncoloog M.
Oncoloog M. vertelde ongeveer hetzelfde verhaal als de neuroloog.
Het is zeer onwaarschijnlijk dat een groeiende tumor voor de epileptische aanvallen zorgt.
Ilse vertelde hem dat ze dan zeer waarschijnlijk blij zou zijn als ze de uitslag van de scan te horen zou krijgen.
Het was heel duidelijk, Ilse wil een scan.
Oncoloog M. weet dat Ilse volhardend kan zijn, en dat de argumenten om een scan aan te vragen gewoon kloppen.
Oncoloog M. ging akkoord.
Op korte termijn krijgt Ilse een scan, en de uitslag zal niet lang op zich laten wachten.
Wij gaan er vanuit dat we met een opgelucht gevoel volgende week op vakantie kunnen.

6 Responses to “12 juli, opnieuw”

  1. Astrid de Kok zegt:

    Lieve alledrie,

    Wat een onzekere gevoelens allemaal. En heel goed Ilse, dat je zo op je strepen staat en dat die scan er komt. Ook ik duim mee!!!!

    XXX

  2. monique zegt:

    Lieve alledrie,

    Oh wat een hel, gelukkig is Ilse zo krachtig en komt er een scan. Wij duimen mee, zodat jullie volgende week op vakantie kunnen.

    Liefs,
    Monique

  3. monique zegt:

    Lieve alledrie,

    Oh wat een hel, gelukkig is Ilse zo krachtig en komt er een scan. Wij duimen mee, zodat jullie volgende week op vakantie kunnen.

    Liefs,
    Monique

  4. els zegt:

    Angst en twijfel. Zo goed voor te stellen en zo moeilijk om dan hoop en vertrouwen te hebben. Goed dat Ilse staat op een scan als dat haar rust geeft. Ik wens jullie toe dat de uitslag jullie de mogelijkheid geeft om onbezorgd van de vakantie te genieten.
    Els

  5. heidi zegt:

    Lieve ilse,

    Ik duim mn duimen ook blauw net als Nicoline. Gvd dit monster gaat niet winnen. Dikke knuf Xxx

  6. Nicoline zegt:

    Lieve alledrie,

    Ondanks de bijwerkingen van de chemo, die niemand beter voelt en kent dan alleen Ilse, had ik jullie een “onbezorgde voorbereiding” gegund voor jullie vakantie naar Kos.

    Nu weer een nieuwe epilepsie aanval, wat een streep door de rekening…
    Weer je medicatie aangepast, weer meer kepra, weer…

    Ik snap dat Ilse twijfelt aan het nut van de chemo, zeker als je precies op je dieptepunt zit, en weet dat het moeilijk voor haar is om dan door te gaan, en dat ze zich hardop afvraagt of stoppen met chemo meer zin heeft, heeft ze dan meer kwaliteit van leven.

    Voorlopig heeft ze oncoloog M. (weer! Goed zo Ilse!) zover dat hij in heeft gestemd met een extra scan.
    De uitslag zal bepalend zijn voor de toekomst, maar voorlopig gaan we ervan uit dat de oncoloog en de neuroloog een goed medisch gevoel hebben.

    Ik duim met jullie mee, ik duim mijn duimen blauw, ik bid, ik hoop en weet dat jullie hier ook weer verstandig mee omgaan!

    Dikke Kus Nicoline