17 juli, geen opties meer…..

Afgelopen vrijdag, na de verschrikkelijke boodschap van Oncoloog M. was het stil in ons huis.
Het was moeilijk te bevatten, het was onverwachts, het was een enorme dreun.
Zaterdag lukte het weer om enigszins te relativeren, dat verdoofde gevoel, die totale blokkade, het was allemaal wat minder prominent aanwezig.
We hebben dit weekend toch nog kunnen genieten, samen, met elkaar, van elkaar.
Vandaag was een verschrikkelijke dag.
Vandaag kregen we te horen of er nog een behandeling mogelijk is, of die tumor, die echt op de meest ongunstige plek zit, op één of andere manier toch was uit te schakelen.
Pas heel laat in de middag belde oncoloog M.
Hij was heel duidelijk.
Als we gaan bestralen op die plek, dan heeft Ilse geen enkele kwaliteit van leven meer.
Dan zal ze op heel korte termijn in hoge frequentie epileptische aanvallen krijgen die steeds heftiger zullen zijn.
Indien ze chirurgisch gaan ingrijpen in dat gebied, zullen de gevolgen exact hetzelfde zijn als met bestralen.
Er zijn dus geen opties meer…..
Oncoloog M. weet niet hoe lang Ilse nog heeft, hij kan niet zeggen of het een kwestie van weken of maanden is, maar hij kan wel zeggen dat het zeker geen jaar meer gaat duren.
Dit is de meest verschrikkelijke boodschap die je als kind, en als ouder van een kind kunt krijgen.
Ilse heeft de beslissing genomen om te stoppen met chemokuren.
Dat is een weloverwogen beslissing die wij, als ouders, volledig accepteren en respecteren.
Liever een kortere periode met kwaliteit, dan een iets langere periode waarin ze iedere keer weer zo verschrikkelijk ziek is.
Ilse heeft zojuist een borrel genomen, en is uit eten met vriendinnen.
Op die manier gaat zij er mee om, zo zal ze het gaan doen, genieten en alles uit het leven halen.
Morgen een gesprek met oncoloog M.
We zullen de dosering met Keppra, de anti-epileptica, wellicht gaan ophogen om het risico op epileptische aanvallen zo lang mogelijk op de achtergrond te houden.
Zeer waarschijnlijk gaan we donderdag gewoon op vakantie naar Kos, Ilse is daar heel duidelijk in.
Als het niet goed gaat op Kos, dan is dat zo, dan moet het maar gebeuren.
Wij zullen proberen zoveel mogelijk risico’s uit te sluiten, maar alle risico’s uitsluiten is onmogelijk.
We zijn kapot, verslagen, verlamd.
We gaan ons snel herpakken, we moeten verder, proberen het verdriet een plekje te geven.
Vanavond komen familie en vrienden langs, samen verwerken, samen verder, zo lang mogelijk….

8 Responses to “17 juli, geen opties meer…..”

  1. Hilde Geraets zegt:

    Eerlijkheid is hier niet te vinden, maar liefde, oneindig veel liefde wel! Heel veel sterkte en hoe moeilijk het ook is, als je weet hebt van de maan en de sterren kan de nacht nooit helemaal donker zijn.

    • Nicoline zegt:

      Mooi gezegd…

      Als je weet hebt van de maan en de sterren, kan de nacht nooit helemaal donker zijn!

  2. heidi zegt:

    Lieve drie

    Knoop in m””n maag, lamgeslagen. Ik weet niet wat ik doen om jullie pijn te verzachten. Heel veel sterkte lieverds 💓💓

  3. Nicoline zegt:

    Lieve alledrie,

    Het is niet eerlijk, en dat word het ook niet.
    Ilse haar gevoel is beter dan van alle Neurologen en Oncologen bij elkaar, Ilse voelde het al aan, Ilse kent haar eigen lijf het beste en dat wisten jullie eigenlijk allang….Helaas.

    Ook ik had de hoop dat er nog een ontsnappingsmogelijkheid was, als ik het iemand gun, zijn het jullie wel, Ilse en haar onwijs lieve ouders, maar die hoop is cru de grond ingeboord.

    Carpe Diem Capraro”’’s …. want dat kunnen jullie!

    Hele dikke kus!

    Jullie Buuffie <3

  4. Astrid de Kok zegt:

    Ik weet niet meer wat ik moet zeggen. Ik veel me leeg, kapot, misselijk, verdrietig. En als ik me zo al voel, wat moeten jullie dan wel niet………..

    ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  5. els zegt:

    Lieve mensen, wat een verdrietig bericht. Ik ben er stil van, weet niet wat ik moet zeggen. Alle hoop is weggenomen.
    Ongelofelijk hoe veerkrachtig en levenslustig Ilse reageert. Zij laat zien wat carpe Diem echt betekent. Alles uit het leven halen samen met haar ouders die dat als geen ander weten te ondersteunen. Ik wens jullie veel kracht en liefde toe.
    Els

  6. w.admiraal zegt:

    Lieve Ilse en familie,
    Dit is een bericht waar ik bij stil val………..
    Uit het leven halen wat er in zit. Dat doet Ilse volop. Ik wens jullie een hele mooie vakantie op Kos toe. Er uit halen wat er in zit……..samen.
    Liefs
    Winnifred

  7. monique zegt:

    Nee, nee en nog eens nee! Wat een verdriet en onmacht en zo ontzettend oneerlijk.

    Carpe diem ❤️