25 augustus, ruimte.

Het gaat ook vandaag niet echt goed met Ilse, de doordringende hoofdpijn is niet te negeren.
De buikgriep is op zijn retour, er kan weer voorzichtig gegeten worden.
Het wachten op een telefoontje uit het AMC was vandaag minstens zo kwellend als gisteren.
Het ging er vandaag om of een nadrukkelijk aanwezige tumor nog bestraald kon worden of niet, het verschil tussen nog maar heel weinig tijd hebben, en nog een tijdje samen kunnen genieten.
Om 15.00 uur contact met oncoloog M.
Na het uitvoerig bestuderen van de PET scan, oudere CT en MRI scans, en overleg met een radiotherapeut en een neurochirurg, bleek dat er ruimte is, ruimte om te bestralen.
Dit geeft een klein beetje hoop, hoop op nog wat extra tijd, hoop op nog een groot aantal mooie momenten met elkaar, met zijn drieën, samen!
Oncoloog M. vertelde dat de radiotherapeut contact met ons zou opnemen om details te bespreken.
Aan het eind van de middag de radiotherapeut aan de lijn.
Hij gaf definitief het akkoord dat er verantwoord bestraald kon worden, dat er mogelijkheden zijn, dat de tumor effectief bestreden kan worden.
De prognose blijft onveranderd negatief, maar de kans op een langere periode van relatief goede kwaliteit zal hierdoor groeien.
De bottleneck is de MRI scan.
Om de exacte locatie voor de radiotherapie goed te kunnen bepalen is er een MRI scan noodzakelijk.
Helaas is er pas volgende week vrijdag plek.
We hebben nadrukkelijk aangegeven dat dit wat ons betreft veel te laat is, dat het onverantwoord is om zolang te wachten.
De radiotherapeut gaat proberen extra druk uit te oefenen om het proces te versnellen.
Wij zullen niet nalaten de komende dagen duidelijk te maken dat de MRI scan met verhoogde urgentie uitgevoerd moet worden.
Inmiddels zijn we gestart met pijnmedicatie die specifiek de hoofdpijn moet gaan bestrijden, hopelijk snel resultaat, momenteel is de pijn te heftig.
Komende week hopelijk een snelle effectieve oplossing, Ilse is nog niet klaar, we gaan voor leuke dingen, voor kwaliteit, voor mooie momenten samen, zo lang mogelijk.

5 Responses to “25 augustus, ruimte.”

  1. Nicoline zegt:

    Lieve Alle Drie,

    Ik hoop voor jullie alle drie dat de bestralingen dat brengt wat jullie ervan verwachten. Meer tijd, minder pijn, meer herinneringen, minder hoofdpijn.
    En dat de buikgriep ondertussen echt over is. Want ook dat is niet prettig…
    Ik weet dat jullie morgen starten met de bestralingen, en duim me duimen blauw dat het effect positief is!

    X - Nicoline - X

  2. els zegt:

    Ik hoop van harte dat jullie nog heel veel tijd hebben om mooie herinneringen te maken!
    Els

  3. heidi zegt:

    Lieverds,

    Ik hoop dat de bestralingen voor meer mooie herinneringen mag zorgen.
    Dikke knuf Xx

  4. markginette zegt:

    Lieve Ilse, Iomhar en Petra,
    Pfff, wat een opluchting dat ze toch nog kunnen bestralen. Nu nog hopen dat ze dit zeer binnenkort kunnen doen. Meestal werkt iedereen supergoed met jullie mee, dus we gaan er maar vanuit dat dat deze keer ook goed komt. Ik ga weer voor jullie duimen. Voor een snelle MRI-scan en nog veel mooie herinneringen en momenten.
    Dikke 💋 Ginette

  5. monique zegt:

    Lieve alle drie,

    Wij duimen voor jullie mee, voor een snelle effectieve oplossing. En een MRI op een zeer kort termijn.
    Op naar de volgende mooie herinneringen, zo veel mogelijk.

    Liefs,
    Monique