14 september, Als het lukt.

Ilse heeft altijd pijn, pijn in haar nek en pijn in haar rug.
Als je aan Ilse vraagt hoe het met haar gaat, dan gaat het goed met haar, bijna altijd.
Als ze zegt dat ze extreme pijn, onverklaarbare pijn, of verschijnselen van een epileptische aanval heeft, dan moet je daar serieus mee omgaan, dan is er meestal iets ernstigs aan de hand, dan moeten we handelen.
Afgelopen maandag kreeg Ilse een lichte epileptische aanval.
Het was de minst heftige aanval tot nu toe, maar het was wél een epileptische aanval.
Gedurende korte periode verminderde kracht in haar linkerarm, gelukkig verdwenen de klachten weer snel.
Dit kan verschillende oorzaken hebben, vochtophoping door de bestraling in het hersengebied, prikkeling van de hersenen door de bestraling, of een te snelle afbouw van het vochtafdrijvende middel Dexamethason.
In overleg met de radiotherapeut is er besloten om hier niets mee te doen, we beschouwen het als een na-wee.
Gisteren gaf Ilse aan dat ze behoorlijke pijn in haar linker schouder had.
De vorige keer dat ze soortgelijke pijn had, zat er een tumor in haar nek.
De behandeling daarvan was dusdanig heftig, dat een opname van 2 weken met serieuze pijnbestrijding noodzakelijk was.
We wilden er deze keer echt op tijd bij zijn.
Contact met oncoloog M.
Vanmorgen om 10 uur konden we komen, een gezamenlijke sessie met oncoloog M. en Orthopeed B.
Controle van de schouder of er een nieuwe uitzaaiing zat, door het neusje van de zalm op orthopedisch en oncologisch niveau.
Orthopeed B. sprak na zijn onderzoek het vermoeden uit dat het een spieren kwestie is, voorzichtige opluchting.
Voor de zekerheid wilde hij een foto en een echo van het schoudergebied.
Gelukkig geen bijzonderheden, alles ziet er goed uit, we kunnen weer verder.
Pijnmedicatie en fysiotherapie moeten de komende tijd uitkomst brengen.
Nu is het moment om vol te gaan voor de mooie momenten van het leven, vooruitkijken naar leuke gebeurtenissen.
Aanstaand weekend is het feest, Ilse viert haar verjaardag, alvast, omdat het nu een goed moment is om een feestje te vieren, omdat het nu kan.
En als Ilse zich goed voelt op haar verjaardag op 10 november, dan vieren we het gewoon nog een keertje.
Ilse stond vanmorgen op met hoofdpijn, wellicht veroorzaakt door een te snelle afbouw van de Dexamethason
Om te voorkomen dat Ilse de komende dagen last blijft houden, hebben we de dosering Dexamethason opgehoogd, geen spelbrekers op haar feestje.
Daarna gaan we afbouwen, langzaam.
Het is noodzakelijk, stoppen met deze hoge dosering, stoppen met die verschrikkelijke rotzooi.
Ilse heeft last van een onbedwingbare eetlust, en soms onverdraaglijke last van al haar gewrichten, allemaal te danken aan de Dexamethason.
Het probleem Dexamethason gaan we oplossen.
Het weekend daarna is ook een fraai weekend, met haar vrienden/vriendinnen clubje een weekendje in een huisje in Maastricht.
Wat daar allemaal gaat gebeuren willen wij, als ouders, eigenlijk helemaal niet weten.
En het weekend daarna is het opnieuw raak.
Als het lukt, als het kan, als Ilse er fysiek toe in staat is, dan gaat ze een weekje naar Mallorca, met stichting Peter Pan, de vrijwilligers club van Transavia.
Wat zou het geweldig zijn als dat gaat lukken.
Voorlopig is het leven nog heel erg de moeite waard, laat het maar heel lang zo blijven.

4 Responses to “14 september, Als het lukt.”

  1. Astrid de Kok zegt:

    Lieve Ilse,

    Ik hoop dat de pijn heel snel verdwenen is en dat je volop kunt genieten van alle leuke dingen die nog komen gaan.

    X-Astrid

  2. heidi zegt:

    Lieve ilse,

    Ik hoop net als iedereen op een mooi feestje dit weekend wie gunt jou dat nou niet! en maastricht en mallorca heerlijk wat is je dat gegund. Lekker feesten en pappa en mamma hoeven idd niet te weten wat je uitspookt ;-)
    wat mooi dat de peter pan stichting bestaat! mop ik duim op een paar mooie vooruitzichten. Dikke kus xxx

  3. monique zegt:

    Lieve alledrie,

    Er komen leuke en mooie dingen aan in de komende tijd. Daar mag volop van genoten worden. Wij hopen dat de pijn snel minder wordt en genieten graag samen met jullie dit weekend. Op naar een geweldig verjaardagsfeest.

    Liefs,
    Monique

  4. els zegt:

    Lieve Ilse, ik wens je toe dat je je weer goed voelt en kan genieten van een fantastisch verjaardagsfeest, een gezellig weekend en een mooie reis!
    Els