10 oktober, pijn en plezier

Mallorca was geweldig.
De eerste helft van de vakantie was het volop genieten, bij sommige activiteiten kon Ilse volop meedoen, en bij andere activiteiten koos ze er voor om haar energie en spieren te ontzien.
Vanaf woensdag gooide heftige pijn in haar linkerheup roet in het eten.
Die pijn zat op een plek waar al eerder een uitzaaiing is geconstateerd.
Voor Ilse en ons was het duidelijk dat dit geen simpele spierpijn was, een opspelende tumor was de boosdoener.
Op woensdag telefonisch contact met oncoloog M.
Hij adviseerde om de morfine flink op te hogen, en te hopen dat Ilse het kon volhouden tot het einde van haar vakantie.
De verhoging van de pijnmedicatie hielp gedeeltelijk, Ilse vond het een acceptabele situatie.
De volgende dag contact met radiotherapeut B.
Ook hij wist zeker, nadat we de symptomen met hem hadden doorgenomen, dat een groeiende tumor de veroorzaker van het leed was.
Met hem is de afspraak gemaakt dat er weer een nieuwe bestraling ingepland ging worden, op dinsdag.
De rest van de vakantie op Mallorca was een combinatie van pijn en plezier.
Ilse liet zich niet uit het veld slaan door de pijn, ze bleef gewoon hardnekkig genieten van alles om haar heen.
Op zaterdag kwam ze terug, het was goed dat ze is gegaan, het was de juiste beslissing, ze kan terugkijken op een prachtige week.
Op zondag merkten we dat de intensieve week, De groeiende tumor en de grote hoeveelheid morfine een flinke aanslag op haar fysieke gestel hadden gepleegd.
Ilse was doodop, had heel veel pijn, het was echt een slechte dag.
Op maandag was de begrafenis van Claudia, een loodzware dag.
Claudia heeft, na een hele lange tijd van vechten, de strijd op moeten geven, weer een lief sterk meisje van 16 die het gevecht met kanker verloren heeft.
Ilse heeft best veel mooie momenten met Claudia mogen beleven, al vanaf haar 12e jaar, haar overlijden had enorm veel impact.
Rust zacht lieve Claudia….
Op dinsdag een gesprek met Radiotherapeut B. een scan, en een bestraling, wederom alles op 1 dag.
Radiotherapeut B. vertelde dat op haar heupvleugel meerdere plekjes te zien waren.
Al deze plekjes zijn tegelijkertijd bestraald, 1 bestraling.
Ook dinsdag was een slechte dag, de hele dag in het AMC onder slechte fysieke omstandigheden, een enorme kwelling.
Op woensdag ging het iets beter, de pijn nam iets af, de eerste effecten van de bestraling waren merkbaar, maar nog steeds zwaar vermoeid.
Vandaag gaat het weer wat beter, iets minder pijn, iets minder vermoeid.
Jammer genoeg is er ook nog een pijn die nooit weg gaat, de pijn in haar nek en rug, dat is de permanente tol die ze moet betalen voor de verwoestende tumoren en de daaruit volgende vernietigende behandelingen.
Het enige antwoord wat we daar op hebben is pijnmedicatie, deels helpende pijnmedicatie.
Vandaag weer iets beter dan gisteren
Hopelijk zet het herstel zich nu voort, kan Ilse weer meer gaan genieten, meer gaan leven, meer mooie herinneringen maken.
Volgende week staat er weer een vakantie in de planning, een week naar Fuerteventura.
Wij hopen heel erg dat dit gaat lukken, dat we lekker een week kunnen genieten van zon, zwembad en lekker eten.
We gaan er alles aan doen om dit te realiseren, Ilse moet genieten, leuke dingen ondernemen, plezier hebben, even alle ellende van zich af zetten, we gaan voor een mooie nabije toekomst.

3 Responses to “10 oktober, pijn en plezier”

  1. monique zegt:

    Lieve alledrie,

    Enerzijds fijn om te lezen dat Mallorca geslaagd is geweest, anderzijds vervelend dat er meer pijn ontstond daar.
    Hopelijk zijn de behandelingen en medicatie voldoende om heerlijk te genieten van en met elkaar op fuerteventura.

    Liefs,
    Monique

  2. heidi zegt:

    Lief trio

    Wat een heftig verhaal weer en wat ontzettend verdrietig dat deze ongelofelijke k.€&@t ziekte weer een lief onschuldig kind kapot maakt. Dat moet extra hard aankomen bij jullie. Ik vind je nog steeds een topper Ilse en wat hoop ik dat jullie volgende week lekker gaan genieten van zon, zee, lekker eten en drinken en van elkaar. Dit mooie gezin, zo krachtig en sterk daar kan ik zo veel bewondering en respect voor hebben. Lieverds denk elke dag aan jullie en blijf mee hopen op minder pijn en heel lang herinneringen maken. Dikke kus xxx

  3. els zegt:

    Fijn om weer even te lezen hoe het gaat. Ontzettend naar dat de pijn zo aanwezig is en Ilse zo belemmert om datgene te doen wat ze het liefste doet: volop genieten. Ik hoop dat volop kan in jullie vakantie!
    XXX Els