16 oktober, licht op oranje

Ilse heeft ontegenzeggelijk een verschrikkelijke week achter de rug.
De pijn in haar nek, die de afgelopen jaren langzaam steeds heftiger is geworden, had inmiddels onhoudbare proporties aangenomen.
De dosering morfine was dusdanig hoog dat alle energie uit haar weg was gevloeid.
Ilse sliep het grootste deel van de dag, en als ze wakker was, dan had ze ondraaglijke pijn.
Kleine stukjes lopen was een bijna onmogelijke opgave voor haar.
Vrijdag zijn we enorm geschrokken.
In de ochtend kreeg ze weer een epileptische aanval, heftiger dan de laatste keer op 11 september.
Na 25 minuten nam het af, kwam het gevoel in de linkerzijde van haar lichaam weer terug.
Telefonisch contact met de radiotherapeut en de oncoloog.
We hebben afgesproken om alles te laten zoals het is, geen aanpassing van de medicatie.
Afgelopen zaterdag gaf Ilse aan dat het genoeg was, het leven had geen waarde meer voor haar, alle kwaliteit was verdwenen.
Dat was een verschrikkelijke boodschap, dat sneed door onze ziel, dat kwam keihard aan.
We begrepen haar heel goed, we zagen hoeveel pijn ze leed, we werden de hele dag geconfronteerd met een dochter die onvoorstelbaar veel pijn had, die nergens meer toe in staat was.
We besloten contact op te nemen met het Emma thuisteam.
Het Emma thuisteam is een onderdeel van het AMC dat gespecialiseerd is in de begeleiding van kinderen die in dezelfde situatie zitten als Ilse.
Ilse had, voorafgaand aan dit telefonische gesprek, al aangegeven dat morfinepleisters misschien een goede optie was.
Nadat we de situatie hadden uitgelegd, bevestigde de medewerkster van dat team dat morfinepleisters inderdaad wel eens een goede oplossing zouden kunnen zijn.
Ze gaf aan dat het wellicht aangevuld zou kunnen worden met een neusspray, een middel dat snel werkt tegen opvlammende pijn.
Zaterdagavond hebben we de eerste pleister opgeplakt.
Die avond is Ilse wel met familie uit eten geweest, maar dat ging gepaard met pijn, heel veel pijn.
Op zondagochtend vertelde Ilse dat de pijn gedaald was naar een acceptabel niveau.
Tevens was de energie weer gedeeltelijk terug, ze kon weer functioneren, ze sliep niet meer de hele dag door.
Gisteren had ze enkele malen de neusspray nodig, maar ze zat niet op de maximale dosering, er was weer lucht, er kon weer gelachen worden, er kon weer genoten worden.
Ze is met een fantastische familie naar een dierenpark geweest, en in de avond lekker uit eten, een dag ervoor was zo’n dagvullend programma nog onmogelijk.
Gisteren was daarom ook de dag dat we definitief de beslissing namen om morgen op vakantie te gaan, het licht staat niet op groen, maar op oranje.
Oranje is genoeg als je ernstig zieke dochter dat nog heel graag wil, we aanvaarden de risico’s, we gaan voor een prachtige vakantie op Fuerteventura.
We gaan door met de huidige medicatie, voor nu is dit de beste oplossing, we hopen dat dit blijft voldoen, dat Ilse volop kan genieten van alles wat fijn, leuk en lekker is op het prachtige eiland.
Het moment van mooie herinneringen maken is weer aangebroken, het is toch gelukt, we zijn erg blij dat onze prachtige lieve dochter dit nog kan doen, we gaan heerlijk genieten.
Na de vakantie gaan we naarstig op zoek naar nog meer mooie momenten, Ilse moet plezier hebben, tot het allerlaatste moment…..

4 Responses to “16 oktober, licht op oranje”

  1. heidi zegt:

    Lieve drie,

    Geniet van de zon, zee, lekker eten en drinken. Het is jullie zo gegund! Dikke kus 👄

  2. Nicoline zegt:

    Lieve Ilse, Petra en Iomhar,

    Wat een onvoorstelbare dochter hebben jullie.
    Wat een veerkracht, wat een doorzettingsvermogen, wat een wil! Als ze dan aangeeft dat het genoeg is, moet je wel bellen met het Emma Thuisteam.
    Gelukkig hadden hun nog een extra oplossing. Krijgen jullie nog de kans om op vakantie te gaan.
    Geniet van elkaar op het mooie Spaanse eiland, met de fijne Spaanse temperaturen, maak mooie foto”’’s, laat het eten goed smaken, en de drank vloeien.
    Heb een mooie reis!

    Liefs
    Nicoline XXX

  3. monique zegt:

    Lieve alledrie,

    Wat een heftig bericht weer. Wat blijf ik het onvoorstelbaar knap van jullie vinden hoe hier doorheen geslagen wordt. Ilse jij bent en blijft onze heldin.
    Op naar mooie momenten en veel plezier op Fuertaventura.

    Liefs,
    Monique

  4. Astrid de Kok zegt:

    Lieve alledrie,

    Wat een heftige tijd toch voor jullie en lieve Ilse wat ben jij toch dapper!! Ik hoop dat jullie intens kunnen gaan genieten van mekaar op Fuerteventura en dat het een hele mooie tijd wordt❣️❣️❣️

    Dikke kus,
    Astrid