30 oktober, slecht nieuws

Fuerteventura was prachtig, de vakantie was mooi.
Iedere dag uit eten, de zon in, genieten van de tropische sfeer, genieten van alles.
In de loop van de week werden de pijnklachten in Ilse haar nek wel erger, maar we konden nog doen wat we wilden doen.
Na terugkomst in Nederland hebben we contact opgenomen met het Emma thuisteam.
De pijn bleef toenemen, morfinepleisters opgehoogd.
Het was geen goede week, we liepen achter de feiten aan, de pijn was niet onder controle te krijgen.
Gisteren werd duidelijk dat we in actie moesten komen, Ilse had geen kwaliteit van leven meer, de pijn was, ondanks de verhoging van de pijnmedicatie, inmiddels ondraaglijk geworden.
Vanmorgen contact met oncoloog M.
Hij ging nadenken, overleggen, en ons snel terugbellen.
Hij hield zich aan zijn woord, hij belde binnen een half uur terug.
Hij wilde dat we naar het AMC toekwamen, hij had inmiddels een aanvraag voor een foto en een spoed MRI gedaan.
In het AMC hebben Orthopeed B. en Oncoloog M. met Ilse gesproken, en naar Ilse gekeken.
De conclusie was dat er een foto en MRI van de volledige wervelkolom gemaakt moest worden.
Het was een onvoorstelbaar knappe prestatie van oncoloog M. dat hij de mri en foto op dezelfde dag kon regelen.
Ilse moest wel wachten, het moest ergens tussenin geplanned worden, het was wachten op een moment dat het kon.
Om 15.30 de MRI, en meteen daarna de foto.
Oncoloog M. Orthopeed B. en Radiotherapeut B. hebben de scans uitvoerig bestudeerd.
De uitslag was niet goed, slecht nieuws……..
Over de gehele wervelkolom, van boven tot onder, zitten uitzaaiingen.
1 wervel is verzakt, veroorzaakt door een verwoestende tumor.
Er kan bestraald worden, 1 keer, 1 malig, daarna is het niet meer mogelijk op dezelfde plek….
Oncoloog M. verwacht wel dat dit goede resultaten met betrekking tot de pijn zal opleveren, weg krijgen zal wellicht niet gebeuren.
Om een goed plan te maken heeft radiotherapeut B. tijd nodig, dat gaat een hele puzzel worden.
Op zijn vroegst zal ze vrijdag bestraald gaan worden.
Daar hopen we intens op.
Waar we ook op hopen, is dat de pijn daarna snel zal afnemen, dat het leven weer acceptabel gaat worden, dat ze weer kan genieten.
Tot dan proberen we de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken met morfinepleisters, en instanyl neusspray.
Indien nodig gaan we de dosering nog verhogen, we willen echt niet dat ze zoveel pijn heeft, we gaan alles op alles zetten om het onder controle te krijgen.
Ilse reageerde op de manier zoals we dat kennen van haar, we zijn vanavond uit eten gegaan, en thuis nam ze een safari-cola.
Zo doet Ilse dat, en zo zal ze het blijven doen, tot het einde, tot het niet meer kan…..

5 Responses to “30 oktober, slecht nieuws”

  1. Fatih zegt:

    Ik weet niet wat ik moet zeggen, elke keer als ik deze blog open hoop ik op goed nieuws en als je dan zoiets te lezen krijgt is het onmogelijk de tranen binnen te houden. Hoewel ik je persoonlijk niet ken, heb ik je blog vanaf het begin gevolgd. En ik kan zeggen dat ik niemand heb gekend met zoveel doorzettingsvermogen en zoveel kracht.

  2. heidi zegt:

    Lieve Ilse

    Wat vind ik het rot dat je zo veel pijn hebt.
    Ik hoop dat de pijn afneemt en dat je nog veel herinneringen mag maken en mag genieten. Ik denk aan je, heel veel sterkte
    . ❤️❤️

  3. els zegt:

    Ik ben blij voor jullie dat jullie lekker samen hebben kunnen genieten op vakantie.
    Maar wat akelig dat de pijn onverdraagzaam is geworden. Ik hoop dat ze dat heel snel op kunnen lossen, zodat er weer geniet-momenten komen.
    Sterkte alledrie!
    Liefs, Els

  4. Astrid de Kok zegt:

    Lieve alledrie,

    Wat fijn dat jullie, ondanks de pijn, zo hebben genoten van de vakantie. En lieve Ilse ik vind het zo erg dat je nu weer zo’n verschrikkelijke pijn hebt. Ik hoop zo dat de bestraling de pijn dragelijk gaat maken zodat je door kan gaan met mooie herinneringen maken.

    Dikke knuffel❣️❣️❣️❣️

  5. monique zegt:

    Allerliefste Ilse,

    Wij zijn blij dat je van Fuertaventura hebt kunnen genieten, dat is jou zo gegund.
    Wat hartverscheurend om te lezen dat je zoveel pijn hebt, dat willen we helemaal niet. Hopelijk komt het bestralingsplan er sneller dat vrijdag, zodat de pijn kan gaan afnemen.

    Wij denken aan jou (jullie)
    Heel veel liefs en een dikke knuffel,
    Monique