11 november, 17 jaar

De positieve effecten van de bestraling lieten lang op zich wachten.
Lange nachten, lange dagen, de hoop op een kwalitatief beter leven vervloog in een rap tempo.
Ophogen van de dosering morfinepleisters had als enige effect dat Ilse steeds minder energie had, dat ze eigenlijk alleen nog maar wilde slapen, een uitzichtloze situatie.
Woensdag weer een enorme domper. Ilse kreeg een zware epileptische aanval.
De volledige linkerkant van haar lichaam was verlamd, een zeer beangstigende ervaring, de zoveelste beangstigende ervaring.
Ze kwam er deze keer niet uit, het ging niet vanzelf weer over.
Na een half uur wachten een Midazolam neusspray gegeven.
Ook dit werkte niet, net als alle voorgaande keren.
Ambulance gebeld.
We vertelden de ambulancebroeders dat ze naar het AMC moesten rijden, en niet naar het flevoziekenhuis, gelukkig hadden we hier geen overredingskracht voor nodig.
In de ambulance hadden we telefonisch contact met een neuroloog die volledig op de hoogte was van Ilse haar situatie.
We spraken af dat er geen tijd en energieverspillende onderzoeken gedaan zouden worden, maar dat er onmiddellijk bij binnenkomst een zak met Keppra via het infuus toegediend zou worden.
10 minuten na aankomst bij de spoedeisende hulp liep het infuus.
Na ongeveer een uur was het resultaat merkbaar.
Het gevoel kwam weer terug, en een half uur later kwam de kracht weer enigszins terug.
Naar huis.
In de loop van de avond was ze weer zo goed als volledig hersteld van de aanval.
Op die dag was er ook een afname van de pijn aan de bovenzijde en onderzijde van haar rug, het middelste deel, het deel waar ze sowieso de meeste pijn had, nam niet af.
Op exact die plek was duidelijk te zien op de MRI scan dat daar een verzakte wervel zit, weg gedrukt door een groeiende tumor.
We konden dus concluderen dat de bestraling wederom effect had, maar niet het effect waar we op hoopten.
Ilse merkte dat het andere pijn was, niet de uitstralende pijn die tumoren veroorzaken, heftige pijn maar andere pijn, andere onacceptabele pijn die niet te bestrijden was, op geen enkele manier.
Op donderdagmiddag was de maat vol, er moest iets gebeuren, er moest een kentering komen, er moesten maatregelen genomen om haar kwaliteit van leven op een hoger niveau te krijgen.
Contact met het Emma thuisteam en Allerzorg (wijkverpleging voor kinderen).
Wij gaven aan dat we inmiddels in een onhoudbare situatie terecht waren gekomen, dat de absolute pijngrens bereikt was.
We drongen er op aan om op heel korte termijn een mobiele morfinepomp te komen aankoppelen.
Op dat moment gingen het Emma thuisteam, Allerzorg en de huisarts keihard aan het werk, er werd een morfinepomp, een cassette met morfine, en alle toebehoren besteld.
Om 21.00 kwamen 2 zeer betrokken, gedreven en kundige dames van Allerzorg bij ons thuis om de pomp aan te sluiten.
Jammer genoeg waren de pomp en overige benodigdheden er toen nog niet.
Die spullen kwamen om 23.30, met een koerier.
Precies om 00.00 uur was de pomp aangesloten, Ilse werd op haar verjaardag als eerste door 2 verpleegkundigen gefeliciteerd.
De daaropvolgende nacht was geen beste nacht, heel veel pijn, de dosering morfine was duidelijk te laag.
De volgende ochtend contact met Allerzorg om te vertellen dat er snel iets moest gebeuren, de dosering moest flink omhoog.
Om 8.30 kwam verpleegkundige P.
Verdubbeling van de dosering.
Rond het middaguur is ze nog een keer langs geweest, wederom een verhoging, het was nog steeds niet goed.
Het was erg fijn om te constateren dat er zo snel gehandeld kon worden, dat er zoveel betrokkenheid was, dat de samenwerking tussen de huisarts, het Emma thuisteam en Allerzorg zo goed was, dat het besef van het belang zo nadrukkelijk aanwezig was.
Het leek erop dat de controle weer enigszins terug was, Ilse kreeg weer wat lucht, de pijn werd draaglijker.
Die avond is het gelukt om met de hele familie uit eten te gaan, er kon weer genoten worden, het was een mooie avond.
img-20171110
Vandaag Ilse haar feestje, haar verjaardagsfeestje, 17 jaar is onze fantastische lieve dochter.
Het is Ilse gelukt om 17 te worden, onverwachts, nog niet zo heel erg lang geleden totaal ondenkbaar.
Zo lang als het kan blijft Ilse het leven vieren, zo lang als het kan blijft Ilse de wereld verbazen, zo lang als het kan blijft onze kanjer een voorbeeld voor iedereen.
Ilse Capraro, carpe diem xxl, wat houden wij toch ontzettend veel van dat meisje.

3 Responses to “11 november, 17 jaar”

  1. Nicoline zegt:

    Lieve Ilse,

    Gelukkig heb ik dit gisteren niet gelezen! Gelukkig was ik onwetend wat er speelde. Gelukkig heb ik je gezien, gezoend, en gefeliciteerd, zonder tranen…want die stromen nu rijkelijk over mijn wangen.
    Nu snap ik pas de reactie van je vader, en je moeder. Familie-leden, vrienden die het wel wisten.
    Het is met recht een K#T-ziekte! En jij hebt alle recht, met je ouders, om dat te vinden.
    Wij als “vrienden” staan erbij en kijken ernaar. En jij moet het allemaal maar doen. Ik heb diep respect hoe jullie daarmee omgaan.
    Want ik realiseer me dat er ””achter de voordeur”” nog veel meer speelt.
    Dingen waar wij ons niets bij kunnen en willen voorstellen.
    Lieve Ilse, jij hebt een speciaal plekje in mijn hart, en in de harten van velen!
    Ik hoop dat je van je 17e verjaardag heb genoten! XXX

  2. heidi zegt:

    Lieve Ilse

    Een dag te laat maar vergeten ben ik je niet. Elke dag denk ik aan je hoe het met je gaat. 17 jaar en toch het nog een keer vieren met de prachtige foto als bewijs. Lieverd ik hoop dat de pijn nu echt af gaat nemen! Dikke kus van mij ❤️❤️

  3. monique zegt:

    Lieve alledrie,

    Wat een vreselijke dagen hebben jullie achter de rug, wij worden er stil van.

    17 jaar en de sterkste vrouw die ik ken.

    Dikke knuffel,
    Liefs
    Monique