8 december, zoeken

De afgelopen periode is een periode geweest van genieten van bezoekjes van Ilse haar vriend en vriendinnen, zo nu en dan de deur uit om ergens lekker te gaan eten, zoveel mogelijk mooie momenten hebben met ons en zoeken.
Zoeken naar zoveel mogelijk kwaliteit, zoeken naar plezierige momenten, zoeken naar een manier om niet continu achter de feiten aan te lopen tijdens het bestrijden van de pijn.
Ondanks die gigantische pijn is Ilse nog wel uit eten geweest, samen met 2 fantastische vriendinnen.
Ook hebben we met de familie sinterklaas gevierd, ze heeft haar toch al enorm hoge pijngrens nog verder opgerekt, er moet echt heel erg veel aan de hand zijn voordat Ilse besluit om te stoppen met alles uit het leven halen.
Wij zien dat met lede ogen aan, we weten wat de risico’s zijn, we weten hoeveel pijn ze heeft, we weten welke tol ze achteraf moet betalen.
En toch hebben we geen keus, als Ilse vindt dat het kan, als Ilse wil, als Ilse kan genieten, dan moet ze het doen, hoeveel inspanningen er ook voor verricht moeten worden.
De morfine is de afgelopen periode met grote stappen verhoogd, en toch werd ze niet comfortabel, toch lukte het te vaak niet om te genieten door die verschrikkelijke pijn in haar rug.
Halverwege deze week zaten we op de maximale dosering die we via een insuflon (naaldje onder de huid, opname morfine door huidweefsel) konden geven.
We zaten toen in een situatie waarin Ilse nog steeds teveel pijn had.
Dankzij inspanningen van de huisarts, het Emma thuisteam, de apotheek en de thuiszorg is het gelukt om een leverancier morfine van een hogere concentratie te laten leveren.
Hierdoor kon een hogere dosering morfine gegeven worden in een zelfde hoeveelheid vloeistof.
Nu is er weer een beetje speling.
Gisteravond en vandaag was merkbaar dat de morfine zijn werk doet, Ilse heeft wel pijn, maar minder pijn, enigszins acceptabele pijn.
Het vreemde is dat Ilse helder en scherp blijft, dat ze volledig bij is, dat ze gewoon nog de oude Ilse is.
Ze slaapt veel en lang, maar als ze wakker is, dan is ze er ook helemaal, dat zal wellicht te maken hebben met haar jarenlange ervaring met een grote gevarieerdheid aan diverse opiaten in diverse vormen.
Zoals het nu is, zo willen we dat het blijft, heel lang, het liefst nog veel beter, maar dat is niet reëel, dat zal niet gaan gebeuren.
Ondertussen bespreken we wat de volgende stappen moeten zijn, wat we hierna nog kunnen doen, hoe we de balans tussen kwaliteit en genieten zoveel mogelijk kunnen waarborgen, we willen niet achterlopen, we moeten vooruitdenken, we moeten alert blijven.
Ons doel is om deze voorsprong vast te houden, we moeten de pijn een stap voor proberen te zijn.
Zolang Ilse nog wil, dan gaan we er vol voor, Ilse heeft de regie, vroeger, nu, en in de toekomst….

4 Responses to “8 december, zoeken”

  1. heidi zegt:

    Lieve drie,

    Ik hoop ook dat jullie nog lang kunnen genieten, met al die lieve vrienden om jullie heen. Ilse ik gun het je zo dat de pijn draaglijk blijft, dat je nog lang van de liefde mag genieten. Ik hoop op een kerst met lekker eten en drinken en op een oud en nieuw met oliebollen en champagne.
    Dikke kus carpe diem 😍😍

  2. Astrid de Kok zegt:

    Lieve dappere Ilse,

    Je bent een bijzondere jongedame, dat is wel gebleken in al die jaren. Hoe jij in het leven staat en met je ziekte omgaat is bewonderingswaardig.

    Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan jou en je ouders denk.

    Geniet van mekaar❤️

    Dikke knuffel
    X-Astrid

  3. monique zegt:

    Lieve Iomhar, Petra en Ilse,

    Wat goed dat er een team van fantastische mensen ervoor zorgt dat Ilse de regie kan houden.
    Ilse jij bent en blijft onze heldin, geniet maximaal,

    Dikke knuffel en liefs,
    Monique

  4. els zegt:

    Als iemand de regie heeft en weet wat ze wil, is het Ilse wel. Zelfs onhoudbare pijn stopt haar niet. Dat Ilse nog maar heel lang de regie mag blijven houden en zich gek geniet!

Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.