12 juni, keiharde realiteit

juni 12th, 2017

Ilse heeft een geweldige tijd in Frankrijk gehad.
Haar vriendin Thessa heeft een fantastische prestatie neergezet, het is haar gelukt de Alpe te bedwingen, zegevierend haalde zij de top.
Wij zijn ontzettend trots op haar, Thessa heeft het gehaald, voor Ilse, voor het KWF, tegen kanker!
De hele week was een groot succes, het was erg gezellig, iedere dag er op uit, en heerlijk gegeten en gedronken.
Op vrijdag thuis, en zondag stond alweer de volgende mooie ervaring te wachten.
Ilse ging op vakantie, zonder ouders, met Kiara!
Dat vonden heel veel mensen eng, daar hadden nogal wat mensen hun bedenkingen bij, dat was nogal een ding.
Oncoloog M. en radiotherapeut B. vonden dat Ilse moest gaan, dat ze deze mooie momenten moest pakken.
Het was belangrijk dat het doorging, dit was een noodzakelijke booster.
Achteraf zijn we allemaal heel erg blij dat het doorging, Ilse en Kiara hebben een fantastische week gehad, ze hebben enorm genoten, hun eerste vakantie naar het buitenland zonder volwassenen, een geweldige ervaring.
Afgelopen weekend, in de nacht van zaterdag op zondag, kwamen de dames terug, het zat er weer op.
Vandaag weer de keiharde realiteit, een afspraak met Oncoloog M. een longfoto, bloedprikken en chemo.
De longfoto gaf aan dat de longontsteking is afgenomen.
Liever hadden we gezien dat de longontsteking compleet verdwenen was, maar een longontsteking die veroorzaakt wordt door de bestraling is veel hardnekkiger dan een gewone longontsteking.
Het was geen grote verrassing, ze hoest nog behoorlijk.
Ilse slikt Prednison om de longontsteking te behandelen.
Prednison is een enorm gemeen goedje met, jammer genoeg, een fors aantal bijwerkingen.
Prednison zorgt er voor dat je flink aankomt, en dat je behoorlijke stemmingswisselingen krijgt.
Dat varieert van uitgelaten en vrolijk tot terneergeslagen en depressief.
Ilse heeft flink last van de Prednison.
De teleurstelling was daarom vandaag ook groot dat ze dit middel voorlopig nog moet blijven doorslikken.
Op dit moment is oncoloog M. in overleg met een longarts of, en op wat voor manier de Prednison afgebouwd kan worden.
Vanmiddag rond 16.00 uur was Ilse weer thuis, de 1e dag van de kuur is klaar.
Ilse is moe, rugpijn, nekpijn, spierpijn, ze voelt zich ongemakkelijk, en weet even niet wat ze moet doen, Ilse is momenteel niet gelukkig.
Dat machteloze toekijken vanaf de zijlijn als ouder is verschrikkelijk.
Je wilt zoveel maar je kunt zo weinig…
Het is belangrijk dat Ilse leuke vooruitzichten heeft, dat ze iets heeft om naar uit te kijken.
Over 3 weken weer iets leuks, de Zuiderzeevaart, de zeiltrip waar ze vorig jaar zo enorm van genoten heeft.
Ook daarna zorgen we weer voor mooie vooruitzichten, we zijn druk bezig met het bestuderen van de reisgidsen.
Oncoloog M. geeft hier zijn volledige medewerking aan, hij geeft ons volop de ruimte om het te doen op de manier zoals we het willen doen.
We gaan nog heel veel hoogtepunten creëren, we gaan niet bij de pakken neerzitten, nooit!

30 mei, herinneringen maken

mei 30th, 2017

Afgelopen woensdag hadden we wederom contact met de oncoloog, deze keer onze eigen oncoloog, oncoloog M.
Wat ik op dat moment niet wist, was dat er nog meer belangen waren dan het doorgaan van de reis naar Frankrijk en Spanje van Ilse.
De 2 dames hadden een feestje georganiseerd op vrijdag 26 mei, voor mijn 50e verjaardag.
Achteraf hoorde ik dat ook dit uitvoerig met oncoloog M. was besproken, geen feestje voor mij als Ilse te ziek zou zijn, ondenkbaar.
Er werd door oncoloog M. vol ingezet op hele snelle vooruitgang van Ilse haar fysieke toestand, stoppen met deze antibiotica, Ilse kreeg andere antibiotica en prednison.
De volgende dag ging het heel veel beter, ik hoorde weer gezang in de badkamer, Ilse voelde zich echt een heel stuk beter.
Ondanks dat Ilse echt gewoon niet kan zingen, waren dat de mooiste klanken die ik in lange tijd had gehoord.
Donderdag was de dag van de ommekeer, de dag van het snelle herstel.
Op vrijdag hoorden we Ilse nog nauwelijks hoesten, de meeste klachten waren als sneeuw voor de zon verdwenen.
Vrijdag was de dag dat Ilse ons uit eten nam, voor onze verjaardag alvast, omdat het op onze verjaardagen niet zo goed uit kwam.
We hebben heerlijk gegeten bij de Jutter, één van onze favoriete restaurantjes, Ilse was in een veel betere fysieke staat dan enkele dagen ervoor, de prednison en antibiotica hadden hun heilzame taken verricht.
Na het nuttigen van onze heerlijke maaltijden en diverse uiterst aangename alcoholische versnaperingen, was ik in de veronderstelling dat we naar huis zouden gaan, rustig op de bank, in slaap vallen bij één of ander onbenullig RTL4 programma.
Echter, na 2 minuten in de auto sloeg Petra af op een klein parkeer terreintje, en parkeerde de auto.
Vervolgens werd ik met lichte dwang een zaaltje ingeduwd.
Daar zaten heel veel vrienden van ons te wachten op onze binnenkomst.
Dat was een enorm emotioneel moment.
Allemaal mensen die er waren voor ons de afgelopen jaren, allemaal mensen waar we al heel lang van houden, of de afgelopen jaren heel erg van zijn gaan houden.
Ik reageerde op de manier zoals ik altijd reageer in dat soort situaties.
Ik stond te janken als een klein kind, overmand door emoties en overmand door 3 duvels.
Het was een prachtig feest, precies zoals ik hoopte dat een feest voor mij zou zijn, bedankt lieve Petra en Ilse, bedankt lieve vrienden dat jullie onderdeel van deze mooie avond wilden zijn.
Hier was een hele bijzonder herinnering gemaakt, samen met Ilse!
Op zondag was de run4KiKa.
Ilse voelde zich goed genoeg, dus ze kon doen wat ze wilde doen, vrijwilligerswerk.
Het was een hele bijzondere ervaring dat daar 160 mensen rondliepen met de naam van onze dochter op hun shirt, echt geweldig, het gebeurde heel vaak dat ik even diep moest ademhalen, dat ik even stiekem een traantje wegpinkte.
Maar het allermooiste, met afstand, was dat Ilse er bij was, dat Ilse vol enthousiasme KiKa beren stond te verkopen, dat ze er bij kon zijn, dat ze kon genieten, het was een mooie dag.
Ilse had groen licht om af te reizen naar Frankrijk, ze voelde zich goed genoeg, de reis was verantwoord, het kon doorgaan.
Ik kan mij maar weinig dingen herinneren waar ik blijer van werd dan van dit moment, Ilse uitzwaaien, samen met haar moeder, Thessa en Jacqueline, de moeder van Thessa.
Met zijn 4,en zijn ze daar herinneringen aan het maken, prachtige herinneringen, waar ze, wat mij en heel veel andere mensen betreft, nog heel lang met een enorm goed gevoel op terug zullen kijken.
Thessa gaat de berg op met haar blauwe racefiets, Voor het KWF, voor volwassenen met kanker, voor kinderen met kanker, voor Ilse.
Omdat Thessa momenteel heel veel dingen belangrijk vind in het leven, kwam het voorbereiden op deze slopende rit ergens helemaal onderaan op haar prioriteitenlijst, het lukte gewoon niet om trainingen in haar drukke agenda in te plannen.
Thessa gaat dus aanstaande donderdag voor het eerst dit jaar plaatsnemen op haar prachtige blauwe racefiets.
Thessa kan dit, Thessa heeft geen trainingen nodig, Thessa heeft een drive om die berg op te komen zoals maar weinigen dat hebben, Thessa doet de Alpe du Adrenaline.
Sponsoren kan nog door op dit linkje te klikken:
Alpe du Adrenaline
Aanstaande vrijdag komen de dames terug, wellicht gesloopt, maar ongetwijfeld voldaan.
Aanstaande zondag gaat Ilse beginnen aan haar volgende avontuur.
Wij hebben er het volste vertrouwen in dat ook dit gaat lukken, dat ze ook hier mooie herinneringen gaat maken.
Ilse gaat samen met een andere fantastische vriendin, die ze al kent van heel lang geleden, een weekje naar Mallorca.
All inclusive maximaal genieten van zon zee, strand en zwembad.
Ilse haalt werkelijk alles uit het leven, Ilse leeft volop het leven, niet te ver vooruit kijken, genieten van de momenten, genieten van het leven als het kan, ieder mooi moment absorberen, trots op ons meisje.

23 mei, onverwachtse tegenslag

mei 23rd, 2017

Vorige week donderdag, toen Oncoloog M. de uitslag van de PET-CT scan doorbelde, waarbij we een relatief goede uitslag te horen kregen, vertelde hij ook dat hij een kleine ontsteking bij de rechter long zag.
Hij vroeg of Ilse veel moest hoesten, of ze verkouden was, of ze koorts had, of ze zich benauwd voelde.
Ilse moest toen wel veel hoesten, verder ging het goed.
Het hoesten werd erger, en zaterdag ochtend stond ze op met koorts….
Dat was een enorme tegenvaller, afgelopen zaterdag was de dag dat Ilse haar verrassingsdag zou krijgen van de stichting Kanjerwens.
Ilse wist van niets, en we hadden haar onder valse voorwendselen vroeg(er) uit haar bed getrommeld.
Ze voelde zich niet echt goed, had koorts en enorme hoestbuien, terwijl die organisatie wekenlang bezig was geweest om haar een fantastische dag te geven.
Het was een moeilijke beslissing….
Je wilt geen onverantwoorde risico’s nemen, en je gunt haar die dag natuurlijk heel erg.
Uiteindelijk hebben we het door laten gaan, hopen dat de adrenaline haar die dag op de been zou houden.
Ilse had een fantastische dag, ze werd opgehaald met de taxi, en stapte in Almere-haven over in een enorme knalroze limousine, samen met haar 4 beste vriendinnen.
Het was een dag van doorlopend hoogtepunten, heerlijk eten, rijden met de limo, en als klap op de vuurpijl een high tea met Jandino.
Niet alleen Ilse, maar ook haar geweldige vriendinnen hadden de dag van hun leven, Jandino had geduchte verbale concurrentie van Ilse en haar knettergekke vriendinnen.
Die avond vonden de dames het nodig om de nacht door te brengen bij vrienden en vriendinnen in kampen.
Wij als ouders waren daar niet blij mee, maar Ilse zei dat het goed ging, dan moet je het loslaten..
Ilse kwam de volgende dag vroeger terug dan afgesproken, het ging niet goed, koorts, trillen, benauwd, hoesten, zwak.
Terwijl Ilse onderweg naar huis was, namen wij contact op met het AMC.
Situatie uitgelegd, we waren welkom.
In het ziekenhuis werd een scan gemaakt en bloed afgenomen.
Binnen een uur wisten we dat Ilse een longontsteking had.
Er kon echter niet vastgesteld worden wat voor longontsteking.
Het was mogelijk dat Ilse een “gewone” longontsteking heeft opgelopen in de periode dat ze verminderde weerstand had, of ze heeft de longontsteking opgelopen toen ze bestraald is voor de uitzaaiing op haar rib, een zogenaamde “steriele” longontsteking.
Tijdens die bestraling is een klein deel van de rechterlong geraakt.
Omdat het niet vast te stellen was om welke vorm het gaat, kreeg Ilse een antibiotica kuur voor een gewone longontsteking.
Omdat Ilse dacht dat het wel zou lukken, en omdat wij het belangrijk vonden om daar aanwezig te zijn, gingen we rechtstreeks vanuit het ziekenhuis onderweg naar het benefiet evenement muzikaal doneren.
Onderweg daar naartoe ging het niet goed, Ilse kreeg een enorme hoestbui, en had het ontzettend benauwd, het was zo erg dat we op de vluchtstrook zijn gaan staan.
Het zou niet erg fijn zijn als ze zo’n aanval in de zoete inval zou krijgen, op het laatste moment hebben we besloten om door te rijden naar huis.
We zijn op zondag meteen begonnen met de kuur.
Gisteren heeft Ilse de hele dag op bed gelegen, gewoon echt serieus ziek.
Ook vandaag geen verbetering…..
Vandaag contact gehad met Oncoloog K.
We vertelden hem dat we het vermoeden hebben dat Ilse een longontsteking heeft die veroorzaakt is door de bestraling, en dat de antibiotica daarom geen effect heeft.
Hij deelde onze mening, mede omdat hij heeft gesproken met een radiotherapeut, die bevestigde dat de plek waar de ontsteking zit goed veroorzaakt kan zijn door de bestraling.
Echter, we moeten de antibiotica nog even de kans geven zijn heilzame werk te gaan doen, het is nog te vroeg om nu over te stappen op een andere behandeling.
Indien er morgen of overmorgen nog steeds geen verbetering optreedt, stappen we over op een korte prednison kuur, dat gaat gegarandeerd werken bij een steriele longontsteking.
We zullen dan nog op tijd zijn voor Ilse haar leuke uitstapjes de komende 2 weken.
Vooralsnog zijn de plannen ongewijzigd, we gaan absoluut geen onaanvaardbare risico’s lopen, en de verantwoordelijkheid bij andere personen dan onszelf leggen.
Indien nodig nemen we gepaste maatregelen, veiligheid boven alles.

18 mei, uitslag PET.

mei 18th, 2017

Afgelopen maandag was een dag van leuke gebeurtenissen.
In de middag haar allereerste rijles, in een automaat met gaspedaal links.
Volgens de rij-instructeur ging het uitstekend, en Ilse vond het helemaal geweldig.
Aan het eind van de middag stond haar een verrassing te wachten.
Om 17.30 kwam plotseling haar vriendin binnen stappen, en tegelijkertijd kwam er een hagelnieuwe, knalgele Ford Mustang de straat in rijden.
Ze werd opgehaald door Fysiotherapeut I.
Samen gingen ze naar het hoofdkantoor van G-Star, hebben daar heerlijk gegeten, kregen een rondleiding, en gingen daarna met prachtige cadeaus weer naar huis.
Dank je wel voor dit prachtige uitje Fysiotherapeut I!!!
Verder was het een rustige week, de bijwerkingen zijn tot op de dag van vandaag nog behoorlijk nadrukkelijk aanwezig.
Pijn in de handen en voeten, vermoeid, pijnlijke mond door kapotte slijmvliezen, allemaal bijwerkingen die kenmerkend zijn voor deze chemokuren.
Maar het grootste pijnpunt, de uitzaaiing in haar rug, die is weg, de bestraling heeft gedaan wat hij moest doen, geen pijn meer op die plek, positief nieuws!
Gisteren was een slopende dag.
Met haar door de bijwerkingen vermoeide lijf moest ze meer dan een halve dag in het AMC doorbrengen voor bloedprikken, een gesprek met de neuroloog en de PET-CT scan.
Dat is de scan waar je alles op ziet, de scan der scans, het totaalplaatje van het lichaam.
De neuroloog had niet veel te melden, doorgaan met de medicatie om epileptische aanvallen te voorkomen, dat gaat allemaal goed.
De bloeduitslag kregen we vrij snel na het bloedprikken al door.
Ilse haar bloedwaarden zijn op een prima niveau, het herstellend vermogen van haar beenmerg lijkt nog vrijwel onaangetast, en dat is ongekend na zoveel jaren van zware chemotherapie.
Vandaag de uitslag om 14.30……..
Daar hing nogal wat vanaf.
Als de uitzaaiingen gegroeid zijn, als er nieuwe plekken bijgekomen zijn, als de longen aangetast zijn, dan hebben we echt een serieus probleem.
Dan moet je je gaan afvragen of het nog wel zin heeft om door te gaan met chemotherapie, dan is het niet verstandig om over 1,5 week naar Frankrijk te rijden om haar vriendin te zien fietsen, dan is het onverantwoord om samen met haar andere vriendin op vakantie naar Mallorca te gaan in de week daarna……
Om 14.20 belde oncoloog M.
Op dat moment slaat je hart een aantal keer over, en kost het even moeite om adem te halen.
De bestraalde plek op haar rug is duidelijk een stuk rustiger geworden, de activiteit daar is fors afgenomen, dat ziet er goed uit.
De overige plekken in haar heup en bekken lijken ook goed te reageren op de chemotherapie.
Ze zijn in ieder geval niet in volume toegenomen, en oncoloog M. neigt er naar om te zeggen dat de activiteit is afgenomen.
Hij kan dat echter niet met zekerheid zeggen, het is te onduidelijk om dat als keihard feit te constateren, we moeten dat dus niet als waarheid aannemen.
Oncoloog M. is van mening dat dit gewoon een goed resultaat is, wij nemen dat 1 op 1 van hem over, we zijn blij en opgelucht.
De plannen gaan dus door!
Op 29 mei naar de Alpe, de week daarna naar Mallorca, en pas op 12 juni de volgende chemokuur, even herstellen, even op adem komen, even leuke dingen doen.
Oncoloog M. is van mening dat het verstandig, leuk en verantwoord is om deze dingen te ondernemen, daarom staan wij er voor de volle 100 % achter, een mooie periode staat Ilse te wachten.
Dit is voor het eerst in 2017 dat we min of meer positieve resultaten te horen hebben gekregen, het was nodig, het werd tijd.
We gaan door op deze manier, we bewandelen de juiste route, we gaan voor nog heel veel positieve resultaten.

12 mei, bestraling.

mei 12th, 2017

De afgelopen dagen waren de bijwerkingen van de chemo duidelijk aanwezig, maar ze namen niet de overhand.
Alleen op maandagavond kortstondig misselijk, daarna ging het goed.
Op dinsdag heeft Ilse zich geïnjecteerd met Neulasta, een beenmerg-aanjager.
Jammer genoeg zorgt dit middel ook voor bijwerkingen, botpijn, spierpijn, pijn bij lichte druk op de huid.
De ervaring leert ons dat dit over enkele dagen gaat afnemen.
En dan de uitzaaiing bij haar ruggenwervel die al enige tijd nadrukkelijk van zich laat horen.
Dat werd erger de afgelopen dagen, zonder een forse dosering tramal was het lastig om de dag door te komen.
Gisteren was het een lastige dag, Ilse moest examen doen, en als je dan tramal neemt, dan is het lastig om je te concentreren, dan gaat het echt niet lukken om je Nederlands examen succesvol af te ronden.
Ilse heeft dus examen gedaan zonder pijnstilling, ze had zelf het idee dat het best goed ging.
Belangrijk, maar niet het allerbelangrijkste.
Het allerbelangrijkste voor nu was dat Ilse snel van die helse pijnen af komt, dat Ilse weer leuke dingen kan gaan doen, dat Ilse weer het leven volop gaat leven.
Gelukkig werden we voor de zoveelste keer weer niet teleurgesteld door de artsen van het AMC.
Er is druk geschoven in de agenda bij afdeling radiotherapie, en Ilse kon vandaag gewoon geholpen worden.
Vanmorgen eerst een intake met de co-assistent, waarbij radiotherapeut B. nadrukkelijk op de achtergrond aanwezig was.
Daarna een CT-scan, om het te bestralen gebied te lokaliseren.
Op de CT-scan was in ieder geval niet te zien dat de tumor groter was geworden, dat hij was uitgebroken, dat hij is gaan woekeren.
Dat beschouwen we dan maar als een soort van géén slecht nieuws.
De te bestralen locatie is gebaseerd op de PET CT van enkele weken geleden, op de CT scan van vandaag, en op aangeven van Ilse.
De artsen hebben keihard gewerkt om de bestraling ook meteen vandaag plaats te laten vinden, en ook dat is gelukt, hulde voor afdeling radiotherapie!
Rond 15.00 heeft Ilse een bestraling gekregen, dat is niet zomaar een bestraling, maar een bestraling met een enorm hoge dosis.
De radiotherapeute heeft het volste vertrouwen dat dit snel voor verlichting gaat zorgen.
Wij vertrouwen erop dat ze gelijk heeft, dat het leven weer leefbaar gaat worden.
Vanmiddag, om 16.00 uur, hadden we een afspraak met een rijschoolhouder.
Ilse is 16 jaar en 6 maanden, tijd voor rijlessen, volgende week de eerste proefles.
Het leven gaat door….

8 mei, 2e dag kuren.

mei 8th, 2017

Vorige week maandag, na de eerste dag van deze kuur was Ilse vooral heel erg zwak, doodmoe, volkomen uitgeput.
Die dag was er bloed geprikt, en hoorden we dat ze een lage HB had.
De volgende dag geen verbetering, Ilse was nergens toe in staat, het ging echt niet goed.
Dit was niet wat wij voor ogen hadden, dit was niet de bedoeling, dit had helemaal niets met kwaliteit te maken.
In de loop van de middag hebben we contact met het AMC opgenomen, en verteld dat we het vermoeden hadden dat Ilse haar HB nog verder was gezakt..
Wij gaven toen aan dat we het erg zouden waarderen als Ilse een bloedtransfusie zou krijgen.
De arts vertelde dat we van harte welkom waren, gelukkig….
In het AMC werd er bloed afgenomen, en een uur later was de uitslag binnen.
Haar HB was inderdaad laag, maar niet extreem laag, er werd besloten om de bloedtransfusie toch door te laten gaan.
Na het toedienen van de zakken bloed, rond middernacht, ging het meteen een stuk beter, we hadden de juiste beslissing genomen.
De rest van de week ging het redelijk goed, geen zwak gevoel, geen misselijkheid, maar wel pijn, pijn op een plek waar een uitzaaiing zit.
Gisteren werd de pijn dusdanig hevig, dat zware pijnmedicatie noodzakelijk was.
Gelukkig hadden we vandaag een afspraak met zowel Oncoloog M. als radiotherapeut B.
Terwijl Ilse haar chemokuur op de dagbehandeling onderging, kwamen beide mannen tegelijkertijd bij ons langs.
Ilse heeft plannen voor de komende periode, en niemand wil dat ze risico’s loopt en/of pijn heeft tijdens het uitvoeren van die plannen.
Ilse wil namelijk aan het eind van deze maand kijken bij haar superlieve vriendin terwijl zij de alpe d’huez gaat beklimmen met haar racefiets tbv het KWF, dat gaat een prachtig vakantie uitje worden.
Je kunt haar nog sponsoren via deze link:
KLIK HIER
Enkele dagen daarna gaat ze samen met een andere superlieve vriendin een weekje naar de zon, samen een weekje Mallorca.
Deze beide uitjes wil Ilse voor geen goud missen, die moeten echt doorgaan.
Zowel Oncoloog M. als Radiotherapeut B. willen daar alle medewerking aan verlenen, ze staan er voor de volle 100 % achter dat Ilse dit gaat ondernemen.
Daarom gaat Ilse waarschijnlijk aanstaande vrijdag al naar het AMC, dan wordt er een scan gemaakt van de plek waar ze pijn heeft.
Direct daarna gaat ze door naar de bestralingsruimte, en krijgt ze 1 hoge-dosis bestraling.
Dat is zeer waarschijnlijk voldoende om de pijn weg te halen, en de tumor een enorme oplawaai te geven.
De week hierna kan ze opvlammende pijn krijgen, deze pijn zal verdwenen zijn op het moment dat Ilse echt leuke dingen gaat doen.
Hopelijk gaat het met de volgende chemokuren lukken om alle uitzaaiingen volledig te elimineren.
Op 29 mei, als Ilse naar de Alpe gaat, zal ze dan geen pijn meer hebben, en zijn de overige uitzaaiingen dan wellicht in een rustig vaarwater door de afgelopen 2 kuren.
Dat is ons plan, zo moet het gaan, wat zijn wij blij dat zowel de Oncoloog als de Radiotherapeut hier aan meewerken, er volledig achter staan, fantastische mensen die ontzettend goed beseffen wat er momenteel het belangrijkst is.
Volgende week krijgen we duidelijkheid over de effectiviteit van de chemokuren die ze nu krijgt, een PET-CT scan.
We hebben geen idee of de chemo wel werkt, of het wel bezig is met het elimineren van de uitzaaiingen.
Wij hopen heel erg dat ze in volume zijn afgenomen, dat er geen nieuwe uitzaaiingen zijn, dat de plekken plekjes geworden zijn, dat er moeite moet worden gedaan om ze te vinden.
17 mei de scan, 18 mei de uitslag, slopende momenten staan ons te wachten.
Aanstaande donderdag gaat Ilse haar eerste examen doen, gewoon 3 dagen na haar kuur examen doen, Ilse kan dat.
Het was een pittige dag vandaag, vroeg in het ziekenhuis voor de kuur, een intensief gesprek, daarna naar de oogarts, deze maandag was geen kadootje.
Op dit moment is Ilse vooral haar chemokuur aan het verwerken, zware vermoeidheid en misselijkheid voeren de boventoon, het is vandaag gewoon een slechte dag, zo’n dag waarvan Ilse er eigenlijk al veel te veel van heeft gehad, hopelijk gaat het snel weer beter, het is genoeg geweest met ziek zijn.

1 mei, nieuwe kuur

mei 1st, 2017

Ondanks dat Ilse de afgelopen periode flinke last had van haar slijmvliezen in haar mond en keel had, waardoor het eten haar bemoeilijkt werd, ondanks dat Ilse regelmatig hoofdpijn had, ondanks dat Ilse zo nu en dan flinke vermoeidheids aanvallen had, en ondanks dat ze onder de blauwe plekken door lage trombocyten zat, heeft Ilse maximaal het leven geleefd.
Feestjes met vriendinnen, lunchen met vriendinnen, uit eten met vriendinnen, naar de sauna met een vriendin, naar de kermis met een vriendin.
Ilse heeft maximaal het leven geleefd, en de ongemakken en pijnen ver weg gestopt.
Wij dachten dat ons grenzeloze respect het absolute toppunt had bereikt, maar we zaten er volkomen naast.
Onvoorstelbaar hoe doortastend en vastberaden Ilse haar leven oppakt.
Een paar dagen met Ilse omgaan is een permanent doorlopende workshop “how to live life”.
Ilse geeft continu het goede voorbeeld met haar mentaliteit van keihard doorvechten, haar positiviteit, haar humor en doortastendheid.
Uiteraard helpt de onvoorwaardelijke steun, de onvoorwaardelijke liefde, en de onvoorwaardelijke trouw van haar fantastische vrienden, vriendinnen en familie.
Wat een verbond, wat een saamhorigheid, samen voor altijd.
Afgelopen vrijdag moest Ilse bloed prikken, een meting of de aanmaak van de rode bloedcellen, de trombocyten, de leukocyten en de neutrofielen weer op gang was gekomen, een kwalificatiemeting voor de volgende chemokuur.
Dat was nog niet helemaal goed, de trombocyten waren nog niet op het juiste niveau.
De bloedwaarden waren wel een stuk hoger dan de maandag ervoor, dus het herstel was wel gaande.
Vanmorgen dus eerst bloedprikken alvorens de kuur kon starten.
Hoewel de HB waarde vrij laag was, kon de kuur wel van start gaan, gevecht nummer 2 van deze serie kuren is van start gegaan, een heftige aanval is weer ingezet.
Volgende week maandag deel 2 van kuur 2, hopelijk worden de uitzaaiingen flink te grazen genomen, hopelijk maximaal resultaat.
Aan Ilse ligt het niet, Ilse gaat er weer volledig voor, maximale inzet.
Gisteren, toen we contact hadden met de oncologisch verpleegkundige, hebben we een vraag neergelegd.
Ilse heeft al enkele weken pijn op een plek op haar rug waar een uitzaaiing zit.
Het is geen extreme pijn, maar wel een pijn die continu aanwezig is.
Als het toch bestraald moet worden, dan wil Ilse dit het liefst zo snel mogelijk, dan maar meteen.
Morgen neemt de oncoloog contact met ons op, dan horen we wat hij er van denkt.
Op 17 mei krijgt Ilse een PET-CT scan.
Dat gaat een super spannende periode worden.
Dan weten we of deze kuren effectief zijn, dan weten we hoe we verder moeten.
Hopelijk staat het geluk deze keer aan haar zijde, Ilse heeft daar recht op.
Op dit moment is Ilse moe, doodmoe.
Of dit komt door de chemo van vandaag of een lage HB, we weten het niet.
De komende week zal duidelijk worden wat de impact van deze kuur zal zijn.

19 April, korte update

april 19th, 2017

De pijn in Ilse haar heup nam gisteren in de loop van de dag steeds meer af.
Vanmorgen was de pijn verdwenen, gewoon weg.
Als je geen pijn hebt, dan heeft het geen zin om een scan te gaan maken, om onderzoek te gaan plegen.
Aan het begin van de middag gebeld met radiotherapeut B.
Radiotherapeut B. was oprecht blij, oprecht opgelucht, en was het er volledig mee eens dat we hier geen verder onderzoek naar moesten doen.
De bijwerkingen waren vandaag in ruime mate aanwezig, pijn in haar mond door kapotte slijmvliezen, verminderde eetlust en vermoeidheid.
Dat is absoluut niet leuk, het is zelfs erg vervelend, maar het kan veel erger, tot op heden valt het enigszins mee.
De kuur zit er in, maar is nog niet afgerond, komende dagen krijgen we een duidelijker beeld van de bijwerkingen, hopelijk blijft het meevallen, en is het snel voorbij.

18 april, chemokuur dag 1 en dag 8

april 18th, 2017

Vorige week maandag, op 10 april, is Ilse gestart met haar nieuwe chemokuur.
Buiten de 2 misselijkheidsremmers die ze normaal gesproken inneemt, is er deze keer een middel voorgeschreven dat ze nog niet eerder had gehad, Emend.
Tijdens de kuur had Ilse nergens last van, Ilse kreeg 1 middel toegediend, Gemcitabine.
In de dagen erna heeft Ilse uitzonderlijk weinig last van bijwerkingen gehad, het ging best goed.
We wisten bij voorbaat dat het eerste deel van de kuur het meeste milde deel zou zijn.
Zo nu en dan vermoeidheid, maar dat was goed op te lossen door op tijd rust te nemen.
Afgelopen weekend kreeg Ilse flinke pijn in haar onderrug en heup.
Op zondag had deze pijn dusdanige proporties aangenomen dat het niet meer met hele zware pijnmedicatie (tramal) te bestrijden was.
Ilse kon eigenlijk niets meer dan liggen op bed, ze was radeloos van de pijn.
In een soort van wanhoopsdaad hebben we contact opgenomen met de fysiotherapeut die haar behandelend fysiotherapeut is in het preventiecentrum, fysiotherapeut R.
Fysiotherapeut R. twijfelde geen seconde, hij beloofde dat hij ’smiddags om 16.00 uur bij ons langs zou komen om Ilse van de pijn te verlossen.
Om 16.00 uur kwam hij binnen, 1e paasdag, gewoon op zijn vrije dag, gewoon omdat hij wil helpen, gewoon omdat hij dit de normaalste zaak van de wereld vind, gewoon omdat hij een fantastische kerel is.
Binnen een kwartier had hij het grootste deel van haar problemen opgelost, Ilse kon weer normaal rondlopen, Ilse kon toch nog uit eten, Ilse was weer in staat om met andere dingen bezig te zijn dan met een pijnlijke heup.
Fysiotherapeut R. is een held, en niet alleen fysiotherapeut R. maar ook heel veel collega’s van hem die bij preventiecentrum Almere werken, want ook zij doen al jaren enorm hun best om haar te helpen, om schema’s aan te passen als dat nodig is, om haar de meest optimale behandelingen te geven, om het zo comfortabel mogelijk te maken voor haar.
Op zondag, de dag voor ze de 2e dagbehandeling ging krijgen, is Ilse al begonnen met medicatie te nemen die de bijwerkingen moeten remmen, Dexamethason.
Dexamethason zorgt ervoor dat je je eetlust behoudt tijdens de kuur, en geeft tevens een soort van energie-boost.
We waren dus maximaal voorbereid op het ergste, we gingen volop de strijd aan tegen de bijwerkingen.
Op maandagochtend, de dag waarop Dag 2 van de chemokuur van start zou gaan, stond Ilse op met enorme pijn in haar heup.
Deze keer was het een andere pijn dan gebruikelijk.
Dit voelde niet aan als spieren die in de knoop zaten, dit voelde aan als botpijn, op de plek waar een uitzaaiing zichtbaar op de PET-CT was……
We waren erg bang dat er sprake was van tumor groei.
Alvorens wij naar het AMC gingen voor de kuur, hebben we even gebeld met de afdeling, en doorgegeven dat we bang waren dat er sprake was van een tumor die aan het groeien was.
Nadat we plaats hadden genomen in het dagbehandelingscentrum, kwam dienstdoende oncoloog S. naar ons toe.
Na ons te hebben gesproken, en Ilse te hebben onderzocht, deelde Oncoloog S. onze angst.
Ook zij is bang dat één van de tumoren de pijnklachten veroorzaakt.
Het was nu even belangrijk om te onderzoeken of de chemokuur die ze nu ondergaat, gecombineerd kan worden met bestralingen.
Als dat zo is, kon in ieder geval de chemokuur doorgaan, en kon op een later tijdstip besloten worden of er ook bestraald moet worden.
Gelukkig kon dat, deze middelen kunnen gecombineerd worden met bestralingen.
Gisteren heeft de chemokuur , weliswaar op een later tijdstip, gewoon plaats kunnen vinden.
Aanstaande donderdag hebben we een gesprek met radiotherapeut B. en een CT scan, hierna zullen we gaan kijken of en wanneer Ilse bestraald zal gaan worden.
Tot dan zullen we proberen met zware pijnmedicatie de pijn onder controle te houden.
Vanmorgen leek het erop dat de pijn iets afgenomen is.
Of dat komt omdat het toch geen groeiende tumor is, of dat de chemo zijn werk al een beetje heeft gedaan, we weten het niet.
De bijwerkingen van de 2e dag kuren, waarbij ze de middelen Gemcitabine en Docetaxel toegediend heeft gekregen, vallen tot op heden mee.
Ze merkt dat ze chemo heeft gekregen, de slijmvliezen in haar mond geven duidelijk aan dat de chemo aan het werk is, maar we hebben veel erger meegemaakt.
Als het de komende dagen zo blijft als dat het nu is, dan zijn we blij.
Vanmorgen een injectie met Neupogen.
Neupogen is een aanjaagmiddel van je beenmerg.
Neupogen zorgt er voor dat, nadat je in een dip bent geweest, je beenmerg versneld weer bloedcellen gaat aanmaken.
Door neupogen te injecteren verkort je de periode dat je last hebt van bloedarmoede.
Normaal gesproken komt een wijkverpleegkundige deze injectie geven, maar bij Ilse niet.
Ilse heeft geen zin om afhankelijk te zijn van het schema van de wijkverpleegkundige.
Ilse heeft vanmorgen zichzelf een injectie gegeven.
Donderdag zullen we meer duidelijkheid krijgen over de pijnklachten in haar heup.
Tot dan zullen we blijven leven in onzekerheid, onzekerheid is iets dat nooit zal wennen.

6 April, slechte uitslag

april 6th, 2017

Gisteren heeft Ilse een PET-CT scan ondergaan.
Op de PET-CT zie je op iedere plek in het lichaam of er tumorgroei gaande is.
Vandaag, na 13.30, zouden we gebeld worden door oncoloog M. met de uitslag.
Vandaag was een verschrikkelijke dag, verkrampt hebben we zitten wachten op het telefoontje.
Om 14.00 uur hebben we gebeld dat het een onhoudbare situatie was, dat we echt snel gebeld wilden worden.
We kregen te horen dat oncoloog M. in bespreking was, en dat hij daarna gevraagd zou worden zo snel mogelijk contact met ons op te nemen.
Om 15.00 uur het telefoontje..
De behandelde plekken op haar schedel en rib zien er goed uit, daar hoeven niet onze primaire zorgen naar uit te gaan.
Echter, rond haar bekken/heup zijn 3 nieuwe plekken zichtbaar, en onderaan haar wervelkolom 1 plek.
De tumoren groeien nog niet uit het bot, maar er is wel degelijk activiteit zichtbaar.
Oncoloog M. heeft ook Ilse aan de telefoon gehad.
Onvoorstelbaar hoe nuchter en zakelijk Ilse hem een aantal uiterst relevante vragen stelde, Ilse blijft oersterk.
Dit is echt verschrikkelijk nieuws.
We zijn alledrie aangeslagen, kapot, verlamd……
Het behandelplan blijft ongewijzigd.
Aanstaande maandag eerst een gesprek met Oncoloog M.
Hij zal dan ook de foto’s laten zien met de uitzaaiingen.
Daarna de start van de chemokuur.
Na 2 chemokuren, dus over in principe 6 weken, opnieuw een PET-CT scan.
Dan kunnen we dus goed zien wat het effect van de kuren is geweest, we hopen dat de chemo goed zijn werk doet.
Op dit moment heeft Ilse nog geen pijnklachten op de geconstateerde plekken.
Indien binnen die 6 weken wel pijnklachten gaan ontstaan, zullen er opnieuw bestralingen gaan plaatsvinden.
Hoe moeilijk het ook is, Ilse gaat er weer voor, ze gaat opnieuw het gevecht aan, Ilse geeft niet op.
Het is een verschrikkelijke kutdag vandaag……

3 april, wederom een heftig weekend

april 3rd, 2017

Afgelopen zaterdag had Ilse samen met haar 2 neven en haar lieve vriendin een fantastische avond.
Heerlijk uit eten, en daarna gezellig poolen.
Ilse voelde zich goed, de laatste bestraling had plaatsgevonden de dag ervoor, geen bijwerkingen, geen vuiltje aan de lucht.
Op zondag ochtend, net na de brunch, kreeg Ilse opnieuw een aanval.
Het begon weer op exact dezelfde manier, een dof gevoel in haar linkerhand, dat snel doortrok in haar arm, en vervolgens het gehele linkerdeel van haar lichaam.
5 minuten later was de gehele linkerzijde verlamd, en had Ilse moeite met praten.
Deze keer dachten we beter voorbereid te zijn, we hadden een middel tegen epileptische aanvallen, een neusspray.
Het werd niet beter, het werd erger, Ilse was nog nauwelijks te verstaan.
Het was wederom verschrikkelijk om Ilse zo af te zien glijden, om mee te maken dat je steeds minder contact kunt krijgen, je voelt je machteloos.
Haar lieve vriendin was hier getuige van, dat had enorm veel impact.
112 gebeld, en daarna afdeling oncologie in het AMC op de hoogte gesteld dat we er aan kwamen.
In de ambulance kreeg Ilse voor de 2e keer de neusspray toegediend, zonder resultaat.
In het ziekenhuis hebben wij aangegeven dat er snel dexamethason toegediend moest worden, vorige week begon ze vlak na de dexamethason te herstellen.
Inmiddels begon Ilse ook uitvalverschijnselen aan de rechterkant te vertonen, communiceren was nog nauwelijks mogelijk.
Een half uur na het toedienen van de dexamethason was er nog steeds geen verbetering, verlamming van het linkerdeel van haar lichaam, en haar rechterarm en hand.
De neuroloog ging in beraad.
Na snel overleg was er de conclusie.
Dit was wel degelijk wederom een epileptische aanval, heel veel symptomen kwamen overeen met epilepsie.
De neuroloog was er van overtuigd dat als we een boost met Keppra zouden toedienen, dat ze snel weer zou herstellen.
Onmiddellijk werd er een zak met 1500 MG Keppra aangehangen.
Binnen 15 minuten begon het herstel.
Razendsnel kwamen de functies terug, veel sneller dan de week ervoor.
Ilse mocht weg van de eerste hulp, er stond een kamer klaar op afdeling oncologie.
In de loop van de avond is Ilse volledig hersteld, veel sneller dan vorige week.
Nu is het duidelijk, door de bestraling worden Ilse haar hersenen af en toe geprikkeld, en dat heeft nu tot 2 keer aan toe een epileptische aanval veroorzaakt.
De dosering onderhoudsmedicatie Keppra, die Ilse al kreeg, is inmiddels aangepast, een verhoging.
De neuroloog heeft nu goede hoop dat het onder controle is, dat we met deze medicatie voorkomen dat Ilse weer een aanval krijgt.
Afgelopen nacht is Ilse ter observatie gebleven.
Geen klachten meer, alles is weer zoals het was, vanmorgen naar huis.
Aanstaande woensdag een CT-PET scan, een scan van het gehele lichaam.
Donderdagmiddag krijgen we de uitslag, daar zijn we nu al volop nerveus over, spannende momenten.
Vanaf maandag 10 april start de chemo.
Een ander schema dan we gewend zijn.
Op de eerste dag chemo, en op de 8e dag chemo, in een cyclus van 3 weken.
Ilse start op 2/3 van de normale dosering, eerst even aankijken hoe ze hierop reageert, hopelijk valt het mee…..
Morgen naar Ed Sheeran, woensdag oppassen bij haar kleine grote vriend, vrijdag oppassen bij haar 3 kleine grote vrienden, het leven gaat gewoon door.

29 maart, verlengen

maart 29th, 2017

Inmiddels zijn de bestralingen op Ilse haar 4e rib afgerond, en heeft ze de 4e bestraling op haar schedel ondergaan, nog 2 te gaan, eind van deze week klaar.
Vandaag stond er een gesprek met oncoloog M. op het programma.
Met oncoloog M. gingen we bespreken wat de mogelijkheden nog zijn, welke middelen nog toegepast kunnen worden om het monster te vernietigen, hoeveel opties er nog open staan.
Oncoloog M. was duidelijk, heel duidelijk.
Er is geen mogelijkheid meer om deze hardnekkige vorm van kanker voorgoed kwijt te raken.
De enige mogelijkheid is verlengen, zo lang mogelijk proberen te voorkomen dat er geen nieuwe tumorgroei gaat ontstaan.
De beste manier om dat te realiseren is het ondergaan van een serie loodzware chemokuren.
Die chemokuren zorgen voor diepe aplasie, en nog een hele serie met nare bijwerkingen.
Oncoloog M. stelde haar voor de keuze om dit te doen, of gewoon te stoppen, en te wachten wat de toekomst brengt.
Op de vraag van Ilse of er een kans is dat het toch weg zal kunnen blijven na die zware kuren, antwoordde oncoloog M dat dat niet gaat lukken.
We zitten volledig klem, we kunnen feitelijk alleen maar kiezen uit 2 slechte opties.
Als dit scenario tot in de details voor je uiteengezet wordt, dan is dat een afschuwelijke boodschap met enorm veel impact.
De signalen waren er al een tijdje, de boodschap werd iedere keer een stukje duidelijker, maar we waren nog niet eerder voor een voldongen feit gesteld, nu wel….
Ilse twijfelde geen moment.
Ilse wil er alles aan doen om zo lang mogelijk te blijven leven, Ilse wil nog zoveel mogelijk leuke dingen doen, Ilse houdt van het leven, wil het leven zo lang mogelijk vast blijven houden.
Ilse kiest voor de zware chemokuren, geen enkele twijfel.
Wij gaan haar ondersteunen tijdens dit intensieve traject, en pakken alle goede momenten om datgene te doen waar Ilse zin in heeft.
Alle plannen die Ilse heeft, zullen we ten uitvoer brengen, hoe dan ook.
Oncoloog M. gaat nu zijn best doen om een zo goed mogelijk chemo behandelschema te maken, afgestemd op de fysieke gesteldheid en persoonlijke wensen van Ilse, en er komt ergens volgende week een CT-PET scan om de rest van haar lichaam te controleren op uitzaaiingen.
En dan gaan we er gewoon weer voor, dan gaan we gewoon weer het traject in, dan gaan we gewoon weer een keihard gevecht tegen die verschrikkelijke kut kanker leveren.
Als dat dan klaar is, gaan we intensief hopen dat het doel van deze kuren doen wat ze moeten doen, de tumorgroei zo lang mogelijk rustig houden.
Ilse heeft de wereld al versteld doen staan door het 6 jaar met een recidief Ewing Sarcoom vol te houden.
Wij hopen dat ze de wereld nog veel meer versteld zal doen staan, als Ilse niet kankervrij oud kan worden, dan moet ze maar oud worden met kanker.
Wij willen Ilse niet kwijt, en Ilse wil nog lang geen afscheid nemen, samen gaan we daar keihard voor vechten.
We houden van je Ilse, heel veel!

26 maart, grote schok

maart 26th, 2017

Afgelopen vrijdag is Ilse gestart met hoge dosis bestraling op haar schedel.
Dat betekent dus dat ze die dag 2 x bestraald werd, de 28e bestraling op haar rib, en de eerste op haar schedel.
Aanstaande maandag en dinsdag nog dubbele bestraling, de rest van de week enkel haar schedel, daarna is het klaar.
De bestraling ging goed, geen last van complicaties.
Gisteren was een rustige dag, Ilse heeft zich vol ingezet voor haar wiskunde examen, geen bijzonderheden.
Aan het begin van de avond, op het moment dat we zaten te eten, ging het mis, goed mis.
Het begon bij haar linkerhand, plotseling een dof gevoel, en vingers die ongecontroleerd begonnen te bewegen.
Binnen 5 minuten kreeg ze uitval in haar gehele linkerarm, de linkerkant van haar gezicht, haar linkerbeen en linkervoet, een dikke tong en moeite met slikken.
De situatie was heel ernstig, we waren serieus bang dat we Ilse zouden verliezen.
Onmiddellijk het AMC gebeld, afdeling oncologie, en mede gedeeld dat we 112 zouden bellen, en dat Ilse heel dringend dexamethason toegediend moest krijgen.
Dexamethason is een middel dat vocht in de hersenen afdrijft, waardoor de druk op de hersenen afneemt.
Wij waren ontzettend bang dat, door de eerste bestraling, er vocht onder de schedel was gekomen (oedeem), waardoor de druk op haar hersenen op een angstaanjagend niveau was gekomen.
Onmiddellijk na het gesprek met de verpleegkundige van het AMC 112 gebeld.
Wij maakten duidelijk dat Ilse opgehaald moest worden, dat er dexamethason toegediend moest worden, en dat ze rechtstreeks naar het AMC gebracht moest worden.
In korter dan 5 minuten kwam een ambulance met loeiende sirenes de straat in rijden.
Ondertussen hadden we de oncoloog in het AMC aan de lijn, en die gaf aan het ambulancepersoneel de opdracht om dexamethason toe te dienen.
Helaas behoort dexamethason niet tot de standaard inventaris van een ambulance.
Dit vergrootte onze angst dat we te laat zouden zijn, dat het niet ging lukken om Ilse te redden.
Met enorme haast werd Ilse naar de ambulance getransporteerd, en reden we met een snelheid van 190 kilometer per uur naar het AMC.
Het ambulancepersoneel heeft een enorme inspanning geleverd.
In het AMC stond een delegatie gereed om Ilse op te vangen.
Een oncoloog, een neuroloog, kinderarts en verpleegkundige kwamen onmiddellijk in actie.
Ilse was op dat moment redelijk stabiel, maar wel nog steeds verlamd aan haar gehele linkerkant.
Het eerste dat gebeurde was toediening van dexamethason, en werden er voorbereidingen genomen om een CT scan te maken van haar schedel.
Vrij snel na het toedienen van de dexamethason, kwamen de lichaamsfuncties weer langzaam terug.
Onderweg naar de ruimte waar de CT scan gemaakt werd, ging het alweer ietsje beter met Ilse.
Na de scan werden we overgebracht naar de vertrouwde afdeling, afdeling kinderoncologie.
Inmiddels begon Ilse zich steeds beter te voelen, we waren in afwachting van de uitslag van de scan.
De neuroloog vertelde ons dat er 3 oorzaken konden zijn.
Ze kon een hersenbloeding gehad hebben, ze kon een epileptische aanval gehad hebben, of er kon door de bestraling vochtophoping zijn ontstaan, waardoor er teveel druk op de hersenen stond.
Laat in de avond kwam de neuroloog met de uitslag.
Geen bloeding, dat was goed nieuws.
De neuroloog was tamelijk overtuigd dat het een epileptische aanval is geweest, kortsluiting in de hersenen door prikkeling van de hersenen door de tumor.
Wij waren van mening dat de eerste bestraling de veroorzaker was, dat door de bestraling ophopend vocht voor verhoogde druk zorgde.
In 2013, toen Ilse ook een tumor op de schedel had, vertoonde ze exact dezelfde symptomen.
Inmiddels functioneerde bijna alles weer goed, ze had nog wel sterk verminderde kracht in haar linkerarm.
Ilse is de nacht in gegaan met medicatie tegen epileptische aanvallen en dexamethason.
In de nacht is ze enkele keren wakker gemaakt om haar lichaamsfuncties te controleren en medicatie toe te dienen, het was een onrustige nacht, maar het verliep allemaal goed.
Vanmorgen was Ilse weer iets beter, nog niet heel veel kracht in haar linkerarm, maar wel duidelijk beter dan gisteravond.
Vanmorgen gesprekken met de oncoloog en de neuroloog.
De neuroloog is vrij zeker dat het een epileptische aanval was, en de oncoloog was vrij zeker dat vochtophoping van de bestraling de veroorzaker was.
Voor ons is het niet zo belangrijk welke van de 2 het is.
Beide risico’s zullen drastisch afnemen zodra de bestraling afgerond is, en de tumor tot een minimum of tot 0 gereduceerd is.
Vanmiddag ging het dusdanig goed met Ilse, dat we weer naar huis konden.
De verwachting is dat de kracht in haar linkerarm weer helemaal terugkomt, maar dat kan best nog wel even duren.
We zijn voorzien van medicatie om het risico op herhaling te minimaliseren.
Het was een schok, een grote schok, maar het lijkt erop dat de schade beperkt is, het lijkt erop dat we door kunnen gaan met behandelen, het lijkt erop dat we ongehinderd de strijd tegen het monster kunnen voortzetten.
Morgen bestraling nummer 29 en bestraling nummer 2.

21 maart, gesprek met Radiotherapeut B.

maart 21st, 2017

Vandaag weer naar het AMC voor bestraling nr 25 en, en een gesprek met Radiotherapeut B.
Natuurlijk voerde de 25e bestraling van haar rib vandaag niet de boventoon.
De bestralingen op haar rib hebben voor een prachtig positief effect gezorgd, zeer weinig bijwerkingen, veel beter dan de voorbije betstralingen.
Het ging om het gesprek met Radiotherapeut B.
Het ging om het behandelplan van de tumor op haar schedel.
Dat gesprek verliep minder positief dan we hoopten.
Hij vertelde dat het mogelijk was om te bestralen, maar dat het niet ging lukken om de tumor in zijn geheel te elimineren met de bestralingen.
Het gaat lukken om hem te reduceren, het gaat lukken om hem “rustig” te krijgen, maar totale vernietiging is niet mogelijk.
Er blijft nog iets aanwezig.
De grote kunst is om zoveel mogelijk activiteit uit dit monster te krijgen, om hem stilletjes op zijn plek te laten zitten.
Het gaan 6 bestralings-sessies worden, die waarschijnlijk starten op aanstaande vrijdag.
Wij hopen dat het mogelijk is om het karwei af te maken met chemotherapie, maar ook dit is niet vanzelfsprekend.
Radiotherapeut B. vertelde ons om vooral veel leuke dingen te gaan doen.
Dat is een opmerking die je absoluut niet wilt horen van een radiotherapeut.
Onze hoop is nu gevestigd op oncoloog M.
Oncoloog M. zal nu boven zichzelf uit moeten stijgen, oncoloog M. moet ons gaan helpen, oncoloog M. moet met de juiste medicatie komen die Ilse gaat helpen.
Hopelijk worden we snel verlost van deze beklemmende onzekerheid.

20 maart, slecht nieuws.

maart 20th, 2017

Eind januari, op basis van de uitslag van een MRI scan van Ilse haar hersenen, kregen we te horen dat er geen tumor aan het ontwikkelen was op haar schedel.
Deze MRI was gemaakt omdat Ilse een vreemd “dof” gevoel had op haar schedel.
Er was wel een kleine verdikking zichtbaar, maar niets verontrustend.
Ook de daarop volgende CT-PET scan vertoonde geen verhoogde activiteit in dat gebied.
We waren gedeeltelijk gerustgesteld, gedeeltelijk, omdat het vreemde doffe gevoel soms weg was, en soms nadrukkelijk aanwezig.
Afgelopen vrijdag, enkele uren nadat we in ons prachtige vakantie huisje in Maastricht waren gearriveerd, vertelde Ilse dat ze het idee had dat er een verdikking op haar schedel zat.
Wij zagen niets, en we zijn enorm gaan genieten in de prachtige stad, heerlijk gegeten en gedronken.
Gisteravond, thuis aangekomen, kwam Ilse er weer op terug.
Of we nog een keer wilden kijken.
Nu was wel degelijk een kleine verdikking zichtbaar.
De grond zonk weg onder onze voeten, een aanhoudend beklemmend gevoel, het gevoel dat je naar adem moet happen.
Slapen wilde niet lukken afgelopen nacht.
Vanmorgen moest Ilse voor haar 2e kuur naar het AMC.
Nadat Ilse melding had gemaakt van de bult op haar hoofd, werd onmiddellijk oncoloog M. ingeschakeld.
Oncoloog M. gaf aan dat hij zich ernstig zorgen maakte…..
Er werd een spoed MRI aangevraagd.
Om 15.00 uur de MRI, om 16.00 uur de uitslag.
Ilse had gelijk, oncoloog M. had gelijk, er is reden om ons zorgen te maken.
Opnieuw een uitzaaiing op Ilse haar schedel.
Een tumor van 5×6x2 centimeter voert lichte druk op de hersenen uit.
Er is nog geen schade aangericht, maar actie op korte termijn is noodzakelijk.
Hier hadden we niet op gehoopt, hier hadden we niet op gerekend.
In eerste instantie hadden we grote angst dat de tumor op deze locatie niet te behandelen was, omdat het in een gebied zit waar al eerder bestraald is.
Gelukkig kon oncoloog M. deze angst meteen voor een groot deel wegnemen.
Hij moest het nog kortsluiten met de radiotherapeut, maar hij wist vrij zeker dat bestraling ook deze keer een mogelijkheid is.
Een uur later, na het bestuderen van de scans uit 2013, bevestigde radiotherapeut B. dat bestraling goed mogelijk is.
Op dit moment is radiotherapeut B. druk bezig met het maken van een plan, en wellicht kunnen de bestralingen op de nieuwe plek vanaf aanstaande vrijdag starten.
Ze gaat dan op 2 plekken tegelijkertijd bestraald worden.
De chemokuren, waarvan ze vandaag en morgen de 2e kuur van zou krijgen, zijn stopgezet.
Je moet geen kuren willen ondergaan waarbij tumoren gewoon doorgroeien.
Oncoloog M. gaat opnieuw op zoek naar een kuur die Ilse nog niet eerder gekregen heeft, wanneer deze gaan starten is nog niet bekend.
Er zijn nog mogelijkheden, en die zullen we met beide handen aangrijpen.
Dit is de zoveelste enorme klap, maar niet genoeg om ons uit het veld te slaan.
Ilse gaat door met dit loodzware gevecht, Ilse is een enorm sterke doorzetter, Ilse is onze grootste heldin.

7 maart, op de helft.

maart 7th, 2017

Op 1 maart hoopten we dat het morgen beter zou zijn.
Helaas was dat niet het geval.
Afgelopen vrijdag waren de bijwerkingen dusdanig heftig, dat het noodzakelijk was om haar te ondersteunen tijdens het lopen..
Zodra Ilse opstond werd ze dusdanig draaierig, dat ze dreigde het bewustzijn te verliezen.
Zelfs kleine stukjes lopen was onmogelijk.
Afgelopen zondag begon, heel voorzichtig, het eerste herstel.
Ze wilde weer eten, werd weer levendig, ging plannen maken.
Gisteren werd het echt duidelijk, ze was weer op de weg terug.
Vandaag ging het echt goed, veel meer energie, veel meer levenslust, heel veel plannen, heel veel ideeën.
Ilse heeft zich volledig herpakt en heeft er weer zin in, zin in eten, zin in vakantie, zin in shoppen, zin in het leven.
Ilse heeft besloten om er maximaal voor te gaan, Ilse gaat er alles aan doen om beter te worden, Ilse gaat er alles aan doen om het leven maximaal te leven, Ilse gaat er alles aan doen om te genieten en successen te boeken, Ilse is klaar om te genieten, Ilse is klaar om te vechten, Ilse is overal klaar voor.
Vandaag de 15e bestraling, dat is de helft.
De gevolgen tot nu toe zijn lichte benauwdheid en een kriebelhoest.
Dat zijn bijwerkingen die te overzien zijn, daar kan ze mee leven, dat valt ruim binnen de grenzen.
Radiotherapeut B. verwacht niet dat deze klachten veel erger gaan worden, dat zou mooi zijn.
50 % van de bestralingen, wij vonden dat een mooie mijlpaal, een goed moment om te vieren.
Vanmiddag een heerlijke uitgebreide lunch, het kan weer.
De agenda is weer behoorlijk aan het vollopen.
Morgen oppassen bij haar grote kleine vriend, vrijdag op stap met een vriendin, die dan ook meteen een nachtje blijft slapen, zaterdag oppassen bij 3 grote kleine vrienden, en zondag uit eten met een vriendin.
Eind volgende week gaan we een weekeindje weg, even ontspannen in Maastricht, even lekker leven, even in een andere omgeving.
Ilse gaat genieten en vechten, net zolang tot ze ook dit gevecht weer gewonnen heeft.
Daarna, als die verschrikkelijke behandelingen ten einde zijn, ergens in de zomer, blijft het genieten over.
We gaan nog steeds voor volledige genezing, Ilse geeft niet op, nooit.

1 maart, kuur 1, bestraling 9 & 10.

maart 1st, 2017

De reden dat Ilse gestopt is in januari met de chemokuren is omdat het genoeg was, omdat ze echt niet meer wilde, omdat haar lichaam het steeds moeilijker vond om het gif te verwerken, omdat ze zowel geestelijk als lichamelijk de grens had bereikt.
En nu, nu moet Ilse toch de grens overschrijden, nu moet ze toch weer chemokuren ondergaan.
Dat maakt het verschrikkelijk moeilijk voor Ilse, dat maakt het verschrikkelijk moeilijk voor ons als gezin.
Ilse wil echt niet meer, het zijn al zoveel kuren geweest, het is te zwaar.
En toch heeft ze de eerste 2 daagse kuur afgerond, toch heeft ze het gedaan.
Als je van dichtbij hebt gezien op wat voor manier ze deze maandag en dinsdag, allebei de dagen zowel chemo als bestralingen, heeft moeten vechten om overeind te blijven, dan besef je pas echt hoe zwaar het was, hoe zwaar het is, door wat voor hel ze heen moet.
De verschrikkingen die Ilse deze week moet doorstaan zijn voor een buitenstaander niet te bevatten.
Buiten de dodelijke vermoeidheid, spelen ook zware misselijkheid, forse duizeligheid en ongekende pijn in haar heup een grote rol.
De pijn in haar heup proberen we met behulp van fysiotherapie op te lossen.
Van de overige ellende die ze nu moet doorstaan, zal ze ook gaan herstellen, maar hoe lang dat gaat duren is onvoorspelbaar.
Deze situatie maakt ons alle drie diep ongelukkig, en het is moeilijk om te focussen op het einde van de bestralingen en de chemo, daarvoor is de huidige situatie te heftig, en het einde te ver weg.
Maar toch moet het, we moeten doorgaan, we moeten verder, nu stoppen is niet goed.
Gisteren een kort gesprek met radiotherapeut B.
Tijdens de bestralingen worden tegelijkertijd, op hetzelfde apparaat, foto,s gemaakt.
Deze foto`s hebben als doel om gedurende het vorderen van de bestralingen, in de gaten te houden of nog steeds het juiste gebied bestraald wordt.
Op deze foto`s is geen tumor meer te zien, de tumor is volkomen verdwenen, compleet vernietigd, weg.
In deze fase van verschrikkelijke bijwerkingen is dit een lichtpuntje.
Het lukt niet om dit lichtpuntje te vieren, we kunnen er niet van genieten, het is momenteel allemaal veel te heftig om iets te vieren, de bijwerkingen hebben dusdanig zware impact dat alle glorieuze momenten in de kiem worden gesmoord.
Wij hopen dat het morgen beter wordt, dat morgen een mooiere dag is dan vandaag, dat Ilse morgen weer iets kan eten, dat ze morgen niet of minder duizelig is, dat morgen de effecten van de fysiotherapie merkbaar zijn, dat Ilse morgen weer kan lachen, dat ze morgen weer van kleine dingen kan genieten, dat we ons morgen minder zorgen maken dan vandaag.
Laat het morgen beter zijn….

21 februari, startdatum chemo

februari 21st, 2017

Vandaag was dag 5 van de bestralingen, nog 25 werkdagen te gaan.
Tot nog toe vallen de bijwerkingen mee, zo nu en dan vermoeid, maar nog zeker niet in extreme mate.
Het lijkt erop dat de pijnklachten bij haar 4e rib iets aan het afnemen zijn.
Het is zeker niet zo dat ze nu pijnvrij is, en het vertrouwen dat het nu allemaal snel opgelost is met de pijn is er ook nog niet.
Het is allemaal minimaal, het moet echt nog veel beter gaan worden.
We zijn inmiddels voorzichtig begonnen met het afbouwen van de pijnmedicatie.
Wij hopen intens dat de positieve effecten van de bestraling nu heel snel goed merkbaar gaan worden, Ilse heeft nu echt teveel pijn geleden, het moet nu echt snel klaar zijn.
Aanstaande maandag beginnen de chemokuren.
6 x 2 dagen, met een interval van 3 weken, dus 6 x 3 weken.
Aanstaande maandag en dinsdag krijgt Ilse dus zowel bestralingen als chemo.
De chemo die ze op die dagen krijgt heeft een aanjagend effect op de bestralingen.
Ze krijgt die 2 dagen dus eerst chemo, en direct daarna bestralingen.
Op die 2 dagen wordt de tumor dus met nog meer geweld aangevallen dan op de andere dagen.
De middelen die Ilse gaat krijgen zijn Carboplatine en Etoposide, waarvan Carboplatine gedurende 1 dag, en de Etoposide op beide dagen.
Een combinatie van medicijnen die Ilse nog niet eerder heeft gehad.
De chemo dient 2 doelen.
Ondersteuning van de bestraling met het voorgoed elimineren van de lokale tumor op haar 4e rib, en het vernietigen van de onzichtbare kankercellen die zich wellicht elders in haar lichaam bevinden.
Indien Ilse heel weinig last van de eerste chemokuur heeft, zullen de daarop volgende kuren uit 3 dagen gaan bestaan.
Indien Ilse heel veel last van de kuren heeft, zullen het geen 6 sessies worden maar minder.
Diverse scenario’s zijn toepasbaar indien noodzakelijk of mogelijk.
Wij hopen heel erg dat dit het gaat doen, dat dit de oplossing is, dat deze kuren Ilse definitief gaan verlossen van deze vreselijke vorm van kanker.
Het is nu echt nodig, dit duurt al veel te lang, laat het alsjeblieft hierna voorbij zijn, geef Ilse een mooi leven.
Volgende week dus de volle aanval, volgende week een zwaar gevecht, hopelijk vallen de bijwerkingen mee.

16 februari, behandelplan.

februari 16th, 2017

De afgelopen week heeft Ilse enorm haar best gedaan om het leven te leven, om te genieten van alles waar ze normaal gesproken van geniet.
Heel af en toe lukte dat, voortdurende zware pijnen wierpen echter permanent grote barrières op.
De zware pijnmedicatie maakte haar moe en lusteloos.
Het moet maar snel beter worden, we moeten deze week maar snel achter ons laten.
Gisteren zijn de bestralingen gestart.
Het ging zoals verwacht, binnen een paar minuten klaar, geen merkbare bijwerkingen.
De bijwerkingen zullen zich pas gaan aandienen op een later moment, als de bestralingen al een tijdje gaande zijn.
Hopelijk zal dit niet zo,n verschrikkelijke hel worden als de voorgaande sessie met bestralingen.
Vanmorgen druk telefonisch contact met oncoloog vd W. en oncoloog M.
Oncoloog M. stelde een behandelplan voor waarbij met alle factoren rekening is gehouden.
De chemo moet effectief en te verdragen zijn.
Maar het is ook belangrijk dat Ilse een duidelijk moment moet hebben waarop het klaar is, een van tevoren afgesproken aantal kuren.
Tevens is het belangrijk dat ze een combinatie van medicijnen gaat krijgen die ze nog niet eerder gehad heeft.
Het is immers gebleken dat deze medicijnen niet hebben gedaan wat ze moesten doen.
Het was een flinke puzzel voor oncoloog M.
Maar ook deze keer is er een plan waar iedereen zich in kan vinden, waarvan iedereen overtuigd is dat het de beste optie is.
Het gaan 6 kuren van 2 dagen per keer worden in een interval van 3 weken.
18 weken chemo dus.
Dat is natuurlijk best lang, maar Ilse had erger verwacht.
Het moment van starten gaat oncoloog afstemmen met de radiotherapeut, en zal mede afhankelijk zijn van het moment waarop de pijnklachten gaan afnemen.
Wij verwachten dat de kuren op korte termijn zullen starten, er zal weer een periode zijn dat ze zowel chemo als bestralingen krijgt.
Het is goed dat er een plan is, dat er hard gewerkt wordt om op een goede verantwoorde manier het gevecht aan te gaan.
Onze strijdster gaat de strijd weer aan, op een positieve krachtige manier, wat zijn we weer trots….

9 februari, toekomst

februari 9th, 2017

Dinsdag begon de pijn.
Ter hoogte van haar 4e rib, aan de voorkant, zijkant en achterkant.
In het begin was het ongemakkelijk, het viel wel mee.
Gisteren brak de pijn volledig door, werd het in korte tijd onverdraagbaar, lukte het niet meer om normaal te functioneren.
Alles deed zeer, bewegen, stil zitten, ademhalen.
Voor ons een reden om ons nog meer zorgen te gaan maken dan we al deden.
Zware pijnmedicatie (tramadol) hielp niet, we werden er radeloos van.
Afgelopen nacht was een slechte nacht, heftige pijngolven teisterden haar gedurende de hele nacht.
Vanmorgen om 11 uur een gesprek met de radiotherapeut.
We hadden ons vast voorgenomen om flink druk te gaan zetten, om de radiotherapeut er van te overtuigen dat de behandelingen zo snel mogelijk moesten starten.
Ilse vertelde over haar pijnklachten, ze kon heel goed duidelijk maken dat het serieuze klachten waren.
De radiotherapeut begreep het, en gaf ook een verklaring voor de pijn.
Wellicht is de zwelling op een zenuw aan het drukken.
De plekken waar Ilse pijn heeft rechtvaardigen de gedachte dat het door de tumor komt.
Helaas kregen we de boodschap dat de eerste bestraling pas op woensdag 15 februari plaats kan vinden.
Toen wij vertelden dat het de 2 vorige keren wel lukte om een dag na de diagnose met bestraling te beginnen, kwam de arts met een duidelijke verklaring.
De vorige 2 keren was het absoluut noodzakelijk om onmiddellijk te starten, hierdoor is een groter gebied bestraald dan strikt noodzakelijk.
Deze keer is die noodzaak er niet.
Om die reden is het mogelijk om beter voor te bereiden, en wordt er alles aan gedaan om de bijwerkingen tot een minimum te reduceren.
Daar was natuurlijk geen speld tussen te krijgen.
We wilden wel graag een bevestiging dat de tumor niet plotseling explosief was gaan groeien, en onherstelbare schade zou aanbrengen.
Dat kon, vanmiddag, om 14.00 uur, kreeg Ilse een scan, waarbij de bewegingen van haar borstkas bij het ademhalen in kaart gebracht moesten worden.
Dit was om het bestralingsgebied zo klein mogelijk te maken.
Op die scan zou hij ook goed kunnen zien of de tumor in volume was toegenomen.
Tijdens het maken van de scan keek de radiotherapeut meteen mee, en vertelde meteen dat de tumor niet gegroeid was.
Dat was een geruststelling.
Het plan blijft dus ongewijzigd, de bestralingen starten op woensdag 15 februari.
De radiotherapeut richt zich op de toekomst.
Hij wil de longen zoveel mogelijk uit het bestralingsgebied houden, zodat als er later nog iets met haar longen aan de hand is, dat er dan gewoon behandeld kan worden.
Ook vertelde hij dat het goed is om tijdens de bestralingen al te starten met chemotherapie.
Dit alles moet plaatsvinden om Ilse een toekomst te geven.
Palliatieve behandeling is niet aan de orde, genezing is nog steeds het doel.
Het is goed dat de artsen hetzelfde doel voor ogen hebben als wij.
Als je voor genezing gaat moet je wederom door een heftig traject.
Het gaan weer 30 bestralingen worden, en wederom hoge-dosis bestralingen, een zwaar traject, maar in het verleden is gebleken dat het een effectief traject is.
De bijwerkingen kunnen zijn, een pijnlijke hoest, benauwdheid en een eventuele breuk van de bestraalde rib.
Over de chemokuren moeten we het gesprek nog gaan voeren.
Dat moment zal niet lang op zich laten wachten.
De komende dagen moet Ilse eerst een ander gevecht leveren, een gevecht tegen ongekende pijn, een pijn die haar ieder plezier ontneemt bij alles dat ze doet.
We zijn inmiddels gestart met paracetamol, fentanyl pleisters en oxynorm, maar we weten nu al dat deze zware middelen onvoldoende verlichting zullen bieden.
Waarschijnlijk zal de pijn enkele dagen na de start van de bestralingen af gaan nemen.
Het zou mooi zijn als we de tijd een week door konden spoelen.

6 februari, voorbereidingen

februari 6th, 2017

De afgelopen dagen is duidelijk geworden dat Ilse bereid is om alles te ondergaan dat noodzakelijk is om de best mogelijke oplossing te realiseren.
Ze beseft heel goed dat het voor de zoveelste keer loodzwaar gaat worden, ze weet als geen ander wat haar te wachten staat.
Ze heeft wel degelijk haar eigen voorkeuren en wensen, maar die zullen het behandelplan niet in de weg staan.
Ilse is klaar voor de tegenaanval, Ilse wil leven, Ilse wil de strijd met het monster winnen, Ilse wil de sterkste zijn.
Vandaag was er overleg tussen de oncoloog, de radiotherapeut, en de orthopeed.
De belangrijkste beslissing die genomen moest worden of de tumor geëlimineerd zou worden middels chirurgie of bestraling.
Eind van de middag belde Oncoloog vd W.
Ze vertelde dat de tumor klein is, 1 x 1,5 cm.
De beste behandelmethode is bestraling.
Hierbij is rekening gehouden met effectiviteit, belasting voor het lichaam, en effecten op langere termijn.
Als de artsen zeggen dat bestralen de beste optie is, dan gaan we bestralen.
Over het aantal bestralingen is nog geen beslissing genomen, dat horen we later.
Ilse heeft aangegeven dat ze akkoord gaat met chemokuren, maar dat er een duidelijk start moment, en een duidelijk eind moment moet zijn.
Oncoloog vd W. neemt dat mee in de vervolg gesprekken, daar gaan de artsen rekening mee houden.
Eerste prioriteit is een goed schema voor de bestralingen, die moeten op korte termijn gaan starten.
Aanstaande donderdag gaan we daar meer over horen.
Donderdag hebben we een gesprek met de radiotherapeut, en gaan we meer informatie over de frequentie en intensiteit van de radiotherapie krijgen.
Oncoloog vd W. drukte ons op het hart dat enkele dagen langer zonder behandeling niet zullen leiden tot plotselinge uitzaaiingen op andere plekken in haar lichaam.
Dat is belangrijke informatie die ons de gelegenheid geeft om in relatieve rust de plannen van aanstaande donderdag af te wachten.
De reden dat deze tumor in een vroeg stadium ontdekt is, komt omdat op Ilse haar nadrukkelijke verzoek de periodieke lokale MRI scan is vervangen voor een periodieke PET-CT scan.
Oftewel, ipv een 3-maandelijkse scan van het deel dat voor het laatst behandeld is, krijgt zij een 3-maandelijkse totale scan van het gehele lichaam.
Als Ilse niet zo nadrukkelijk had aangedrongen op een PET-CT scan, dan was deze tumor waarschijnlijk pas ontdekt op het moment dat het al (te) laat was.
Het is duidelijk dat het heel belangrijk is om goed naar Ilse te luisteren.
De voorbereidingen zijn gaande, wij hopen heel erg dat dit het is, dat het deze keer wel gaat lukken, Ilse heeft recht op een prachtig leven.

3 februari, uitslag CT scan

februari 3rd, 2017

De afgelopen dagen hebben we onder hoogspanning geleefd.
De hele week ontbrak het aan concrete bevestigingen en concrete uitsluitingen.
Oncoloog vd W. kon ons geen beloftes doen, maar kwam ook niet met de definitieve genadeklap.
De scan van vandaag moest duidelijkheid geven, vandaag een echt resultaat, vandaag de definitieve conclusie.
Ons angstige vermoeden is bevestigd.
Ilse heeft een groeiende tumor op haar 4e rib, het verschrikkelijke monster laat weer van zich horen.
Tijdens deze boodschap, die heel snel na de scan telefonisch aan ons werd doorgegeven, sprak oncoloog vd W. haar opluchting uit dat de longen helemaal schoon zijn.
Oncoloog vd W. was er erg huiverig voor dat ook in de longen uitzaaiingen zouden zitten
Gelukkig is dat niet het geval.
Ook over de beurse plek op haar schedel hebben we meer duidelijkheid.
Het is zeer aannemelijk dat dit veroorzaakt wordt door late bij-effecten van de bestraling.
De kans dat dit ook een uitzaaiing is, is gering.
Ilse heeft dus een uitzaaiing in haar 4e rib, en verder is ze schoon.
Het gebied waar de tumor zit kan bestraald worden, de uitzaaiing is dus behandelbaar.
Op wat voor manier dat gaat plaatsvinden, daar gaan we aanstaande maandag over in gesprek met Oncoloog M.
Dat kunnen bestralingen worden, of bestralingen in combinatie met chemo, dat zal een behandelplan worden waarbij een balans gevonden moet worden tussen effectiviteit en individuele voorkeuren.
Dat Ilse wederom in een zwaar traject terecht gaat komen, is natuurlijk een onvoorstelbaar zware klap.
Maar ook deze zoveelste klap doet Ilse niet wankelen.
Ilse is wederom strijdlustig en gemotiveerd, Ilse geeft niet op, nooit!

31 januari, uitslag PET-CT

januari 31st, 2017

Vanmorgen om 11.15 ging de PET-CT van start, dat is een procedure die in totaal 2 uur in beslag neemt.
Terwijl Ilse in het scan apparaat lag, kregen wij op de oncologie afdeling te horen dat het te lang ging duren om op de uitslag te wachten.
Eind van de middag zouden we gebeld worden.
Op het moment dat om 16.15 de telefoon ging bereikte onze hartslag een absoluut record-hoogte.
Het plekje bij de schedel vertoont geen enkele activiteit.
Dat is positief nieuws, actieve tumoren vertonen wel activiteit.
We mogen niet uitsluiten dat er wel iets zit, maar de scan geeft een mooi resultaat.
Ilse heeft wel nog steeds een beurs gevoel op haar hoofd.
Echter, bij de 4e rib was er wel (lichte) activiteit zichtbaar.
Ook dit kan verschillende oorzaken hebben.
Het kan een beschadiging aan het bot zijn, of een groeiende tumor.
Aanstaande donderdag wordt besproken wat voor actie hier op ondernomen gaat worden.
Dat zal een CT scan of een MRI gaan worden van de 4e rib.
Oncoloog vd W. vond het een redelijk positief resultaat.
We hopen natuurlijk dat het plekje op haar rib niets ernstig is, maar het is in ieder geval een locatie die te behandelen is.
We zijn dus niet compleet opgelucht, maar ook niet lamgeslagen en radeloos.
Hopelijk is er aan het eind van de week meer duidelijkheid.
Wellicht snel weer een nieuw blogbericht.

30 januari, morgen

januari 30th, 2017

Op zaterdag 21 januari, zaterdag een week geleden dus, vertelde Ilse dat ze een vreemd beurs gevoel boven op haar hoofd had.
Er was niets te zien, geen verdikking, geen blauwe plek, helemaal niets.
Ze kon zich niet herinneren dat ze haar hoofd gestoten had, en vertelde dat ze zich niet al te druk maakte.
Ze maakte zich niet al te druk, maar vond het belangrijk genoeg om aan ons te melden.
Ilse zegt niet zo snel dat er iets aan de hand is, Ilse klaagt niet zo snel over ongemakken en pijntjes.
Voor ons was dit een duidelijk signaal.
De week die daar op volgde werd gedomineerd door angst en onzekerheid.
We vroegen té vaak of het goed ging met haar, we vroegen té vaak of het beurse gevoel minder werd, we keken té vaak naar haar.
Dat beklemmende gevoel, dat we zo goed kennen van de afgelopen jaren, was weer volop aanwezig.
De hele week werden we vanaf het moment dat we opstonden, tot het moment dat we weer naar bed gingen, opgesloten in een web van angst.
De hele dag spoken er diverse scenario’s door je hoofd, de hele dag ben je in je hoofd alweer begonnen aan een nieuw gevecht tegen kanker.
Afgelopen zaterdag maakte Ilse duidelijk dat ook zij zich ernstig zorgen maakt.
Onomwonden vertelde ze dat ze een ernstig vermoeden had dat er tumorgroei gaande was.
Dat was voor ons het moment om in actie te komen, onmiddellijk contact opgenomen met de dienstdoende oncoloog.
Wij waren blij de stem van oncoloog Van de W. te horen.
Oncoloog Van de W. is een fantastische oncoloog, die vanaf het prille begin betrokken is geweest bij de behandeling van Ilse.
Zij vroeg ons naar de eerste hulp te komen, omdat dat nou eenmaal de route is die we moeten bewandelen.
Om 12 uur waren we in het AMC.
Na het standaard onderzoek van de kinderarts kwam het standaard onderzoek van de neuroloog.
Dat Ilse met haar het ogen dicht het puntje van haar neus kon raken, en dat ze nog volop kracht in haar armen had, was nou niet bepaald een verrassing, we wisten dat dat wel goed zat.
Toen er 3 jaar geleden een grote tumor op haar schedel aan het woekeren was, slaagde zij ook met vlag en wimpel voor al deze tests.
Dit was niet bepaald geruststellend.
Na zijn onderzoekjes vertrok de neuroloog om te overleggen met Oncoloog Van de W.
Wij hadden hem meegegeven dat voor ons enkel een MRI van de schedel voldoende uitsluitsel zou geven.
Na een gevoelsmatig urenlang overleg kwam de neuroloog terug om ons het plan te vertellen.
Er was geen plan……
Het neurologisch onderzoek had aangetoond dat er geen acuut gevaar voor de hersenen was, dus was een MRI in het weekend niet noodzakelijk.
We hebben een groot aantal duidelijke argumenten aangevoerd waarom het toch goed zou zijn om direct een MRI te maken, maar de neuroloog hield zich hardnekkig vast aan zijn protocollen.
Jammer….
Het lag niet aan de oncoloog, zij stond er achter dat er een onmiddellijk een MRI zou komen, maar helaas was de neuroloog degene die de beslissing moest nemen.
Het is de afgelopen 6 jaar niet voorgekomen, maar afgelopen zaterdag waren we duidelijk teleurgesteld in het handelen van een arts uit het AMC.
Om 17.00 uur waren we thuis.
Oncoloog van de W. kwam eergisteren, ’s avonds om 20.00 uur, telefonisch met een alternatief.
Ilse moest vandaag om 8.30 komen, en dan werd ze “opgenomen”
Bij een opname kun je een spoed MRI aanvragen, zodoende kon er vandaag een MRI gemaakt worden.
Zaterdagavond gezellig naar een feestje geweest, Ilse voelde zich goed, ondanks de niet aflatende spanning lukte het om te genieten.
Gisteravond uit eten, ook dit was een prima afleiding, uit eten is onder alle omstandigheden goed.
Vanmorgen onderweg naar het AMC.
Het lukte niet om in het ziekenhuis te zijn om 08.30, enorme files zorgden er voor dat we pas om 09.15 arriveerden.
Gelukkig was dat geen probleem, onze kamer was beschikbaar.
Toen moesten we wachten, een spoed MRI wordt op het allerlaatste moment ingepland op een moment dat er een gaatje is.
Dat duurde enorm lang……
Van 09.15 tot 15.30 hebben we gewacht, met een enorm blok in ons maag, met trillende handen.
De verpleegkundigen deden enorm hun best om ons af te leiden, om een praatje te maken, om het wachten in onzekerheid te verlichten.
Om 15.30 de MRI, het was een zogenaamde “kop tot staart MRI”
De schedel, de hersenen en de wervelkolom werden nauwkeurig gescand.
De MRI duurde een uur.
Direct na de MRI ging oncoloog Van de W. de resultaten bestuderen, dit is een samenwerkingsverband tussen diverse specialisten.
Heel snel daarna kwam zij de resultaten met ons delen.
De hersenen en de wervelkolom zien er prachtig uit, geen uitzaaiingen.
Bij de schedel, op de plek die gevoelig is, was een minimale verdikking te zien.
Die verdikking zit op een plek waar Ilse 3 jaar geleden bestraald is.
Het is voor de specialisten niet duidelijk wat dit is.
Het kunnen de gevolgen van de bestralingen zijn van 3 jaar geleden, of het is tumorontwikkeling in een pril stadium.
Op de foto is duidelijk te zien dat er nergens druk op komt te staan door deze verdikking.
Dat betekent dus dat er geen acuut gevaar is momenteel.
Ondanks dat er nog geen duidelijkheid is, overheerst momenteel de opluchting.
Het is niet zeker dat het een tumor is, en als het een tumor is, dan zijn we er snel bij.
Om 18.00 uur waren we thuis.
Morgen krijgt Ilse de reguliere 3 maandelijkse PET-CT scan.
Bij een PET-CT scan kun je middels contrast vloeistof zien waar verhoogde activiteit in het lichaam is.
Groeiende tumoren vertonen verhoogde activiteit.
De analyse van de PET-CT krijgt morgen prioriteit, we zullen dus snel de uitslag horen.
Hopelijk morgen meer duidelijkheid, morgen een grotere kans op meer zekerheid, morgen kunnen we misschien iets uitsluiten, morgen weer een blogbericht.

13 januari, exit chemo

januari 13th, 2017

Al enige tijd geeft Ilse aan dat ze wil stoppen met de chemo.
Er is geen eindtijd van de chemo afgesproken, we zouden doorgaan zolang het kon, zolang ze het kon verdragen, zolang het acceptabel was.
Er is geen protocol voor als Ewing voor de 2e keer terugkomt.
Oncoloog M. heeft meerdere malen aangegeven dat Ilse de regie heeft, dat zij het voelt, dat zij het moet ondergaan, dat zij signalen moet afgeven.
Ilse is degene die de uiteindelijke knoop moet doorhakken.
De afgelopen 9 maanden is Ilse heel vaak heel erg ziek geweest.
Iedere keer krabbelde ze weer op, maar op het moment dat het best wel weer goed ging stond de volgende kuur weer voor de deur.
Rustmomenten, goede herstelmomenten, lange periodes van goede gesteldheid, ze waren er niet.
Als je dan ook nog in aanmerking neemt dat ze de jaren daarvoor ook al enorme klappen heeft moeten incasseren, dan is het onvermijdelijk dat de grens is bereikt.
Wij zagen er enorm tegenop, en keken er enorm naar uit dat de grens bereikt zou worden.
Stoppen is fijn en stoppen is eng.
Vandaag moest Ilse weer aantreden in het AMC voor weer een nieuwe chemokuur.
Toen zij wakker werd leek Ilse haar beslissing genomen te hebben.
Ze was het zat, het was genoeg, het was eigenlijk al teveel, de grens was overschreden.
Dat was een krappe timing, een uur voordat de volgende kuur zou starten.
We hebben een poging gedaan om Oncoloog M. te bereiken, en dat lukte.
Hij stelde voor om in de auto te stappen, en even te komen praten.
In het AMC kwam oncoloog M. ons al snel opzoeken.
Hij hoorde het verhaal van Ilse aan, dacht even na, en vertelde dat hij zich heel goed kon vinden in haar beslissing.
Ilse heeft er alles aan gedaan om een maximaal resultaat te bereiken, ze heeft zich volop ingezet voor volledige genezing, en nu is het goed.
Ilse is momenteel schoon, en waarom zou dat niet zo blijven?
Vol goede moed slaan we vanaf vandaag een nieuwe weg in.
Een weg zonder chemo en met 3 maandelijkse controles.
Ilse krijgt geen chemo meer, geen infuus, geen pillen, geen enkele medicatie.
Wij gaan er vanuit dat het monster nu voldoende klappen heeft gehad, Ilse is schoon en blijft schoon, klaar met alle gruwelijkheden.
Met een keiharde ruk zijn we plotseling het loodzware chemotraject uit gesleurd.
Van extreem heftig naar totale serene rust, even wennen.
Van schrik vergaten we bijna dat we dit op de traditionele Capraro-manier moeten gaan vieren vanavond, met familie.
Hapje eten en drankje drinken op dit heuglijke feit!
Met groeiend vertrouwen gaan wij een nieuwe fase tegemoet.
2017, het jaar dat de chemo stopte.

20 december, volhouden.

december 20th, 2016

cuba1
De laatste weken is duidelijk geworden dat volhouden op VWO niveau een onmogelijke opgave is.
Van de cyclus van 4 weken waarin de chemo’s elkaar opvolgen is Ilse een behoorlijke tijd niet in staat om naar school te gaan of thuis werkzaamheden voor school te verrichten.
In slechte gevallen is ze 2 van de 4 weken kwijt, en in goede gevallen 1,5 van de 4 weken.
En na die 2 weken is het niet zo dat Ilse in topvorm is.
Klas 5 VWO is een slechte combinatie met energie-vretende en tijdrovende chemokuren.
Ilse vond het een lastige beslissing om afscheid te nemen van het VWO.
Weten dat je het kunt, weten dat je er geestelijk toe in staat bent, maar niet kunnen omdat je een loodzware behandeling tegen botkanker moet ondergaan.
Het duurde daarom even voordat Ilse de knoop door kon hakken.
Nadat Ilse de beslissing heeft genomen hebben we meteen contact met de school opgenomen om een passende oplossing te vinden.
De school kwam meteen in actie, en nodigde ons uit.
Daar werden onmiddellijk spijkers met koppen geslagen.
Iedereen die iets kon voorstellen, die iets kon aanbieden, die iets kon beslissen, die iets kon suggereren en iets kon regelen was aanwezig.
Er werden plannen gemaakt en onmiddellijk tot uitvoer gebracht.
Ilse gaat per direct naar 5 havo, en doet in enkele vakken examen.
Volgend jaar zal ze dan examen doen in de overige vakken.
Ook werd er geregeld dat de lessen voornamelijk in de middag gevolgd kunnen gaan worden.
Helen Parkhurst is een fantastische school, Helen Parkhurst is het voorbeeld, Helen Parkhurst begrijpt hoe het moet.
De laatste kuur, de kuur van maandag 12 en dinsdag 13 december, was weer een behoorlijk dieptepunt.
Op maandag, na kuurdag 1, was ze meteen al flink ziek.
De volgende dag, bij aankomst in het AMC, ging het mis.
Ilse verloor het bewustzijn toen we onderweg waren van de auto naar de afdeling waar ze haar 2e behandeling moest krijgen.
In een rolstoel, onder begeleiding van een arts, zijn we uiteindelijk op de afdeling gearriveerd.
Flauw vallen hebben we al eerder meegemaakt, heel eng, maar niet extra verontrustend, de 2e dag kuren ging gewoon door.
Wel was het een duidelijk signaal dat de huidige kuren teveel impact hebben op haar gesteldheid.
De dagen daarna waren ronduit slechte dagen voor onze volhouder.
Maar hoe lang kun je nog doorgaan met volhouden als je lichaam zegt dat de kuren teveel aan het worden zijn?
Daarom gaat Ilse eind januari het gesprek aan met oncoloog M.
Ilse heeft ideeën over het vervolg van het traject, we verwachten dat Oncoloog M. hier mee in gaat stemmen.
Wat hier uit gaat komen is nog onduidelijk, maar dat de impact van de chemo kleiner moet gaan worden staat vast.
Het is genoeg geweest met het doorlopende gevecht tegen de bijwerkingen, het is genoeg geweest met het overheersende chemo regime.
Op dit moment bevindt Ilse zich in haar dip, de bloedwaarden zijn op het laagste punt.
Niet meer misselijk, maar alle energie is verdwenen, algehele zwakte.
Wij verwachten dat dit over enkele dagen voorbij is.
En dat is maar goed ook, want over 2 dagen gaan we op vakantie.
We gaan naar het land van de sigaren, van de mojito’s, van de oldtimers, van het mooie weer, van de vriendelijke mensen.
Als we in Cuba aangekomen zijn, heeft ze de mogelijkheid om 4 dagen te chillen in ons prachtige hotel aan de rand van het zwembad.
Daarna zal de energie volop terug zijn, en kunnen we onze grote rondreis door het prachtige Cuba gaan starten.
Ook gedurende deze rondreis met onze huurauto hebben we alle gelegenheid om dit op een uiterst ontspannen manier te doen.
De laatste 4 dagen brengen we door op een enorm resort dat van alle gemakken is voorzien, zon, strand, zwembad, lekker eten en drinken.
We zijn dolblij dat we dit kunnen doen, dat het mogelijk is, we gaan onvoorstelbaar het leven vieren in het verre Cuba.
Kerst vieren in je korte broek op een terras met een sigaar in de linker, en een mojito in je rechterhand, het kan slechter.
En als dat dan ook nog samen is met onze altijd vrolijke, fantastische heldin, dan is het feest compleet, dan is het plaatje rond.
Wij wensen iedereen fantastische kerstdagen, en een gelukkig en vooral gezond 2017!

10 november, sweet 16

november 10th, 2016

Lieve Ilse,

Het was een pittige klus, 16 worden.
En dan met name de laatste 6 jaar.
Helemaal niemand, hoe goed ze ook hun best doen, kan bevatten wat je hebt moeten doorstaan, niemand begrijpt hoe jouw leven was en is, wat je allemaal hebt meegemaakt en nog meemaakt.
Niemand begrijpt wat voor impact die verschrikkelijke rot ziekte kanker heeft op jouw leven, op jouw functioneren.
Het was niet alleen die enorme operatie, het zijn niet alleen die al jarenlang voortdurende chemokuren die jou keer op keer weer doodziek maakten en maken, het waren niet alleen die telkens weer terugkerende bezoekjes aan het AMC die al jouw vrije tijd opslokten, die ervoor zorgden dat je op school continu aan het inhalen was, telkens achter de feiten aanliep.
Maar het zijn ook de gevolgen.
De gevolgen van de enorme hoeveelheid chemo die je in de loop der jaren toegediend hebt gekregen, de gevolgen van de bestralingen op je hoofd en in je nek.
De gevolgen van die bestralingen hebben je de afgelopen dagen flink parten gespeeld, die zorgden voor een ongekende pijn in je nek, zoveel pijn, dat niets meer leuk was, dat de pijn altijd op een dwingende manier de boventoon voerde.
Gisteren nam de pijn af.
Hopelijk lukt het om er een fraaie verjaardag van te maken, om te genieten van alles, om je verjaardag te vieren zoals het hoort.
Voor die structurele nekpijn gaan we nu een oplossing zoeken, we gaan, hoe dan ook, zorgen dat die pijn niet jouw leven zal blijven beheersen, we gaan dit definitief oplossen.
De gevolgen van de laatste kuur waren minder heftig dan de keer daarvoor, dat is positief nieuws.
Dat geeft aan dat je nog heel goed in staat bent om de kuren te verdragen, jouw lichaam vecht gewoon door.
We hebben onvoorstelbaar veel respect voor je.
De manier waarop je dit doet, waarop je dit ondergaat, waarop je er mee omgaat, eeuwig respect!
Nu is het tijd om je verjaardag te vieren, om het leven te vieren, samen, samen met vrienden en familie.
En dat vieren gaan we uitbundig doen, de hele buurt zal weten dat Ilse jarig is.
We vieren het leven nu, volgend jaar, over 10 jaar, over 20 jaar, over 30 jaar, daar gaan we alles aan doen, daar hebben we alles voor over!
Love you Ilse!!!

19 oktober, spannend moment

oktober 19th, 2016

We hebben ontzettend genoten van onze 5 daagse trip naar Ibiza.
Prachtig weer, prachtige mensen, een prachtig appartement, prachtige momenten met onze fantastische vrienden op Ibiza, heerlijk eten en drinken.
Het waren maar 5 dagen, maar het voelde als een echte vakantie.
Op het goede moment even helemaal eruit, weg bij het AMC, weg bij de zorgen.
Gelukkig had Ilse weinig pijn, ze kon volop genieten van al het mooie dat Ibiza te bieden heeft.
Afgelopen zaterdag weer terug in Nederland.
Deze week heeft Ilse herfstvakantie.
De vakantie begon goed met een dagje sauna met een vriendin.
Gisteren was duidelijk minder leuk.
Gisteren kreeg Ilse haar 3-maandelijkse scan, de PET-scan.
De PET-scan is een “total body” scan.
Van top tot teen wordt er op een uiterst grondige manier gezocht naar tumorgroei.
Als de uitslag van deze scan goed is, dan weet je heel zeker dat het goed zit.
We zouden vandaag, na de eerste dag van haar chemokuur om 14.00 uur de uitslag krijgen.
Oncoloog M. is op vakantie, hij is de man die er altijd voor waakt dat de uitslagen heel snel bekend worden.
Gistermiddag, 2 uur na de scan, ging bij ons thuis de telefoon.
In het display was het bekende nummer van het AMC in beeld.
Op dat moment schiet er van alles door je hoofd.
We zouden pas de volgende dag de uitslag te horen krijgen, we krijgen nooit telefonisch de uitslag door, als het mis is, hoor je het eerder dan op je afspraak, als het mis is willen de artsen geen minuut verliezen, als het mis is bellen ze je op om onmiddellijk naar het ziekenhuis te komen, als het mis is bellen ze vlak na de scan…….
Het was loos alarm, we kregen de voorlopige uitslag te horen, alles is goed, geen kwaadaardige cellen te vinden.
Het was het zoveelste spannende moment.
Vandaag dag 1 van haar 2-daagse kuur, en de definitieve uitslag.
Ook de definitieve uitslag is goed.
Deze uitslag zegt ons dat we goed bezig zijn, dat we bezig zijn met effectieve chemotherapie, dat de chemo aanslaat.
We kunnen niet in de toekomst kijken, maar het is duidelijk dat deze kuren een krachtige vuist tegen het monster maken.
Vandaag is duidelijk geworden dat deze vuist in staat is om de genadeklap uit te delen aan alle zichtbare cellen.
Maar eigenlijk willen we dat de vuist meer doet.
Ook de onzichtbare cellen moeten uitgeroeid worden.
Het kan zomaar dat ook dit proces momenteel gaande is, dat weten we dus niet.
Ook kan het zijn dat ook de onzichtbare kwaadaardige cellen het inmiddels opgegeven hebben.
Jammer genoeg is dit koffiedik kijken.
Ilse is momenteel tot het uiterste aan het gaan.
Ilse doet momenteel het maximale om er voor te zorgen dat ze weer beter gaat worden.
Voor Ilse en ons is er maar 1 mogelijkheid, 1 optie, 1 doel.
Ilse moet hoe dan ook beter worden, Ilse moet weer gezond en sterker worden, Ilse moet gelukkig worden met een prachtige grotendeels zorgeloze toekomst, minder accepteren we niet.
Vandaag is er weer een forse klap uitgedeeld, dag 1 van 2.
Behalve forse vermoeidheid zijn de bijwerkingen acceptabel.
Morgen dag 2, deze dag zal pittiger zijn dan vandaag.
Aan Ilse zal het niet liggen, Ilse gaat er weer volop voor, doorvechten tot aan de grens.
Binnenkort is het feest, binnenkort viert Ilse haar sweet sixteen, een memorabele mijlpaal.
Reken maar dat er nog heel veel memorabele mijlpalen zullen volgen!

15 september, Compenseren

september 15th, 2016

Het schooljaar is weer begonnen.
Het lukt redelijk goed om frequent op school te zijn, nekklachten hebben kortstondig roet in het eten gegooid, maar in het algemeen gaat het goed!
Die nekklachten spelen regelmatig op, het gebied waar de bestraling heeft plaatsgevonden is een gevoelig gebied, zo nu en dan moeten de spieren ontspannen met behulp van zware pijnmedicatie.
Verder heeft Ilse goed het leven geleefd.
Ze was goed in staat om leuke dingen te doen.
Dat was de afspraak, dat was de bedoeling, maximale effectiviteit en kwaliteit creëren.
Aangezien Ilse momenteel “schoon” is, en ze in staat is om de dagelijkse dingen weer op te pakken, lijkt het erop dat we dat doel hebben bereikt.
Vorige week bloed prikken.
Haar bloedwaarden waren op een prachtig hoog niveau, niets in haar bloedwaarden wijst op een verleden van 46 meerdaagse chemokuren.
Dat is natuurlijk goed nieuws, Ilse haar beenmerg lijkt onverwoestbaar.
De frequentie van de kuren is dus goed en de balans is goed.
Desondanks is de situatie verre van ideaal.
Het is een enorme belasting om iedere 3,5 weken 2 dagen in het ziekenhuis te zitten, in het ziekenhuis zitten om ziek te worden, om dodelijk vermoeid te raken, om misselijk te worden, om weer enkele dagen afgesloten te zijn van de rest van de wereld behalve haar ouders, voor de zoveelste keer weer schoolwerk in te moeten halen, weer keihard moeten werken om weer aan te haken, weer even een tijdje op een brute manier uit het sociale leven te worden gerukt.
Het is heel zuur om dingen te missen, om extra inspanningen te moeten verrichten omdat je chemokuren krijgt, omdat je ziek bent.
Dit soort bijkomend ongerief wil je als ouder zoveel mogelijk compenseren……
Gisteren en eergisteren was het weer zover, 2 dagen chemo.
Kort en bondig omschreven verliep de kuur als volgt:
Klaverjassen, geen complicaties, misselijk, moe, vervelend, irritant, tijdrovend.
Vandaag komt niet voor in Ilse haar top 100 van fraaie dagen, maar ook niet in de top 10 van slechte dagen.
Ook deze keer hopen we maar weer dat ze deze ellende snel achter zich kan laten, en weer door kan gaan met een zo normaal mogelijk leven.
De komende dagen zal het vast weer beter gaan.
Over enkele weken heeft Ilse met school haar buitenlandse reis.
Jammer genoeg zal dit te intensief zijn, te lange dagen, te veel lopen, te zwaar, mede doordat ze vlak daarvoor een chemokuur heeft.
Gelukkig denkt haar school goed mee, en krijgt ze daarom vrijstelling van school in die week.
Mooi moment voor ons om te gaan compenseren.
Onze moedige knokkende nooit klagende heldin verdient een compensatie die de moeite waard is.
Ilse gaat zich in oktober tegoed doen aan zon, zee, strand, zwembad en royale overvloedige culinaire versnaperingen.
5 dagen naar Ibiza, naar Dympna, naar Romina, naar Jenny, naar Martin, dat is de enige goede compensatie.
Sommige mensen zullen zich afvragen of we Ilse niet teveel verwennen.
Het antwoord daarop is heel simpel, nee, we verwennen haar niet teveel, kinderen met kanker kun je niet teveel verwennen, kinderen met kanker verdienen altijd meer dan je ze kunt geven.
Vechten en het leven vieren, zo doet Ilse het.

21 Augustus, 1 optie

augustus 21st, 2016

Ilse heeft 3 heerlijke vakantie weken achter de rug.
Op enkele forse aanvallen van rugpijn na, die werden veroorzaakt door slechte Spaanse bedden, beenlengte verschil, een linkerbeen die harder moet werken dan het rechterbeen, en bestralingen op haar nekwervels, heeft Ilse zich uitstekend gevoeld.
De aanvallen van heftige rugpijn werden rigoureus bestreden met zware pijnmedicatie.
Dat werkte gelukkig heel snel.
Ilse heeft heerlijk gegeten, lekker liggen zonnebaden, en veel gezwommen, de eerste 4 dagen samen met vriendin Thessa.
In die vakantie merkte Ilse dat haar conditie weer langzaam aan het terugkomen was.
Lange afstanden lopen is nog lastig, maar ze komt al aanzienlijk verder dan een maand geleden.
Ilse is er weer, onze sterke stoere heldin heeft wederom een forse voorsprong op het monster genomen.
Een positieve instelling geneest geen kanker, maar het helpt wel enorm om snel je leven weer op de rit te krijgen.
Ilse doet ons nu al bijna 6 jaar doorlopend verbazen.
Gedreven door hoop en een onwaarschijnlijk doorzettingsvermogen vecht Ilse zich keer op keer weer naar een niveau waarop ze een relatief normaal leven kan leiden.
Ilse is een enorme veerkrachtige doorzetter.
Dat zien wij, dat zien familieleden, dat zien vrienden, dat zien kennissen, dat zien verpleegkundigen, dat zien artsen.
Iedereen die haar heftige verleden en heden kent, en 5 minuten met haar spreekt, ziet dat.
Een dag na thuiskomst weer naar het AMC, een nieuwe 2 daagse kuur.
Meteen weer met beide benen op de grond, de kille realiteit.
De eerste dag verliep best goed, ze kon zelfs die avond nog ingaan op de uitnodiging voor een etentje door haar super lieve vriendin.
De 2e dag was duidelijk minder.
Direct na thuiskomst doodmoe en behoorlijk misselijk.
De chemo heeft haar voor de zoveelste keer weer flink te grazen genomen.
We hopen dat ze er weer snel bovenop komt, we verwachten van wel, maar chemo blijft altijd onvoorspelbaar.
Over 3,5 weken de volgende kuur, we gaan kijken of Ilse op deze manier voldoende kwaliteit van leven blijft houden.
Hoe we in de toekomst verder zullen gaan met de behandeling is onduidelijk.
Het is een feit dat de ziekte nooit is terug gekeerd tijdens de behandeling met chemokuren.
Dat geeft een soort van gevoel van veiligheid.
Maar het is ook een feit dat we niet eindeloos door kunnen gaan met chemo.
Op dit moment worden we duidelijk geconfronteerd met de forse impact van de behandelingen.
Chemo kun je niet blijven geven.
Hoe lang we hier nog mee door blijven gaan, en of dit voldoende is om Ilse definitief te genezen, is dus niet duidelijk.
Dat is afhankelijk van hoe Ilse er op reageert, hoe haar organen zich blijven houden, hoe haar algemene fysieke gesteldheid zich blijft houden.
Oncoloog M. heeft hier een belangrijke rol in, hij heeft ons vertrouwen, hij heeft de regie.
Tevens houdt hij alle ontwikkelingen nauwgezet bij, zodra er een behandeling beschikbaar komt die haar wellicht een grotere kans gaat geven dan de huidige behandelingen, zullen deze meteen toegepast worden.
Wat we dus vooral niet gaan doen is berusten.
Actief behandelen om het maximale resultaat te bereiken, dat is wat we aan het doen zijn.
Wat ons betreft is er voor het uiteindelijke resultaat maar 1 optie mogelijk.
Ilse gaat beter worden, Ilse raakt op een gegeven moment voorgoed verlost van het agressieve monster.
Alle andere scenario’s zijn geen optie, niks palliatief, niks rekken, beter worden is het credo.
Alle mogelijkheden die beschikbaar zijn zullen we benutten, hoe groot het offer ook zal zijn, alles voor het welzijn van Ilse.
Vooralsnog genieten we volop van alle goede momenten, we geven niet op, nooit!