Op zaterdag 21 januari, zaterdag een week geleden dus, vertelde Ilse dat ze een vreemd beurs gevoel boven op haar hoofd had. Er was niets te zien, geen verdikking, geen blauwe plek, helemaal niets. Ze kon zich niet herinneren dat ze haar hoofd gestoten had, en vertelde dat ze zich niet al te druk maakte. Ze maakte zich niet al te druk, maar vond het belangrijk genoeg om aan ons te melden. Ilse zegt niet zo snel dat er iets aan de hand is, Ilse klaagt niet zo snel over ongemakken en pijntjes.
Voor ons was dit een duidelijk signaal.
De week die daar op volgde werd gedomineerd door angst en onzekerheid. We vroegen té vaak of het goed ging met haar, we vroegen té vaak of het beurse gevoel minder werd, we keken té vaak naar haar. Dat beklemmende gevoel, dat we zo goed kennen van de afgelopen jaren, was weer volop aanwezig. De hele week werden we vanaf het moment dat we opstonden, tot het moment dat we weer naar bed gingen, opgesloten in een web van angst.
De hele dag spoken er diverse scenario’s door je hoofd, de hele dag ben je in je hoofd alweer begonnen aan een nieuw gevecht tegen kanker.
Afgelopen zaterdag maakte Ilse duidelijk dat ook zij zich ernstig zorgen maakt. Onomwonden vertelde ze dat ze een ernstig vermoeden had dat er tumorgroei gaande was.
Dat was voor ons het moment om in actie te komen, onmiddellijk contact opgenomen met de dienstdoende oncoloog. Wij waren blij de stem van oncoloog Van de W. te horen. Oncoloog Van de W. is een fantastische oncoloog, die vanaf het prille begin betrokken is geweest bij de behandeling van Ilse. Zij vroeg ons naar de eerste hulp te komen, omdat dat nou eenmaal de route is die we moeten bewandelen.
Om 12 uur waren we in het AMC. Na het standaard onderzoek van de kinderarts kwam het standaard onderzoek van de neuroloog.
Dat Ilse met haar het ogen dicht het puntje van haar neus kon raken, en dat ze nog volop kracht in haar armen had, was nou niet bepaald een verrassing, we wisten dat dat wel goed zat. Toen er 3 jaar geleden een grote tumor op haar schedel aan het woekeren was, slaagde zij ook met vlag en wimpel voor al deze tests. Dit was niet bepaald geruststellend
Na zijn onderzoekjes vertrok de neuroloog om te overleggen met Oncoloog Van de W. Wij hadden hem meegegeven dat voor ons enkel een MRI van de schedel voldoende uitsluitsel zou geven.
Na een gevoelsmatig urenlang overleg kwam de neuroloog terug om ons het plan te vertellen. Er was geen plan…… Het neurologisch onderzoek had aangetoond dat er geen acuut gevaar voor de hersenen was, dus was een MRI in het weekend niet noodzakelijk. We hebben een groot aantal duidelijke argumenten aangevoerd waarom het toch goed zou zijn om direct een MRI te maken, maar de neuroloog hield zich hardnekkig vast aan zijn protocollen.
Jammer…. Het lag niet aan de oncoloog, zij stond er achter dat er onmiddellijk een MRI zou komen, maar helaas was de neuroloog degene die de beslissing moest nemen. Het is de afgelopen 6 jaar niet voorgekomen, maar afgelopen zaterdag waren we duidelijk teleurgesteld in het handelen van een arts uit het AMC.
Om 17.00 uur waren we thuis. Van de W. kwam eergisteren, ’s avonds om 20.00 uur, telefonisch met een alternatief;. Ilse moest vandaag om 8.30 komen, en dan werd ze “opgenomen” Bij een opname kun je een spoed MRI aanvragen, zodoende kon er vandaag een MRI gemaakt worden.
Zaterdagavond gezellig naar een feestje geweest, Ilse voelde zich goed, ondanks de niet aflatende spanning lukte het om te genieten.
Gisteravond uit eten, ook dit was een prima afleiding, uit eten is onder alle omstandigheden goed.
Vanmorgen onderweg naar het AMC. Het lukte niet om in het ziekenhuis te zijn om 08.30, enorme files zorgden er voor dat we pas om 09.15 arriveerden. Gelukkig was dat geen probleem, onze kamer was beschikbaar.
Toen moesten we wachten, een spoed MRI wordt op het allerlaatste moment ingepland op een moment dat er een gaatje is. Dat duurde enorm lang…… Van 09.15 tot 15.30 hebben we gewacht, met een enorm blok in ons maag, met trillende handen. De verpleegkundigen deden enorm hun best om ons af te leiden, om een praatje te maken, om het wachten in onzekerheid te verlichten.
Om 15.30 de MRI, het was een zogenaamde “kop tot staart MRI” De schedel, de hersenen en de wervelkolom werden nauwkeurig gescand
De MRI duurde een uur. Direct na de MRI ging oncoloog Van de W. de resultaten bestuderen, dit is een samenwerkingsverband tussen diverse specialisten.
Heel snel daarna kwam zij de resultaten met ons delen. De hersenen en de wervelkolom zien er prachtig uit, geen uitzaaiingen. Bij de schedel, op de plek die gevoelig is, was een minimale verdikking te zien. Die verdikking zit op een plek waar Ilse 3 jaar geleden bestraald is. Het is voor de specialisten niet duidelijk wat dit is. Het kunnen de gevolgen van de bestralingen zijn van 3 jaar geleden, of het is tumorontwikkeling in een pril stadium. Op de foto is duidelijk te zien dat er nergens druk op komt te staan door deze verdikking. Dat betekent dus dat er geen acuut gevaar is momenteel.
Ondanks dat er nog geen duidelijkheid is, overheerst momenteel de opluchting. Het is niet zeker dat het een tumor is, en als het een tumor is, dan zijn we er snel bij.
Om 18.00 uur waren we thuis. Morgen krijgt Ilse de reguliere 3 maandelijkse PET-CT scan. Bij een PET-CT scan kun je middels contrast vloeistof zien waar verhoogde activiteit in het lichaam is. Groeiende tumoren vertonen verhoogde activiteit
De analyse van de PET-CT krijgt morgen prioriteit, we zullen dus snel de uitslag horen. Hopelijk morgen meer duidelijkheid, morgen een grotere kans op meer zekerheid, morgen kunnen we misschien iets uitsluiten, morgen weer een blogbericht.
Geef een reactie