Dinsdag begon de pijn. Ter hoogte van haar 4e rib, aan de voorkant, zijkant en achterkant. In het begin was het ongemakkelijk, het viel wel mee. Gisteren brak de pijn volledig door, werd het in korte tijd onverdraagbaar, lukte het niet meer om normaal te functioneren. Alles deed zeer, bewegen, stil zitten, ademhalen. Voor ons een reden om ons nog meer zorgen te gaan maken dan we al deden. Zware pijnmedicatie (tramadol) hielp niet, we werden er radeloos van. Afgelopen nacht was een slechte nacht, heftige pijngolven teisterden haar gedurende de hele nacht.
Vanmorgen om 11 uur een gesprek met de radiotherapeut. We hadden ons vast voorgenomen om flink druk te gaan zetten, om de radiotherapeut er van te overtuigen dat de behandelingen zo snel mogelijk moesten starten. Ilse vertelde over haar pijnklachten, ze kon heel goed duidelijk maken dat het serieuze klachten waren. De radiotherapeut begreep het, en gaf ook een verklaring voor de pijn. Wellicht is de zwelling op een zenuw aan het drukken. De plekken waar Ilse pijn heeft rechtvaardigen de gedachte dat het door de tumor komt.
Helaas kregen we de boodschap dat de eerste bestraling pas op woensdag 15 februari plaats kan vinden. Toen wij vertelden dat het de 2 vorige keren wel lukte om een dag na de diagnose met bestraling te beginnen, kwam de arts met een duidelijke verklaring. De vorige 2 keren was het absoluut noodzakelijk om onmiddellijk te starten, hierdoor is een groter gebied bestraald dan strikt noodzakelijk. Deze keer is die noodzaak er niet. Om die reden is het mogelijk om beter voor te bereiden, en wordt er alles aan gedaan om de bijwerkingen tot een minimum te reduceren. Daar was natuurlijk geen speld tussen te krijgen. We wilden wel graag een bevestiging dat de tumor niet plotseling explosief was gaan groeien, en onherstelbare schade zou aanbrengen. Dat kon, vanmiddag, om 14.00 uur, kreeg Ilse een scan, waarbij de bewegingen van haar borstkas bij het ademhalen in kaart gebracht moesten worden. Dit was om het bestralingsgebied zo klein mogelijk te maken. Op die scan zou hij ook goed kunnen zien of de tumor in volume was toegenomen. Tijdens het maken van de scan keek de radiotherapeut meteen mee, en vertelde meteen dat de tumor niet gegroeid was. Dat was een geruststelling.
Het plan blijft dus ongewijzigd, de bestralingen starten op woensdag 15 februari. De radiotherapeut richt zich op de toekomst. Hij wil de longen zoveel mogelijk uit het bestralingsgebied houden, zodat als er later nog iets met haar longen aan de hand is, dat er dan gewoon behandeld kan worden. Ook vertelde hij dat het goed is om tijdens de bestralingen al te starten met chemotherapie. Dit alles moet plaatsvinden om Ilse een toekomst te geven. Palliatieve behandeling is niet aan de orde, genezing is nog steeds het doel. Het is goed dat de artsen hetzelfde doel voor ogen hebben als wij. Als je voor genezing gaat moet je wederom door een heftig traject. Het gaan weer 30 bestralingen worden, en wederom hoge-dosis bestralingen, een zwaar traject, maar in het verleden is gebleken dat het een effectief traject is. De bijwerkingen kunnen zijn, een pijnlijke hoest, benauwdheid en een eventuele breuk van de bestraalde rib. Over de chemokuren moeten we het gesprek nog gaan voeren. Dat moment zal niet lang op zich laten wachten. De komende dagen moet Ilse eerst een ander gevecht leveren, een gevecht tegen ongekende pijn, een pijn die haar ieder plezier ontneemt bij alles dat ze doet. We zijn inmiddels gestart met paracetamol, fentanyl pleisters en oxynorm, maar we weten nu al dat deze zware middelen onvoldoende verlichting zullen bieden. Waarschijnlijk zal de pijn enkele dagen na de start van de bestralingen af gaan nemen.
Het zou mooi zijn als we de tijd een week door konden spoelen.
Geef een reactie