Vorige week maandag, na de eerste dag van deze kuur was Ilse vooral heel erg zwak, doodmoe, volkomen uitgeput. Die dag was er bloed geprikt, en hoorden we dat ze een lage HB had. De volgende dag geen verbetering, Ilse was nergens toe in staat, het ging echt niet goed. Dit was niet wat wij voor ogen hadden, dit was niet de bedoeling, dit had helemaal niets met kwaliteit te maken.
In de loop van de middag hebben we contact met het AMC opgenomen, en verteld dat we het vermoeden hadden dat Ilse haar HB nog verder was gezakt.. Wij gaven toen aan dat we het erg zouden waarderen als Ilse een bloedtransfusie zou krijgen. De arts vertelde dat we van harte welkom waren, gelukkig….
In het AMC werd er bloed afgenomen, en een uur later was de uitslag binnen. Haar HB was inderdaad laag, maar niet extreem laag, er werd besloten om de bloedtransfusie toch door te laten gaan.
Na het toedienen van de zakken bloed, rond middernacht, ging het meteen een stuk beter, we hadden de juiste beslissing genomen. De rest van de week ging het redelijk goed, geen zwak gevoel, geen misselijkheid, maar wel pijn, pijn op een plek waar een uitzaaiing zit.
Gisteren werd de pijn dusdanig hevig, dat zware pijnmedicatie noodzakelijk was.
Gelukkig hadden we vandaag een afspraak met zowel Oncoloog M. als radiotherapeut B. Terwijl Ilse haar chemokuur op de dagbehandeling onderging, kwamen beide mannen tegelijkertijd bij ons langs. Ilse heeft plannen voor de komende periode, en niemand wil dat ze risico’s loopt en/of pijn heeft tijdens het uitvoeren van die plannen. Ilse wil namelijk aan het eind van deze maand kijken bij haar superlieve vriendin terwijl zij de alpe d’huez gaat beklimmen met haar racefiets tbv het KWF, dat gaat een prachtig vakantie uitje worden.
Enkele dagen daarna gaat ze samen met een andere superlieve vriendin een weekje naar de zon, samen een weekje Mallorca. Deze beide uitjes wil Ilse voor geen goud missen, die moeten echt doorgaan. Zowel Oncoloog M. als Radiotherapeut B. willen daar alle medewerking aan verlenen, ze staan er voor de volle 100 % achter dat Ilse dit gaat ondernemen. Daarom gaat Ilse waarschijnlijk aanstaande vrijdag al naar het AMC, dan wordt er een scan gemaakt van de plek waar ze pijn heeft. Direct daarna gaat ze door naar de bestralingsruimte, en krijgt ze 1 hoge-dosis bestraling. Dat is zeer waarschijnlijk voldoende om de pijn weg te halen, en de tumor een enorme oplawaai te geven. De week hierna kan ze opvlammende pijn krijgen, deze pijn zal verdwenen zijn op het moment dat Ilse echt leuke dingen gaat doen. Hopelijk gaat het met de volgende chemokuren lukken om alle uitzaaiingen volledig te elimineren. Op 29 mei, als Ilse naar de Alpe gaat, zal ze dan geen pijn meer hebben, en zijn de overige uitzaaiingen dan wellicht in een rustig vaarwater door de afgelopen 2 kuren.
Dat is ons plan, zo moet het gaan, wat zijn wij blij dat zowel de Oncoloog als de Radiotherapeut hier aan meewerken, er volledig achter staan, fantastische mensen die ontzettend goed beseffen wat er momenteel het belangrijkst is.
Volgende week krijgen we duidelijkheid over de effectiviteit van de chemokuren die ze nu krijgt, een PET-CT scan.
We hebben geen idee of de chemo wel werkt, of het wel bezig is met het elimineren van de uitzaaiingen. Wij hopen heel erg dat ze in volume zijn afgenomen, dat er geen nieuwe uitzaaiingen zijn, dat de plekken plekjes geworden zijn, dat er moeite moet worden gedaan om ze te vinden.
17 mei de scan, 18 mei de uitslag, slopende momenten staan ons te wachten.
Aanstaande donderdag gaat Ilse haar eerste examen doen, gewoon 3 dagen na haar kuur examen doen, Ilse kan dat. Het was een pittige dag vandaag, vroeg in het ziekenhuis voor de kuur, een intensief gesprek, daarna naar de oogarts, deze maandag was geen kadootje.
Op dit moment is Ilse vooral haar chemokuur aan het verwerken, zware vermoeidheid en misselijkheid voeren de boventoon, het is vandaag gewoon een slechte dag, zo’n dag waarvan Ilse er eigenlijk al veel te veel van heeft gehad, hopelijk gaat het snel weer beter, het is genoeg geweest met ziek zijn.
Geef een reactie