Met de finishlijn in zicht lijkt het alsof alles langzamer gaat, alsof de tijd zo nu en dan stil wordt gezet om ons zoveel mogelijk chemo-rendement te geven. Hoewel er wel degelijk op verschillende gebieden progressie is, worden we regelmatig overvallen door het gevoel dat alles stil staat.
Dat komt omdat we klaar zijn met die onvoorspelbare, en toch weer voorspelbare, alles overheersende chemokuren, dat komt omdat ons geduld begint op te raken, dat komt omdat dit gezin moe is van dit intensieve traject, dat komt omdat we klaar zijn voor de volgende fase.
Vorige week had Ilse herfstvakantie.
De ochtenden heeft ze daarvan niet meegemaakt, 13 uur slaap is momenteel vereiste om goed door de dag heen te komen.
In die week is ze niet echt ziek geweest, en heeft ze zich ook niet helemaal fantastisch gevoeld, het hing er allemaal een beetje tussenin.
Ilse weet niet meer hoe het is om je echt goed te voelen, dat is ze vergeten, dat is te lang geleden.
Momenteel is het niet echt vechten meer, momenteel is het worstelen.
Gisteren was het weer de eerste schooldag.
De ochtend is niet gelukt, te moe, te misselijk.
Maar de middag ging goed, een klein uur nadat het spuugbakje weg kon worden gehaald, en nadat er een extra pil tegen de misselijkheid was ingenomen, ging Ilse vol enthousiasme naar school Op dit moment zit Ilse op het diepste punt van aplasie, de meest riskante periode, over enkele dagen kunnen we de 7e preventieve kuur afstrepen.
Het moment breekt dan aan van de balans opmaken, kort terugkijken, maar vooral vooruitkijken.
Kort terugkijken kan heel mooi met behulp van de kanjerketting.
De ketting is de laatste tijd gelukkig niet zo hard gegroeid.
De ketting is momenteel 3 meter en 6 centimeter, en zal waarschijnlijk nog een klein stukje groeien.
Hieronder een opsomming van alles dat de kanjerketting heeft doen groeien de afgelopen 11maanden:
33 scans, hieronder vallen longfoto’s, MRI en MRA scans, echo van het hart en de nieren, skeletscans.
3 rotdagen, ook hier is een kraal voor, Ilse heeft 3 keer aangegeven dat ze een vreselijke rotdag had, de eerste keer toen de diagnose werd gesteld, en 2 keer nadat ze onverwacht met koorts moest worden opgenomen.
47 x bloedprikken.
5 radioactieve behandelingen, contrastvloeistof ivm scan.
4 operaties, plaatsing port a cath, de grote operatie, en 2 herstel operaties.
29 x aanprikken lijn, aansluiten infuus op de port a cath.
1 x beenmergpunctie.
25 x verwijderen pleister.
1 x chemokuur tijdens de kerstdagen, deze kerstboomkraal is speciaal gemaakt door de moeder van een ander meisje dat toen ook een behandeling kreeg.
14 chemokuren, de 14e kraal komt er volgende week bij.
5 x opname in isolatie, dit waren de onverwachtse opnames met koorts.
haaruitval
8 bloedtransfusies, 7 bloedtransfusies met rode bloedcellen, en 1 trombo- transfusie.
1 x vernevelen.
3 supergoeie dagen.
1 x katheteriseren
1 x opname intensive care
gipsbroek aan, speciaal gemaakt door Ilse en pedagogisch medewerkster.
gipsbroek uit
Als iemand wil weten hoe je dit alles moet ondergaan zonder een wanklank te geven, vraag het aan Ilse, zij kent het geheime recept.
Geef een reactie