Op dit moment zit Ilse in een rollercoaster van vooral heel veel ellende. Gisteren ging het niet goed met Ilse, de bijwerkingen hielden haar in een ijzeren greep. Jammer genoeg was dat nog niet alles. In het begin van de middag was het weer zover, Ilse kreeg opnieuw een epileptische aanval. Het was weer net zo beangstigend als de voorgaande keren, uitval aan de linkerkant op diverse plekken. We wisten dat het verstandig was om te wachten, en te hopen dat het vanzelf weer over gaat.
Wachten duurt lang in zo’n geval, minuten lijken uren. Na 20 minuten kwam het gevoel weer langzaam terug, wederom zonder ingrijpen en zonder medicatie herstelde Ilse volledig. Na de aanval contact met het AMC, de neuroloog. Wij spraken onze ongerustheid uit, waar kwamen die aanvallen vandaan, waarom is het ineens frequenter geworden…. De neuroloog vertelde dat het onwaarschijnlijk was dat een groeiende tumor de boosdoener is, maar dat het wellicht alles te maken heeft met littekenweefsel veroorzaakt door de bestralingen.
De kanttekening van de neuroloog was dat ze niets kon uitsluiten. Dat helpt niet, dat geeft geen rust, de angst voor een actieve uitzaaiing blijft de boventoon voeren. Wij gaven aan dat de enige manier om onze gemoederen te bedaren een scan is, een scan van het volledige hersengebied. De neuroloog vertelde dat ze deze boodschap zou doorspelen aan oncoloog M. en dat hij vandaag contact met ons zou opnemen.
De dosering Keppra, anti-epileptica, is opgehoogd.
Vanmorgen had Ilse het moeilijk. De bijwerking van de chemo drukken een enorme stempel op haar functioneren, en ze vraagt zich af of het wel nut heeft. De onzekerheid of de chemo wel doet wat hij moet doen, terwijl ze wel iedere keer langdurig door die verschrikkelijke hel moet brengt haar ernstig aan het twijfelen. De onwetendheid of het wel de moeite waard is, of het zin heeft, of die opoffering iedere keer niet helemaal voor niets is.
Soms is het moeilijk om te blijven hopen, soms is het allemaal veel te veel……
Vanmiddag belde oncoloog M. Oncoloog M. vertelde ongeveer hetzelfde verhaal als de neuroloog. Het is zeer onwaarschijnlijk dat een groeiende tumor voor de epileptische aanvallen zorgt. Ilse vertelde hem dat ze dan zeer waarschijnlijk blij zou zijn als ze de uitslag van de scan te horen zou krijgen. Het was heel duidelijk, Ilse wil een scan. Oncoloog M. weet dat Ilse volhardend kan zijn, en dat de argumenten om een scan aan te vragen gewoon kloppen. Oncoloog M. ging akkoord. Op korte termijn krijgt Ilse een scan, en de uitslag zal niet lang op zich laten wachten.
Wij gaan er vanuit dat we met een opgelucht gevoel volgende week op vakantie kunnen.
Geef een reactie