Vriendinnetjes op visite, lekker uit eten en pijn, daar bestonden de afgelopen dagen uit.
Leuk en minder leuk dus.
Ook zijn we voor de zoveelste keer overdonderd door de warmte en betrokkenheid van ons omringende mensen.
Ook hebben een aantal buren, samen met mensen van school en korfbalclub EKVA, kunnen regelen dat Ilse de zangeres Anouk gaat ontmoeten, en naar een optreden op een festival mag.
Oei, op een gepaste manier bedanken wordt nu wel heel erg moeilijk.
Vandaag moest Ilse zich om 11.00 uur melden in het AMC.
Mamma en Ilse moesten aan een heleboel dingen denken:
laten kijken naar de wond om te bepalen of de chemokuur mag worden aangevangen,
laten uitzoeken of de pijnmedicatie gecombineerd mag worden met de chemokuur,
laten uitzoeken of haar trombose medicijnen (ivm stil liggen in gipsbroek) gecombineerd mogen
worden met chemo,
zorgen dat haar pijnmedicatie via de apotheek in het ziekenhuis geleverd gaat worden,
schoentje onder haar gipsbroek laten aanpassen,
afspraak maken met het pijnteam.
En zo gaat dat iedere keer.
De wond is goed genezen, de nieuwe kuur is van start gegaan, dat is mooi, want het moet toch gebeuren.
Deze keer nog 3 nachten, de volgende keren 1 nacht.
Morgen komt het pijnteam bij Ilse langs.
De pijnstilling die we nu gebruiken, volstaat nog steeds niet, ondanks de verhoging.
We hopen dat daar nog iets aan aangepast kan worden, zodat het draaglijker wordt voor Ilse, op deze manier kan het eigenlijk niet langer.
Als je een half jaar op kinderoncologie rondloopt zie je veel, heel veel.
Als je een half jaar op kinderoncologie rondloopt, dan besef je dat je, ondanks alle verschrikkelijke ellende, tot de gelukkigen behoort.
Andere kinderen, net zo moedig, net zo sterk, net zo dapper als Ilse, redden het niet.
Lieve Chandeni, rust zacht, in die korte tijd dat we jou kenden, heb je een onuitwisbare indruk op ons achtergelaten.
Geef een reactie