Vorige week maandag, op 10 april, is Ilse gestart met haar nieuwe chemokuur.
Buiten de 2 misselijkheidsremmers die ze normaal gesproken inneemt, is er deze keer een middel voorgeschreven dat ze nog niet eerder had gehad, Emend.
Tijdens de kuur had Ilse nergens last van, Ilse kreeg 1 middel toegediend, Gemcitabine. In de dagen erna heeft Ilse uitzonderlijk weinig last van bijwerkingen gehad, het ging best goed. We wisten bij voorbaat dat het eerste deel van de kuur het meeste milde deel zou zijn. Zo nu en dan vermoeidheid, maar dat was goed op te lossen door op tijd rust te nemen.
Afgelopen weekend kreeg Ilse flinke pijn in haar onderrug en heup. Op zondag had deze pijn dusdanige proporties aangenomen dat het niet meer met hele zware pijnmedicatie (tramal) te bestrijden was. Ilse kon eigenlijk niets meer dan liggen op bed, ze was radeloos van de pijn.
In een soort van wanhoopsdaad hebben we contact opgenomen met de fysiotherapeut die haar behandelend fysiotherapeut is in het preventiecentrum, fysiotherapeut R. Fysiotherapeut R. twijfelde geen seconde, hij beloofde dat hij ’smiddags om 16.00 uur bij ons langs zou komen om Ilse van de pijn te verlossen. Om 16.00 uur kwam hij binnen, 1e paasdag, gewoon op zijn vrije dag, gewoon omdat hij wil helpen, gewoon omdat hij dit de normaalste zaak van de wereld vind, gewoon omdat hij een fantastische kerel is.
Binnen een kwartier had hij het grootste deel van haar problemen opgelost, Ilse kon weer normaal rondlopen, Ilse kon toch nog uit eten, Ilse was weer in staat om met andere dingen bezig te zijn dan met een pijnlijke heup.
Fysiotherapeut R. is een held, en niet alleen fysiotherapeut R. maar ook heel veel collega’s van hem die bij preventiecentrum Almere werken, want ook zij doen al jaren enorm hun best om haar te helpen, om schema’s aan te passen als dat nodig is, om haar de meest optimale behandelingen te geven, om het zo comfortabel mogelijk te maken voor haar.
Op zondag, de dag voor ze de 2e dagbehandeling ging krijgen, is Ilse al begonnen met medicatie te nemen die de bijwerkingen moeten remmen, Dexamethason. Dexamethason zorgt ervoor dat je je eetlust behoudt tijdens de kuur, en geeft tevens een soort van energie-boost. We waren dus maximaal voorbereid op het ergste, we gingen volop de strijd aan tegen de bijwerkingen.
Op maandagochtend, de dag waarop Dag 2 van de chemokuur van start zou gaan, stond Ilse op met enorme pijn in haar heup. Deze keer was het een andere pijn dan gebruikelijk. Dit voelde niet aan als spieren die in de knoop zaten, dit voelde aan als botpijn, op de plek waar een uitzaaiing zichtbaar op de PET-CT was…… We waren erg bang dat er sprake was van tumor groei. Alvorens wij naar het AMC gingen voor de kuur, hebben we even gebeld met de afdeling, en doorgegeven dat we bang waren dat er sprake was van een tumor die aan het groeien was.
Nadat we plaats hadden genomen in het dagbehandelingscentrum, kwam dienstdoende oncoloog S. naar ons toe. Na ons te hebben gesproken, en Ilse te hebben onderzocht, deelde Oncoloog S. onze angst. Ook zij is bang dat één van de tumoren de pijnklachten veroorzaakt. Het was nu even belangrijk om te onderzoeken of de chemokuur die ze nu ondergaat, gecombineerd kan worden met bestralingen.
Als dat zo is, kon in ieder geval de chemokuur doorgaan, en kon op een later tijdstip besloten worden of er ook bestraald moet worden. Gelukkig kon dat, deze middelen kunnen gecombineerd worden met bestralingen.
Gisteren heeft de chemokuur , weliswaar op een later tijdstip, gewoon plaats kunnen vinden.
Aanstaande donderdag hebben we een gesprek met radiotherapeut B. en een CT scan, hierna zullen we gaan kijken of en wanneer Ilse bestraald zal gaan worden. Tot dan zullen we proberen met zware pijnmedicatie de pijn onder controle te houden.
Vanmorgen leek het erop dat de pijn iets afgenomen is. Of dat komt omdat het toch geen groeiende tumor is, of dat de chemo zijn werk al een beetje heeft gedaan, we weten het niet.
De bijwerkingen van de 2e dag kuren, waarbij ze de middelen Gemcitabine en Docetaxel toegediend heeft gekregen, vallen tot op heden mee. Ze merkt dat ze chemo heeft gekregen, de slijmvliezen in haar mond geven duidelijk aan dat de chemo aan het werk is, maar we hebben veel erger meegemaakt. Als het de komende dagen zo blijft als dat het nu is, dan zijn we blij.
Vanmorgen een injectie met Neupogen. Neupogen is een aanjaagmiddel van je beenmerg. Neupogen zorgt er voor dat, nadat je in een dip bent geweest, je beenmerg versneld weer bloedcellen gaat aanmaken. Door neupogen te injecteren verkort je de periode dat je last hebt van bloedarmoede.
Normaal gesproken komt een wijkverpleegkundige deze injectie geven, maar bij Ilse niet. Ilse heeft geen zin om afhankelijk te zijn van het schema van de wijkverpleegkundige. Ilse heeft vanmorgen zichzelf een injectie gegeven.
Donderdag zullen we meer duidelijkheid krijgen over de pijnklachten in haar heup. Tot dan zullen we blijven leven in onzekerheid, onzekerheid is iets dat nooit zal wennen.
Geef een reactie