Afgelopen vrijdag is Ilse gestart met hoge dosis bestraling op haar schedel. Dat betekent dus dat ze die dag 2 x bestraald werd, de 28e bestraling op haar rib, en de eerste op haar schedel.
Aanstaande maandag en dinsdag nog dubbele bestraling, de rest van de week enkel haar schedel, daarna is het klaar. De bestraling ging goed, geen last van complicaties.
Gisteren was een rustige dag, Ilse heeft zich vol ingezet voor haar wiskunde examen, geen bijzonderheden. Aan het begin van de avond, op het moment dat we zaten te eten, ging het mis, goed mis. Het begon bij haar linkerhand, plotseling een dof gevoel, en vingers die ongecontroleerd begonnen te bewegen. Binnen 5 minuten kreeg ze uitval in haar gehele linkerarm, de linkerkant van haar gezicht, haar linkerbeen en linkervoet, een dikke tong en moeite met slikken.
De situatie was heel ernstig, we waren serieus bang dat we Ilse zouden verliezen. Onmiddellijk het AMC gebeld, afdeling oncologie, en mede gedeeld dat we 112 zouden bellen, en dat Ilse heel dringend dexamethason toegediend moest krijgen. Dexamethason is een middel dat vocht in de hersenen afdrijft, waardoor de druk op de hersenen afneemt. Wij waren ontzettend bang dat, door de eerste bestraling, er vocht onder de schedel was gekomen (oedeem), waardoor de druk op haar hersenen op een angstaanjagend niveau was gekomen.
Onmiddellijk na het gesprek met de verpleegkundige van het AMC 112 gebeld. Wij maakten duidelijk dat Ilse opgehaald moest worden, dat er dexamethason toegediend moest worden, en dat ze rechtstreeks naar het AMC gebracht moest worden.
In korter dan 5 minuten kwam een ambulance met loeiende sirenes de straat in rijden. Ondertussen hadden we de oncoloog in het AMC aan de lijn, en die gaf aan het ambulancepersoneel de opdracht om dexamethason toe te dienen. Helaas behoort dexamethason niet tot de standaard inventaris van een ambulance. Dit vergrootte onze angst dat we te laat zouden zijn, dat het niet ging lukken om Ilse te redden. Met enorme haast werd Ilse naar de ambulance getransporteerd, en reden we met een snelheid van 190 kilometer per uur naar het AMC. Het ambulancepersoneel heeft een enorme inspanning geleverd. In het AMC stond een delegatie gereed om Ilse op te vangen. Een oncoloog, een neuroloog, kinderarts en verpleegkundige kwamen onmiddellijk in actie.
Ilse was op dat moment redelijk stabiel, maar wel nog steeds verlamd aan haar gehele linkerkant. Het eerste dat gebeurde was toediening van dexamethason, en werden er voorbereidingen genomen om een CT scan te maken van haar schedel. Vrij snel na het toedienen van de dexamethason, kwamen de lichaamsfuncties weer langzaam terug. Onderweg naar de ruimte waar de CT scan gemaakt werd, ging het alweer ietsje beter met Ilse.
Na de scan werden we overgebracht naar de vertrouwde afdeling, afdeling kinderoncologie.
Inmiddels begon Ilse zich steeds beter te voelen, we waren in afwachting van de uitslag van de scan. De neuroloog vertelde ons dat er 3 oorzaken konden zijn. Ze kon een hersenbloeding gehad hebben, ze kon een epileptische aanval gehad hebben, of er kon door de bestraling vochtophoping zijn ontstaan, waardoor er teveel druk op de hersenen stond.
Laat in de avond kwam de neuroloog met de uitslag. Geen bloeding, dat was goed nieuws. De neuroloog was tamelijk overtuigd dat het een epileptische aanval is geweest, kortsluiting in de hersenen door prikkeling van de hersenen door de tumor. Wij waren van mening dat de eerste bestraling de veroorzaker was, dat door de bestraling ophopend vocht voor verhoogde druk zorgde. In 2013, toen Ilse ook een tumor op de schedel had, vertoonde ze exact dezelfde symptomen.
Inmiddels functioneerde bijna alles weer goed, ze had nog wel sterk verminderde kracht in haar linkerarm. Ilse is de nacht in gegaan met medicatie tegen epileptische aanvallen en dexamethason. In de nacht is ze enkele keren wakker gemaakt om haar lichaamsfuncties te controleren en medicatie toe te dienen, het was een onrustige nacht, maar het verliep allemaal goed.
Vanmorgen was Ilse weer iets beter, nog niet heel veel kracht in haar linkerarm, maar wel duidelijk beter dan gisteravond.
Vanmorgen gesprekken met de oncoloog en de neuroloog. De neuroloog is vrij zeker dat het een epileptische aanval was, en de oncoloog was vrij zeker dat vochtophoping van de bestraling de veroorzaker was.
Voor ons is het niet zo belangrijk welke van de 2 het is. Beide risico’s zullen drastisch afnemen zodra de bestraling afgerond is, en de tumor tot een minimum of tot 0 gereduceerd is.
Vanmiddag ging het dusdanig goed met Ilse, dat we weer naar huis konden. De verwachting is dat de kracht in haar linkerarm weer helemaal terugkomt, maar dat kan best nog wel even duren. We zijn voorzien van medicatie om het risico op herhaling te minimaliseren.
Het was een schok, een grote schok, maar het lijkt erop dat de schade beperkt is, het lijkt erop dat we door kunnen gaan met behandelen, het lijkt erop dat we ongehinderd de strijd tegen het monster kunnen voortzetten.
Morgen bestraling nummer 29 en bestraling nummer 2.
Geef een reactie