Ilse

De reden dat wij gestart zijn met dit blog is omdat we mensen wilden informeren over het behandeltraject waar Ilse doorheen moest, om voor onszelf alles op een rijtje te zetten, om te voorkomen dat we te vaak hetzelfde verhaal moesten vertellen, om het makkelijk te maken voor iedereen die op de hoogte wilde blijven.
Al deze zaken zijn nu niet meer relevant, Ilse is er niet meer.
We willen Ilse haar verhaal niet laten ondersneeuwen door gebeurtenissen na haar overlijden, dit blog gaat over Ilse, niet over het leven daarna, niet over verdriet, niet over een leven zonder Ilse.
Daarom is het geen optie om dit voort te zetten, het is klaar, er kunnen nog 30 dagen lang reacties geplaatst worden, daarna gaat dit blog op slot.
Wij zijn inmiddels druk bezig met proberen ons leven weer op te pakken.
Alles lukt, we gaan gewoon weer naar ons werk, we spreken af, we eten, we slapen, we winkelen, we verbouwen.
Jammer genoeg kunnen we het niet goed beleven, we kunnen niet genieten, we kunnen niet focussen, we kunnen niet ervaren.
Over alles hangt een grote schaduw, de wereld is grauw, de wereld is somber, de wereld is onwerkelijk. Die schaduw overheerst alles, niets is meer zoals het was.
En dan de herinneringen…..
Bij alles wat we zien, horen, voelen en ruiken hebben we herinneringen, herinneringen aan Ilse, soms is dat fijn, soms is dat mooi, en soms is dat heel confronterend, herinneringen aan Ilse terwijl je weet dat er geen herinneringen meer bij gaan komen.
Gelukkig hebben we fantastische vrienden en familie.
Zij helpen ons, zij sleuren ons mee, zij zorgen voor afleiding zij zorgen voor kortstondige lichtpuntjes.
Maar ook de mensen die iets minder dichtbij ons staan helpen ons. Berichtjes, spontane uitnodigingen, subtiele signalen dat ze met ons meeleven.
Een enkeling vindt het moeilijk, een enkeling blijft uit de buurt, probeert onze blikken te ontwijken, kiest voor de makkelijkste weg.
Wij hebben daar geen moeite mee, het is zoals het is, we hebben het te druk, te druk met proberen om te gaan met het enorme gemis dat telkens groter wordt, met het verdriet dat maar niet minder wil worden, met proberen het normale leven weer op te pakken.
We gaan daarmee niet wachten tot we het een plekje hebben kunnen geven.
Dat kan namelijk niet, het een plekje geven, dat kan als je hond weg gelopen is, dat kan als je je baan kwijt raakt, maar dat kan niet als je je kind verliest.
Wat wel kan, is heel erg je best doen om een nieuw leven op te bouwen, een nieuw leven zonder je kind, een nieuw leven waar ruimte moet zijn voor heel veel verdriet en een enorm gemis, voor altijd.
Dat is wat we nu aan het doen zijn, ons best doen om het maximale eruit te halen, om op een gegeven moment te genieten met heel veel verdriet, om te lachen met heel veel verdriet, om een acceptabel leven te leven met heel veel verdriet.
Gelukkig heeft Ilse ons een leidraad meegegeven. We moeten overschakelen naar een 2-eenheid, we moeten leuke dingen doen met vrienden en familieleden, we moeten weer op vakantie gaan.
Dat zijn de eisen die Ilse heeft gesteld, dat is ons handboek, daar moeten we aan voldoen.
Volgende week op vakantie, naar een zonnig eiland. We weten eigenlijk niet of we dat wel leuk vinden, het zal in ieder geval raar zijn, zonder Ilse, zonder dat meisje dat zoveel voor ons betekend heeft, zonder dat mooie lieve meisje dat altijd het allerbelangrijkste in ons leven is geweest. We gaan proberen te genieten, we gaan het doen op de manier zoals Ilse het wilde.
Wat Ilse ook wilde is dat we door zouden gaan met “Team Ilse”, doorgaan met de strijd tegen kinderkanker.
We kunnen niet blijven afwachten, het kan echt niet dat kinderen door zo’n verschrikkelijke hel moeten, het kan echt niet dat er nog zoveel kinderen overlijden aan kanker.
Hopelijk gaat ons team net zo’n succes worden als vorig jaar, halen we weer 64000 euro op, worden we weer de grootste.

Team Ilse

Vorige week hebben we een filmpje opgenomen, een promotiefilm voor KiKa, hopelijk kunnen we hiermee goed duidelijk maken wat de impact is, hoe erg het is, hoe moeilijk het is voor de kinderen en de nabestaanden.
Vanaf 2 april gaat KiKa hier campagne mee voeren, wij hebben toestemming om de primeur op dit blog te plaatsen. In dit korte filmpje doen wij een oproep om ons te helpen door je op te geven voor ons team, om geld te doneren, om ons te helpen in de strijd tegen kinderkanker.
Wij zouden trots en blij zijn als hier massaal gehoor aan gegeven gaat worden.

Run for KiKa – Ilse from CuttoblackNL on Vimeo.

Bedankt voor het jarenlang lezen van dit blog, bedankt voor de duizenden prachtige reacties, bedankt voor je interesse, het heeft ons enorm geholpen.

Petra & Iomhar

Voorafgaand aan haar naderend einde heeft Ilse heel duidelijk aangegeven op wat voor manier het afscheid moest gaan verlopen.
Er moest een boodschap van haar op de rouwkaart komen, de kist moest wit zijn met hartjes erop, haar kanjerketting moest op de kist, de klep moest meteen dicht, de kleuren moesten paars en roze zijn, de ceremonie moest in een partycentrum zijn, alle muziek, waarbij ieder nummer een hele duidelijke boodschap had, is door haarzelf uitgezocht, ze ging zelf speechen, en wij, haar ouders moesten daarna speechen.
Ze had een lijst met mensen die ze er erg graag bij wilde hebben, en iedereen moest in de gelegenheid zijn om de ceremonie te volgen.
Dat laatste was wel even een dingetje.
Er zijn de afgelopen jaren ontzettend veel mensen geweest die Ilse en ons hebben gesteund op allerlei verschillende manieren, en er konden maximaal 200 mensen in de zaal….
Er moest dus rigoureus geschift worden, we konden geen uitnodigingen sturen naar iedereen die we er graag bij wilden hebben, er waren teveel liefdevolle mensen om ons heen, we moesten moeilijke beslissingen nemen.
Gelukkig kwamen die liefdevolle mensen in grote getalen de ceremonie volgen in 2 zalen op de eerste verdieping.
De scheidslijn tussen de begane grond en de eerste verdieping was flinterdun, de hele eerste verdieping was, net zoals de begane grond, gevuld met liefde, betrokkenheid en warmte, ons grote dank voor de massale warme belangstelling.
Wat ons enorm raakte was dat er ook een aantal mensen waren die hun broer, hun zus, hun dochter of zoon nog niet zolang geleden verloren zijn, ook aan het verschrikkelijke monster, ook aan kinderkanker.
We kwamen, met een kleine groep mensen die heel erg dicht om ons heen staan, aan met een prachtige bus, samen met Ilse.
Het begon informeel, op de manier zoals Ilse het wilde, even een persoonlijk samenzijn met de gasten, een hapje en een drankje.
Na een welkom aan de gasten, en onze vrienden in Ierland en Ibiza, die via een livestream meekeken, kwam Ilse met haar allerlaatste verrassing.
Ilse ging speechen.
In haar toespraak, een vooraf, op haar 17e verjaardag opgenomen geluidsopname, bedankte ze iedereen op een ontzettend indrukwekkende manier.
Je hoorde heel duidelijk dat ze heel kwetsbaar was, dat het veel energie kostte.
Maar je hoorde ook hoe sterk ze was, hoe dapper ze was, hoe heel erg Ilse ze was.
Haar speech drong door tot in iedere vezel in ieders lichaam.
Gelukkig heeft ze aan ons overgelaten wat de volgorde van de muziek mocht zijn, daarom kozen we voor het langste nummer, “Nothing else matters” van Metallica, even proberen op adem te komen alvorens wij, als ouders, moesten speechen.
Het lukte, we kregen de woorden eruit, dat was heftig, een verhaal vertellen op de uitvaart van je eigen dochter.
Hierna kwam het nummer ”One word” van Anouk.
Toen spraken haar lieve vriendin Sammy en haar vader, onze vriend Paul.
Prachtige meeslepende emotionele verhalen over een prachtig meisje met een prachtige foto op de achtergrond.
Hierna kwam MR Probz met “Nothing realy matters”, een prachtig nummer met een prachtige boodschap.
Toen was vriendin Thessa aan de beurt, begeleid met indrukwekkende foto’s.
Ook Thessa kwam met een prachtig verhaal, ook zij maakte enorm veel indruk.
Chef’s Special volgde met “In your arms”, het nummer van Ilse en haar vriend.
Toen was het de beurt aan vriendin Sanne en vriendin Kiara.
Onvoorstelbaar dat deze 2 dames, die Ilse haar hele leven intensief hebben gekend, op zo’n prachtige manier hun liefde en respect voor Ilse ten overstaan aan een bomvolle zaal, achter een microfoon, met een camera op zich gericht, hun verhaal vertelden.
Ga er maar aan staan, 17 en 18 jaar, en dan dit doen, voor je beste vriendin.
Christina Aquilera met “Beautiful”, pakkend en mooi.
Hierna sprak Oma, namens de Oma’s en Opa.
Prachtige respectvolle liefdevolle woorden voor een prachtig liefdevol meisje.
Vervolgens Bon Jovi, met de akoestische uitvoering van “It’s my life”, prachtig.
Als laatste sprak oom Erwin.
Tijdens zijn toespraak kwam heel duidelijk hun intense band naar voren, hun mooie momenten samen, hun liefdevolle, waardevolle gezamenlijke momenten.
De afsluiter was Passenger met “Let her go”, tijd om Ilse naar haar laatste rustplaats te brengen, de ceremonie was voorbij.
Door een prachtige haag van honderden opstijgende ballonnen werd Ilse begeleid naar de gereedstaande bus, naar het crematorium.
Daar hebben we nog een laatste groet aan Ilse gebracht, hand in hand in een kring rondom Ilse begeleid door het nummer “Hurt” van Christina Aquilera, en vervolgens het glas geheven, geproost op Ilse, met een wijntje en een biertje, de dag was voorbij.
Hierna zijn we met een groep van ongeveer 30 personen uit eten geweest, vieren dat Ilse er geweest is, precies zoals Ilse het wilde.
Het was een prachtige, waardevolle, emotionele, heftige, loodzware, liefdevolle intense dag, en het ging op de manier zoals Ilse het wilde.
Bedankt lieve Ellen van uitvaartonderneming De Wending, voor je doortastende ijzersterke bevlogen optreden gedurende de hele week,
dankzij jou is het gegaan zoals Ilse het wilde.
Bedankt ook iedereen voor de prachtige bloemen, voor de prachtige boeketten, voor de prachtige kaarten met de allermooiste teksten, het is allemaal ontzettend waardevol voor ons.
En nu moeten we verder…. We merkten vanmorgen meteen al dat we volop het diepe donkere dal in gedoken zijn, een dal omgeven door muren waar niet tegenop te klimmen is.
We gaan nu zoeken naar manieren om uit dit onmetelijk diepe dal te komen, het moet, van Ilse, dat is de opdracht.
We gaan het leven weer vieren Ilse, we gaan, op een gegeven moment, vieren dat je er geweest bent.
Maar nu nog even niet……

Gisteren en eergisteren zijn er een aantal mensen op visite geweest die heel veel betekenen voor Ilse, om afscheid te nemen, om elkaar nog 1 keer te zien.
Er werd gelachen, er werden mooie herinneringen opgehaald, en er werd gehuild. Het moeilijkste moment was iedere keer het weg gaan, het vertrekken, die laatste knuffel, die laatste kus, dat definitieve afscheid, intens verdrietige momenten.
Die moeilijke maar ook heel mooie bezoekjes werden gecombineerd met alsmaar toenemende pijn.
In een ultieme poging om de pijn zoveel mogelijk te kunnen onderdrukken tot vrijdag werd er, naast de torenhoge dosis morfine, ook nog ketamine ingezet.
Als je met de combinatie van morfine en ketamine geen resultaat boekt, lukt het nergens mee.
Geen merkbaar resultaat, de dosering werd in korte tijd bizar veel opgehoogd, en de toch al extreme pijn werd alleen maar extremer.
De bezoekjes gingen door, er werd intensief afscheid genomen, iedere keer weer met die verschrikkelijke pijn. Gisteravond nog een forse ophoging van de ketamine.
Afgelopen nacht was een regelrechte hel, pijn die alle grenzen overschreed.
Vanmorgen samen 2 fantastische medewerksters van thuiszorg wanhopig op zoek naar mogelijkheden, op zoek naar middelen en manieren om het toch op één of andere manier iets comfortabeler te maken.
Het was natuurlijk al lang duidelijk, de koek is op, het lichaam is op, alle grenzen zijn ruimschoots overschreden, meer pijnstilling heeft geen enkel effect, ieder uur dat Ilse nog in leven blijft is een ondraaglijk uur.
Ilse gaf aan dat het dan maar het beste was om zo snel mogelijk te stoppen met het aardse bestaan, dat ze het helemaal zat was, dat ze klaar was met het leven, dat er heel snel een einde aan moest komen, een einde aan het leed, een einde aan de pijn, een einde aan haar leven.
Alvorens het traject in werking gezet ging worden moest er nog wel iets gebeuren.
Er moest nog afscheid genomen worden van 2 hele goede vriendinnen en 1 hele goede vriend.
Gelukkig konden zij snel komen, heftige, emotionele en mooie momenten, heel veel verdriet, heel veel tranen.
Het afscheid duurde niet lang, Ilse wilde echt niet meer, de pijn moest stoppen.
Samen met een superlieve, kundige medewerkster van thuiszorg en haar betrokken, duidelijk geëmotioneerde huisarts bleven we over.
Nadat we elkaar nog één keer heel duidelijk hebben gemaakt hoe ontzettend veel we van elkaar houden, na heel veel tranen, heeft Ilse een einde aan haar leven laten maken door de huisarts.
Geen pijn meer….. Superlieve thuiszorgmedewerkster A. is nog bij ons thuis op dit moment.
Ilse heeft inmiddels een mooi jurkje aan, ze is nog steeds prachtig, een onwerkelijke situatie.
Op dit moment leven we nog in een vreemdsoortige roes.
Die roes zal wellicht plaats gaan maken voor een onmetelijke leegte, onmetelijk verdriet.
Vaarwel lieve Ilse, dappere strijdster, wat zullen we je verschrikkelijk gaan missen.

Ilse haar nieuw aangelegde infuus heeft het ongeveer een dag volgehouden, toen begon het te lekken.
Gisteren is wederom de ambulancedienst langs geweest om een nieuw infuus aan te prikken.
Ook dit infuus was absoluut geen succes, bij iedere kleine beweging die Ilse maakte kregen we een alarm, de toevoer van morfine stagneerde iedere keer.
Contact met thuiszorg.
Het was op dat moment belangrijk dat er een goede toediening was, het moest snel gebeuren, Ilse had verschrikkelijk veel pijn.
Wij besloten daarom contact op te nemen met verpleegkundig specialist D. Wij hebben warme banden met haar, en ze had al meerdere malen aangeboden om ons te helpen indien het nodig was.
Verpleegkundig specialist D. is naar het ziekenhuis gereden, en heeft de benodigde spullen gehaald die nodig zijn om haar PAC aan te prikken.
Bij de tweede poging lukte het, de PAC was toegankelijk, de morfine kon op de juiste manier toegediend worden.
Ondanks een ophoging, en ondanks de hoge dosering morfine, en ondanks de goede toediening had Ilse een slechte nacht.
De pijn was onverdraaglijk, het kon echt niet langer op deze manier doorgaan.
Vanmorgen heeft Ilse de knoop doorgehakt, het is genoeg zo, het is klaar.
Ondanks dat we wisten dat deze boodschap zou komen werden we ondergedompeld in onmetelijk verdriet.
De komende dagen gaat Ilse afscheid van een kleine selecte groep vrienden en familieleden nemen, deze mensen zijn daar inmiddels van op de hoogte.
Alle voorbereidingen worden nu getroffen om de laatste dagen zo comfortabel mogelijk door te komen. Aanstaande vrijdagavond, om 21.00 uur, neemt Ilse afscheid van het leven, dan komt de huisarts haar verlossen van de pijn, dan krijgt Ilse haar rust.
Ook hier zijn al geruime tijd geleden de voorbereidende maatregelen voor getroffen, onder de regie van Ilse, zoals we dat van haar gewend zijn.
Ilse is de afgelopen periode al ver over de grens gegaan die ze voor zichzelf had gesteld, ze wilde niet zoveel pijn, de grens was al teveel opgerekt.
Wij respecteren ook deze stap van onze lieve sterke moedige dochter, hoeveel pijn dat ook doet, er zijn geen keuzes meer, het lichaam is op, geen mogelijkheden meer.
De komende dagen hopen we dat Ilse nog een goede tijd heeft met een handvol mensen die heel dicht bij haar staan, daar gaan we enorm ons best voor doen.
We houden van je Ilse, iedere dag van ons leven zullen we met heel veel liefde aan je blijven terugdenken.