26 februari, plan C

Tijdens haar “slechte week” , de week na de laatste chemokuur, is Ilse hardnekkig door blijven eten, geen slangetje in Ilse haar neus, geen nutridrinks.
Of het nou kwam door het dooreten, of omdat chemo nou eenmaal volkomen onvoorspelbaar is, de misselijkheid bleef deze keer grotendeels achterwege, en het herstel zette zich vroeger in dan ooit.
Gekke chemo.
Het ging zelfs zo goed, dat op de laatste dag van haar slechte week, afgelopen vrijdag, Ilse nog een halve dag naar school is geweest.
Op het moment dat we ons zorgen gaan maken of Ilse langdurige chemo-behandelingen wel vol zal kunnen houden, toont Ilse haar spierballen, ze doet het gewoon expres.
De afgelopen dagen werden gevuld met vriendinnen.
Cake bakkende vriendinnen, blijven slapende vriendinnen, spelletjes spelende vriendinnen, film kijkende vriendinnen, lachende vriendinnen, lieve vriendinnen.
Veel afleiding, leuke afleiding.
Maar ondanks die afleiding, ondanks die leuke momenten in goede gesteldheid, speelden er wel degelijk bezorgde gedachten door ons hoofd.
Gaan we voor plan A, de stamceltransplantatie met de daarbij behorende risico’s?
Of is het toch beter om te gaan voor plan B, dat eindeloze traject van een jaar met 17 cyclussen van 3 weken stevige chemotherapie?
2 opties, allebei onaantrekkelijk, bijna onmogelijk om een keuze tussen deze 2 te maken.
Vandaag was het gesprek met oncoloog M.
Dat werd tijd ook, langdurige onzekerheid over ingrijpende gebeurtenissen is niet fijn.
Oncoloog M. heeft zich enorm goed voorbereid.
Kort geleden is hij naar een conferentie in Berlijn geweest die specifiek gericht was op de behandeling van het Ewing Sarcoom.
Hij heeft daar uitvoerig gesproken met zo goed als alle grootheden op het gebied van deze vorm van kanker.
Ilse haar specifieke situatie is daar uitvoerig op alle mogelijke manieren belicht.
Tijdens die gesprekken, waarbij de allerlaatste ontwikkelingen werden gekoppeld aan beproefde concepten, is er heel veel duidelijk geworden.
Allereerst vertelde hij onomwonden dat Ilse volop in de positieve hoek zit.
De combinatie van goed aanslaande chemotherapie, maximaal resultaat van de bestraling, geen verdere uitzaaiingen naar beenmerg en longen, en vooral het feit dat de tumor 2 jaar is weggebleven, zorgen voor goede toekomstverwachtingen.
Dan plan A.
De stamceltransplantatie gaat het niet worden.
Eén van de medicijnen die tijdens deze behandeling gebruikt zou gaan worden, kan negatieve invloeden hebben op personen die bestraald zijn.
Het eventuele alternatieve medicijn heeft nog onvoldoende zijn effectiviteit bewezen.
Plan A valt af.
Dan plan B.
Plan B. is een jaar lang dezelfde chemokuren ondergaan als dat ze tot nu gehad heeft.
Plan B. is een goede optie, maar niet de beste.
Ergens tussen Berlijn en de stoffige boeken op het zolderkamertje van oncoloog M. is nog een plan C boven komen borrelen.
Die oncoloog M. toch, hij blijft ons verrassen.
Plan C schijnt de meest effectieve behandeling te zijn, en bovendien spreekt hij ook het meeste aan.
Plan C verschilt op details van plan B.
Bij plan C ondergaat Ilse nog 6 keer dezelfde cyclus met dezelfde medicatie als dat ze nu ondergaat.
18 weken forse kuren.
Iedere 3 weken 5 dagen thuis in de ochtend een chemopil, en daarna op diezelfde dagen een infuus in het AMC.
Na die 18 weken gaat de behandeling door.
Dan blijft Ilse doorgaan met diezelfde thuis in te nemen chemopillen.
Na die 18 weken dus geen chemokuren in het ziekenhuis meer.
Die chemopillen veroorzaken heel veel minder bijwerkingen dan het infuus in het ziekenhuis.
De verwachting is dus dat ze dit wel een tijdje kan blijven volhouden.
Deze “onderhoudskuren” worden in de loop van de tijd afgebouwd, einddatum onbekend.
Het ziet er dus naar uit dat Ilse haar laatste chemokuur in het ziekenhuis start op 16 juni dit jaar.
Dat klinkt een stuk beter dan februari 2015.
Daarom zijn we eigenlijk wel heel erg blij, de zware periode zal niet langer dan 18 weken gaan duren, en het vervolgtraject is humaan en acceptabel.
Morgen lekker wat drinken op het Vrijthof!

5 Replies to “26 februari, plan C”

  1. Pfffffff wat heb ik aan jullie gedacht vandaag. “Opgelucht” na het lieve ” telegrammetje” en nu alles nog eens goed nalezen op jullie bloq.
    Het wordt weer pittig, het wordt weer zwaar maar jullie gaan dit wederom redden, Ilse verslaat dit monster weer!! Ilse is een bikkel, haar ouders zijn bikkels, en jullie gaan lekker deze dagen genieten met elkaar.
    Proost het drankje is verdiend! XXX

  2. Lieve alledrie,

    Goed om dit te lezen. Plan C is toch wat positiever dan A en B. Minder ziekenhuis bezoeken en vooral belangrijk minder bijwerkingen. Geniet van jullie weekend. Even lekker in een andere omgeving en Ilse laat je vader en moeder een poepie ruiken met bowlen! Heel veel plezier!

    X-Astrid

  3. Jo super trio.

    wat een “geweldig” nieuws weer.
    oke t woord is niet helemaal lekker gekozen, maar jullie snappen het wel.
    afzien tot juni.en dan de maand juli beginnen aan het “goede” eind.
    het ziet er hoopvol uit, het klinkt bemoedigend.
    een type nieuws waar jullie wel even mee uit de voeten kunnen.
    en dat is maar goed ook want het vrijthof barst van de kroegen hihihi.

    heel veel plezier.
    geniet ervan.

    Ilse je bent en blijft ons grote voorbeeld en onze grote held!
    Wij boffen maar met jou.

    lieve papa en mam
    ook voor jullie hebben we onwijs veel respect.
    diepe buigingen zijn op hun plek.
    wat een kanjers zijn jullie.

    Have fun de komende dagen.
    liefs buuf en de bumen.

  4. Lieve Ilse, Petra en Iomhar,

    Ik ben VOOR plan C!!!! Wat een mooi plan. Ja, het wordt nog doorbikkelen. Er komen nog veel zware dagen, weken, aan. Maar het heeft een eindstreep!
    En Ilse, je zit in de positieve hoek, je hebt goed kansen om het monster voor altijd te verslaan. Dat geeft motivatie en kracht om zo door te gaan. Je kunt het, Ils! You””ve got the power! En Petra en Iomhar: Ze kan het mét jullie!! Geniet nu lekker van een Limburgse Vlaai en een Krasse Kriek, enorm verdiend. Veel liefs en knuffels xxxxxx KNAR

  5. Lieve familie,

    Wat is oncoloog M toch fijn voor jullie. Plan C klinkt als een goed en mooi alternatief voor A en B. Hoewel het zwaar zal zijn, twijfel ik geen moment aan jullie krachten.

    Liefs,

Reacties zijn gesloten.