Categorie: Uncategorized

Een pittige week, dat was het!
Zwaar vermoeid, heftige buikkrampen, en zeer frequent terugkomende misselijkheid, zo moest Ilse de week doorkomen.
Normaal gesproken treedt het herstel in op donderdag, zo ook deze keer.
Maar het was donderdag alles behalve goed, zeker niet zo goed als we op andere donderdagen gewend zijn.
Op vrijdag ging het beter, weliswaar zwak, maar goed genoeg om weer eventjes, voor het eerst in een week tijd, de deur uit te gaan.
Even een frisse neus halen, even ruiken aan de ontluikende zomer van 2014.
Vanaf nu kan Ilse weer genieten, 3 weken genieten, 3 weken voordat de volgende kuur begint.
De komende 2 weken zal Ilse naar school gaan, geen hele dagen, maar wel zoveel mogelijk.
En die week daarna, dan gaat Ilse zeilen, zeilen in Friesland, daar heeft ze enorm veel zin in, dat gaat een groot feest worden.
We hebben deze chemo-vrije periode hard nodig, het is namelijk allemaal nogal veel, veel chemo, veel ziek, veel AMC, bijna te veel.
Gelukkig is het einde van deze bizarre periode in zicht, gelukkig gaan we binnenkort weer voorzichtig richting een normaler leven.
Zomer 2014 gaat mooier worden dan we hadden gehoopt.

 

We merken heel goed dat Ilse al heel lang forse chemokuren ondergaat.
Balanceren op de grens, dat is wat ze nu aan het doen is, balanceren op de grens van wat een lichaam kan hebben.
Deze week waren de effecten van de chemo sneller merkbaar dan ooit.
Vanaf halverwege deze week spugen, spugen in het ziekenhuis, spugen in de auto, overdag spugen, ’s nachts spugen.
Het is niet alleen maar fijn dat ze nog maar 1 zware kuur moet, het is inmiddels noodzakelijk dat het binnenkort de laatste zware kuur is.
Die laatste zware kuur start pas op 30 juni. Een welkome pauze. 2 weken extra tijd, 2 extra goede weken.
Omdat Ilse op zeilkamp gaat in Friesland, begint haar laatste kuur 2 weken later.
Dat is een beslissing waar oncoloog M. voor de volle 100% achter staat.
Als oncoloog M. het goed vindt, dan hebben wij er ook vertrouwen in.
Wij hebben oneindig veel vertrouwen in oncoloog M.
Op dat zeilkamp zullen haar fantastische verpleegkundige I, en geweldige pedagogisch medewerkster A. aanwezig zijn.
Zij zijn allebei leuk, heel erg goed, en een beetje gek.
Zonder problemen dragen wij Ilse voor de hele week aan hun over, ze gaat het geweldig krijgen.
De komende week zal wellicht de zwaarste zijn van dit jaar tot nu toe.
Daarna volgen een paar prachtige weken.
We gaan er een mooie zomer van maken.

 

Een fantastische vakantie, dat was het! We zijn op een overweldigende manier in de watten gelegd door Dympna en haar prachtige familie. Alles kon, alles mocht, alles werd gedaan, geen moeite teveel. Ultieme verwennerij! Zoveel betrokkenheid, zoveel warmte, dat is uniek, over 30 jaar kijken we nog steeds met een grote glimlach en een grote traan terug op deze week. Een geweldig hoogtepunt was het 3-daagse verrassings-bezoek van haar neef Kevin.
Ilse heeft van alles optimaal kunnen genieten, op één dag na voelde ze zich gedurende de hele week prima. Dympna, Juan, Jenny, Romina en de rest van de familie, ontzettend bedankt!!!

Afgelopen zaterdag waren we weer thuis.
Zondagavond uit eten, zoals we dat altijd doen voordat de volgende chemokuur begint.
Op maandagochtend, na een niet al te beste nacht, melden in het AMC, groter kon het contrast niet zijn. Eerst bloed prikken, en daarna rechtstreeks naar de wachtruimte van oncoloog M. voor een gesprek.
De bloedwaardes waren goed genoeg om de volgende kuur te kunnen starten.
Oncoloog M. vertelde dat de definitieve uitslag van de MRI scan van haar hersenen helemaal goed was. Ook vertelde hij dat de frequentie van de longfoto’s terug gebracht gaat worden van 6 wekelijks naar 3 maandelijks. Dat doet hij omdat dat mogelijk is, omdat er stabiliteit is, omdat het exact zo gaat als dat iedereen hoopte dat het zou gaan, omdat Ilse doet wat ze moet doen, omdat de medicijnen doen wat ze moeten doen, omdat Ilse haar lichaam doet wat het moet doen.
Oncoloog M. was positief en hoopvol. Wij zijn dol op een positieve hoopvolle oncoloog M.
Na het gesprek met oncoloog M. naar de 8e verdieping, voor start van de 11e zware kuur op rij. Vrij snel na het aansluiten van het infuus was het effect van de verwoestende vloeistof al weer duidelijk merkbaar, misselijk.
Het hoort er bij, het is normaal, we weten het, maar het went niet, nooit.
Twee uur later naar huis, in de loop van de dag weer opgeknapt. De veerkracht blijft erin zitten, de veerkracht krijg je niet weg met chemo, kwaadaardige cellen wel. De combinatie van vechtlust en chemo is lang vol te houden. Vandaag dag 2 van de 11e kuur, de één na laatste zware kuur, de dag dat we de overwinning gaan opeisen komt langzaam in zicht.
Binnenkort stapt Ilse weer het podium op, gaat ze er voor de 2e keer met de hoofdprijs vandoor. Deze keer geeft ze die hoofdprijs niet meer af, daar gaan we voor zorgen in het na-traject.

Ondanks dat Ilse tijdens de periode van de heftigste bijwerkingen geforceerd door is blijven eten, met de wetenschap dat ze daar even later krampen van kreeg die voelden als snijdende messen, ondanks het keiharde werken om op gewicht te blijven, ondanks de ongekend gemotiveerde pogingen om zo fit mogelijk uit deze kuur te komen, is ze toch 2 kilo afgevallen.
Langdurig lopen op tandvlees is uitputtend. En toch is het onze vechter, onze strijdster, onze superheldin weer gelukt!
Voor de zoveelste keer was de donderdag weer de ommekeer, voor de zoveelste keer heeft ze zich er weer uit geknokt op donderdag. Zonder verdrietig te zijn, zonder te mopperen, zonder te huilen. Met geduld, vastberadenheid en strijdlust is het doel bereikt.
We kunnen op vakantie!
Aanstaande zaterdag rond een uur of 5 in de ochtend, zullen wij op Schiphol aan het eind van de loopband het alom bekende “mind your step” te horen krijgen.
Wij kijken ontzettend uit naar dat geluid, naar de vliegreis, naar de aankomst, de zon, Dympna, het appartement, de sangria, de tapas, het bier en de steaks.
Gewoon tussen de zware chemokuren door, omdat we dat willen, omdat de oncoloog het goed vindt, omdat het kan, omdat het moet. De komende vakantie zal ons de boost geven die noodzakelijk is om het zware laatste deel te doorstaan, het gaat ons lukken!

Wat moet je nog zeggen na 10 kuren?
Alles is al gezegd over de bijwerkingen, alles is al gezegd over het verdriet en de onzekerheid.
Het was deze keer niet slechter of beter dan de vorige 9 keer, en de komende week zal ook niet slechter of beter zijn. Om het laatste deel van de zware kuren te overbruggen, om het makkelijker te maken voor onszelf en onze omgeving, gaan we proberen om ons te focussen op de positieve toekomst. Op een langdurig gezond leven, op een toekomst met heel veel plezier, geluk en liefde.
De eerste aanzet is deze week gegeven. De uitslag van de MRI was goed! Op dit moment zijn er geen aanwijzingen van kwaadaardige cellen in Ilse haar lichaam, nergens!
Deze uitgangspositie is het best denkbare scenario, in oktober 2013 droomden we hier van, toen leek deze situatie nog heel ver weg, de vertwijfelde toon in de stem van oncoloog M. galmt nog regelmatig na.
Nu is het anders. Nu kijken we weer stiekem verder dan een paar maanden, we durven weer wat verder vooruit te denken en te kijken. Er is weer een perspectief, we mogen weer plannen maken. De plannen voor de korte termijn waren er al.
Als het gaat zoals we verwachten dat het gaat, gaan we over ruim een week naar het appartement van Dympna, dan gaan we de warmte van Ibiza, maar vooral de warmte van Dympna en haar familie ervaren.
Als Ilse net zo snel herstelt als de vorige keren, dan gaat het lukken, en als dat niet zo is, dan zoeken we daar een oplossing voor. We hebben er vertrouwen in. Er zijn verschillende redenen waarom we dit allemaal vol kunnen houden.
Op de eerste plaats door de fantastische vechtersmentaliteit van Ilse, Ilse geeft niet op, nooit!
Maar vlak daarna komt die overweldigende steun. Die steun van de vele mensen die er alles aan doen om ons te motiveren om door te gaan. Dat zijn vrienden, ondanks dat ze zelf in een lastige positie zitten, dat zijn buren, die helpen waar ze helpen kunnen, dat zijn familieleden, dat zijn collega’s en dat zijn kennissen. Continu! Je beseft pas hoe belangrijk dit is als je in een heftige situatie zit.
Komende week gaat Ilse zieker worden, herstellen, en uitkijken naar een fantastische vakantie!
Ibiza, we komen er aan!!!!