10 juli, onverstoorbaar.

Toen de ambulance gearriveerd was in Enkhuizen om Ilse op te halen na haar insult (epileptise aanval), zei hij medelijdend tegen haar: “och meisje, en je was nog wel op zo’n leuk zeilkamp”.
Ilse antwoordde daarop met “ik BEN op zeilkamp”.
Ilse haar intenties waren duidelijk, en het ging zoals Ilse wilde dat het zou gaan, aan het eind van de middag kon ze weer aansluiten bij de rest van de kinderen.
Ze kreeg daar een warm onthaal, iedereen was oprecht blij dat ze er weer bij was, het feest kon weer doorgaan.
Het was een geweldige week, met ontzettend leuke activiteiten, prachtig weer, heerlijk eten en drinken, heerlijke ontspanning en gesprekken, gesprekken met leeftijdsgenoten die elkaar allemaal heel goed begrepen, die als geen ander weten hoe het is om voor je leven te moeten vechten, die als geen ander weten dat sommige vrienden verdwijnen, die weten wat verdriet is, die weten hoe eenzaam je soms kan zijn.
De volgende ochtend, op donderdagochtend, weer een forse tegenslag, Ilse kreeg wederom een insult.
Deze keer een korte, ongeveer 3 minuten.
Ze kwam er zelf weer uit, zonder midazolam, zonder Keppra boost, zonder Ambulance, zonder AMC.
Ondanks dat er dus geen noodzaak was om in actie te komen, baart dit ons wel zorgen.
Zo’n aanval is iedere keer ontzettend beangstigend, en kan opduiken op de meest gekke onverwachtse momenten.
Onverstoorbaar heeft Ilse nog maximaal genoten die laatste dagen.
Afgelopen zaterdag hebben we haar weer opgehaald, ze heeft de week volbracht, daar zijn we blij om.
Het was een emotioneel afscheid, hechte banden zijn ontstaan, zowel met mede lotgenoten als met de schippers, als met het medisch personeel.
Ze zat op de grootste boot, samen met 3 andere fantastische meiden waar ze enorm veel plezier mee heeft gehad, met de fantastische schippers B. en H. met de geweldige verpleegkundig specialist D. en de lieve fysiotherapeute M.
Verpleegkundig specialiste D. is ook degene die mee was met de ambulance naar het AMC, niets was haar teveel, een fantastische vrouw waar ze ook nog eens een enorme klik mee heeft.
Maar verpleegkundig specialist D. was niet de enige van de bemanning waar ze een enorme klik mee had.
Schipper E. de schipper van de boot waar ze vorig jaar op gevaren heeft, zit voor altijd in haar hart, schipper E. heeft voor altijd een speciaal plekje.
Zaterdag weer thuis, moe en voldaan en vol verhalen, het was een geweldige herinnering, voorgoed in haar geheugen gegrift.
Zondag bijkomen, dat was noodzaak, de intensieve week had zijn tol geƫist, de batterij was leeg.
Helaas vandaag weer chemo, deel 2 van deze kuur, voorafgegaan door een gesprek met oncoloog M.
Oncoloog M. was blij dat Ilse er zo goed uit zag, dat de week relatief goed was verlopen, dat ze had genoten, dat er geen nieuwe gekke dingen in haar lichaam gaande zijn.
Met oncoloog M. spraken we af dat ze eerst ging bloedprikken, en vervolgens de chemo zou starten.
De bloeduitslag wees uit dat haar HB laag was, niet te laag, maar wel laag.
Als extra boost kreeg Ilse na haar haar kuur 2 zakken bloed, daarmee hoopten we te voorkomen dat Ilse zware vermoeidheid en duizelingen zou krijgen.
Vanavond om 19.30 uur was Ilse weer thuis.
Doodop en niet lekker.
Ilse is echt weer ziek, ziek van de chemo, een periode van narigheid staat haar weer te wachten.
Hopelijk knapt ze weer snel op, dan kunnen we weer uit gaan kijken naar het maken van de volgende mooie herinnering, 17 dagen naar Kos.
Aanstaande woensdag een telefonisch consult met de neuroloog.
Wij willen graag zo goed mogelijk voorbereid zijn indien Ilse een aanval gaat krijgen tijdens ons verblijf op Kos, we willen precies weten op wat voor manier we moeten gaan handelen, we willen ieder risico uitsluiten.
Wij zijn er van overtuigd dat dit gaat lukken, ook Kos gaat een prachtige onvergetelijke herinnering worden.

4 Responses to “10 juli, onverstoorbaar.”

  1. els zegt:

    Tegen de wind inzeilen en dan ook nog keihard genieten. Dat kan Ilse als geen ander.
    Heel veel plezier op Kos!
    Els

  2. heidi zegt:

    thats ilse vertellen hoe het moet hoe JIJhet wil. Helaas gooit niet alleen het monster roet in het eten maar ook die epileptische rotzak. Maar Ilse is Ilse laat zich er niet onder krijgen en blijft knokken petra en iomhar blijven mee knokken. Diepe diepe buiging en veel schiet gebedjes dat Kos onvergetelijk wordt. Dikke knuffel Xx

  3. Nicoline zegt:

    Jullie doen het echt FANTASTISCH!

    XXX Jullie Buuffie

  4. Astrid de Kok zegt:

    Fijn dat je zo hebt genoten, Ilse, ondanks de onderbrekingen en de ongemakken. En dan balen dat je nu weer zo beroerd bent. Nu weer een mooi vooruitzicht van 17 dagen Kos, daar weer heerlijk genieten met paps en mams. Lieve Ilse, ik hoop dat je je snel weer beter voelt en dat je weer door kan gaan met het genieten van de vakantie.

    X-Astrid