25 augustus 2017, ruimte

Het gaat ook vandaag niet echt goed met Ilse, de doordringende hoofdpijn is niet te negeren.
De buikgriep is op zijn retour, er kan weer voorzichtig gegeten worden.
Het wachten op een telefoontje uit het AMC was vandaag minstens zo kwellend als gisteren.
Het ging er vandaag om of een nadrukkelijk aanwezige tumor nog bestraald kon worden of niet, het verschil tussen nog maar heel weinig tijd hebben, en nog een tijdje samen kunnen genieten.
Om 15.00 uur contact met oncoloog M.
Na het uitvoerig bestuderen van de PET scan, oudere CT en MRI scans, en overleg met een radiotherapeut en een neurochirurg, bleek dat er ruimte is, ruimte om te bestralen.
Dit geeft een klein beetje hoop, hoop op nog wat extra tijd, hoop op nog een groot aantal mooie momenten met elkaar, met zijn drieën, samen!
Oncoloog M. vertelde dat de radiotherapeut contact met ons zou opnemen om details te bespreken.
Aan het eind van de middag de radiotherapeut aan de lijn.
Hij gaf definitief het akkoord dat er verantwoord bestraald kon worden, dat er mogelijkheden zijn, dat de tumor effectief bestreden kan worden.
De prognose blijft onveranderd negatief, maar de kans op een langere periode van relatief goede kwaliteit zal hierdoor groeien.
De bottleneck is de MRI scan.
Om de exacte locatie voor de radiotherapie goed te kunnen bepalen is er een MRI scan noodzakelijk. Helaas is er pas volgende week vrijdag plek.
We hebben nadrukkelijk aangegeven dat dit wat ons betreft veel te laat is, dat het onverantwoord is om zolang te wachten.
De radiotherapeut gaat proberen extra druk uit te oefenen om het proces te versnellen.
Wij zullen niet nalaten de komende dagen duidelijk te maken dat de MRI scan met verhoogde urgentie uitgevoerd moet worden.
Inmiddels zijn we gestart met pijnmedicatie die specifiek de hoofdpijn moet gaan bestrijden, hopelijk snel resultaat, momenteel is de pijn te heftig.
Komende week hopelijk een snelle effectieve oplossing, Ilse is nog niet klaar, we gaan voor leuke dingen, voor kwaliteit, voor mooie momenten samen, zo lang mogelijk.