Categorie: Algemeen

Vorige week was een goede week.
Geen bijwerkingen meer, lekker naar school, lekker genieten van een zoveel mogelijk normaal leven.
Afgelopen vrijdag bloed prikken.
Bloed prikken om te bepalen of Ilse weer klaar is voor de volgende kuur.
Eind van de middag kreeg ze de uitslag.
De bloedwaarden waren goed, net zo goed als van iemand die geen chemokuur achter de rug had, niets stond kuur nummer 2 in de weg.
Afgelopen zaterdag de traditionele voorbereiding in een heerlijk restaurant.
Gisteren de eerste dag van chemokuur nummer 2.
Mamma en Ilse moesten zich om 10.30 uur melden in het AMC.
Deze kuur werd met redelijk veel vertrouwen tegemoet gezien, er is immers ervaring opgedaan de vorige keer, dan weet je min of meer wat je te wachten staat.
Min of meer….
Chemokuren zijn onvoorspelbaar.
Al vrij snel na het aansluiten van het infuus, kreeg Ilse een heftige reactie op de toegediende medicatie.
Haastig toegesnelde artsen en verpleegkundigen probeerden haar zo snel mogelijk weer stabiel te krijgen.
Het was dusdanig ernstig dat werd besloten om Ilse op bewakingsapparatuur aan te sluiten.
Na een kwartier was Ilse weer stabiel.
Een nare ervaring.
Chemokuren zorgen voor onrust, angst, pijn en verdriet.
De rest van de dag heeft Ilse geen last meer gehad.
Onder de voorwaarde dat Ilse goed naar haar eigen lichaam zou luisteren, en onder de voorwaarde dat pappa en mamma haar goed in gaten zouden houden, mocht ze naar huis.
Dat kunnen we, daar zijn we goed in.
Vandaag de 2e dag van de 2e kuur.
Deze keer pappa en Ilse.
Pappa heeft slecht geslapen vannacht.

Vorige week voelde Ilse zich niet heel erg goed en niet heel erg slecht.
Buikkrampen, flinke vermoeidheid en dagelijkse ritjes naar het AMC i.v.m bestralingen belemmerden Ilse om regelmatig naar school te gaan.
Afgelopen woensdag een gesprek met oncoloog M.
Oncoloog M. is tevreden over het effect van de bestralingen, en over de manier waarop Ilse reageert op de chemokuren.
Hij vertelde dat het om verschillende redenen geen zin heeft om op korte termijn een MRI van Ilse haar hoofd te maken.
Het is vrijwel zeker, na bestudering van de MRI na 9 bestralingen, dat het monster totaal vernietigd is na de 27e bestraling, en bovendien werkt het effect van de bestralingen nog een tijdje door na de laatste bestraling.
Nogmaals vertelde oncoloog M. dat Ilse een minimaal aantal van 6 chemokuren krijgt.
Hij vertelde ook dat hij enorm zijn best gaat doen om er voor te zorgen dat het monster deze keer niet meer terug komt.
Op wat voor manier weet hij nog niet.
De komende periode gaat hij zoeken naar een oplossing om Ilse haar kansen te verhogen.
Het zou dus zomaar kunnen dat er na deze chemokuren nog een andere manier bedacht wordt om de eventueel aanwezige, onzichtbare micro-uitzaaiingen de nek om te draaien.
Het is dus nog niet duidelijk of er een vervolgtraject komt, en hoe dat eventuele vervolgtraject er uit ziet.
Voor ons is wel duidelijk dat oncoloog M. alle mogelijke middelen inzet.
Afgelopen weekend voelde Ilse zich goed genoeg om haar verjaardag te vieren, ze heeft enorm genoten!
Deze week is het gelukkig voorbij met de bijwerkingen van de chemo, alleen de vermoeidheid speelt haar nog zo nu en dan parten.
Wellicht komt dat door de bestralingen.
Want die bestralingen hakken er inmiddels flink in.
Door die 27 hoge-dosis bestralingen is haar hoofdhuid, en het gebied rond haar rechteroog flink beschadigd.
Volgens de radiotherapeut zal de huid zich binnen enkele weken gaan herstellen.
Gelukkig krijgt ze vandaag haar laatste bestraling.
Vandaag de laatste keer heen en weer voor een korte bestralings-sessie, de laatste keer het masker op, de laatste keer plaatsnemen in het apparaat terwijl de muziek van Justin Bieber keihard door de ruimte heen galmt.
Vandaag de laatste keer contact met de fantastische verpleegkundigen van de afdeling radiotherapie, vandaag de laatste keer een korte ontmoeting met de 2 geweldige artsen die 5 weken geleden de goede beslissing hebben genomen, die o zo belangrijke beslissing.
Dankzij onze buurman kunnen we onze waardering voor deze groep artsen en verpleegkundigen op een goede manier uiten.
Regelmatig worden we naar het ziekenhuis gestuurd met een enorme zak met de lekkerste snoepjes.
Namens ons en het personeel in het ziekenhuis, bedankt buurman!
De komende dagen zal Ilse zich goed blijven voelen, dan gaat ze lekker naar school, dan gaat ze leuke dingen doen, dan gaan we genieten!
En o ja, sinds vandaag ziet Ilse niet meer dubbel, heeft ze geen moeite meer om zonder zwaar vermoeide ogen naar de tv te kijken, wordt ze niet meer knettergek in een drukke ruimte van al die dubbele beelden.
Langzaam gaat alles weer beter worden, ook dit horror-verhaal heeft weer een happy end.

Sinds afgelopen vrijdag teistert de kille novemberwind de kale koppen van het grootste gedeelte van Ilse haar mannelijke klasgenoten.
1 jongen ontbreekt op de foto.
Al deze mannen waren altijd trots op hun kapsel, hun haar was heilig, dat kapsel werd gekoesterd.
En toch hebben ze gezamenlijk besloten om radicaal de tondeuse over hun bolletje te laten halen.
Voor Ilse!
Uit verbondenheid, uit betrokkenheid.
Wat zijn wij ongelofelijk trots op die jongens, wat moeten die ouders trots zijn op hun zonen, wat moeten hun leraren trots op ze zijn.
De mannen uit D2V5 kunnen vanaf nu niet meer stuk bij ons, wat een helden!
Hoe geweldig zou het zijn als deze jongens het startsein hebben gegeven voor een massale kaalscheer-aktie?
Het zou prachtig zijn als bijvoorbeeld al pappa zijn collega,s fris en glad geschoren op dit weblog zouden pronken.
Een grote foto van al mamma haar mannelijke collega,s met glimmende koppies zou hier ook niet misstaan.
Of bijvoorbeeld aanstaande zaterdag, op Ilse haar verjaardag, dat de mannelijke visite blinkend en glimmend binnenstapt, fantastisch toch?
Maar ja, dat zal niet gebeuren waarschijnlijk, helden zoals de mannen uit D2V5 zijn zeldzaam.

Met behulp van een team gedreven artsen, gemotiveerde professionele verpleegkundigen, een vastberaden zelfverzekerde Ilse, 5 chemopillen, 5 keer een infuus met chemo en 5 bestralingen, is de afgelopen week het monster de hoek in gedreven, klem gezet, geteisterd, gegeseld, vernederd, gemarteld en belaagd.
Alle mogelijke middelen zijn ingezet, alle betrokkenen hebben een heel duidelijk doel: definitieve vernietiging van het monster.
Voor ons is het duidelijk, als we niet verslappen, niet opgeven, niet kiezen voor de makkelijkste weg, dan gaat het lukken.
Vanmiddag rond 15.00 uur, op de dag die eigenlijk heel feestelijk had moeten zijn, op de dag waarop we een nare periode zouden afsluiten, op de dag die een nieuwe zorgeloze periode had moeten inluiden, reden we weg uit het AMC.
Einde eerste kuur.
Af en toe kortstondig hoofdpijn, af en toe kortdurende flinke maagkrampen, een enkele keer behoorlijk misselijk.
Tot nog toe zijn de bijwerkingen acceptabel, minder erg dan ze in het verleden is gewend.
De echte bijwerkingen van het stopzetten van de bloedfabriek zijn echter pas een week na het laatste infuus merkbaar.
Daarom zijn we nog even voorzichtig met positief zijn over de bijwerkingen van de chemo.
De komende week zal minder heftig zijn dan afgelopen week.
5 bestralingen, een afspraak met oncoloog M. en naar school, zoveel mogelijk naar school!
Het liefst wil Ilse haar oude leventje weer zoveel mogelijk oppakken.
Het doel van Ilse is om het komende schooljaar gewoon over te gaan naar de 3e klas, op VWO niveau!
Of dat gaat lukken kunnen we nu nog niet voorspellen, maar haar ouders en haar school zullen haar zoveel mogelijk proberen te ondersteunen om dat doel te bereiken.
Wij denken dat Ilse dit kan.

Tot nu toe, vanaf de maandag dat het verschrikkelijke monster zich op een huiveringwekkende manier aandiende, gaat alles op de manier zoals we willen dat het gaat.
De bestraling slaat ongekend goed aan, en alles wat moest herstellen is hersteld, of is zich nog aan het herstellen.
Natuurlijk, de bestraling is absoluut geen pretje, natuurlijk heeft ze last van bijwerkingen, natuurlijk is Ilse haar leven volkomen overhoop gegooid, natuurlijk is er verdriet, is er woede, is er angst.
Maar er is ook hoop, overlevingsdrang en doorzettingsvermogen.
En die krachten, die krachten zijn vele malen sterker dan al die negatieve signalen, al die negatieve stromen die met regelmaat van de klok Ilse haar richting op gestuwd worden.
Die negatieve krachten maken geen kans tegen de oersterke positieve houding van Ilse.
Afgelopen zondag de traditionele pre-chemo uit eten avond.
Gisteren nog even geen chemo ivm plaatsgebrek in de ruimte waar de dagbehandelingen worden gegeven.
Gisteren dus enkel bestraling, nog even een uurtje naar school, en aansluitend een gesprek met de mentor van Ilse.
Nogmaals werd ons duidelijk dat de school gaat helpen waar ze kunnen.
Vandaag dus de start van de eerste chemokuur.
Deze kuur duurt 5 dagen in dagbehandeling, na de toediening van de chemo dus iedere dag naar huis.
Wij hadden verwacht dat we allemaal nieuwe gezichten zouden zien.
Dat was gedeeltelijk ook zo, maar jammer genoeg zagen we ook een aantal bekende gezichten.
Op deze afdeling kunnen de patiënten in dagbehandeling één van de super de luxe stoelen uitkiezen.
Wij kozen een stoel uit naast Puck
Wij zagen Puck al regelmatig in de vorige periode dat Ilse behandelingen kreeg.
Omdat wij Puck haar blog volgen, was het geen verrassing dat ze hier was, maar het voelde wel vreemd.
Ilse werd aangekoppeld, en de kuur begon vrij snel na binnenkomst.
Visite van Jill en van Opa en Oma, fijn!
Na een tijdje ontdekten we nog een oude bekende, Vive.
Vive werd ook enkele jaren geleden gelijktijdig behandeld als Ilse.
Vive had toen ook een Ewing Sarcoom.
Inmiddels is het monster ook bij haar weer terug gekomen.
Een amputatie van haar linker onderbeen, en bestraling van haar andere been heeft inmiddels al plaatsgevonden, momenteel ondergaat zij ook chemokuren.
Een tijdje later kwam Enzio de afdeling op lopen, Enzio uit Almere.
Ook hij is inmiddels alweer ruim een jaar geleden het gevecht opnieuw aan gegaan.
Steeds meer beginnen we te beseffen dat het niet incidenteel is dat het monster een 2e aanval doet, steeds meer beginnen we te beseffen dat een definitieve oplossing nog ver weg is.
Zoveel kinderen die getroffen worden door dit dramatische lot, zoveel kinderen die voor een tweede keer alles uit de kast moeten trekken om alsnog het gevecht te kunnen winnen.
Onvoorstelbaar dat voor sommige vormen van kanker mega-investeringen worden gedaan, en dat er nauwelijks budget beschikbaar is voor de “zeldzame” vormen van kanker.
Wij zijn van mening dat die verdeling een stuk beter kan.
Wij denken dat grote inzamelingen voor veel voorkomende vormen van kanker remmend werken voor verbetering van behandelingen van minder frequent voorkomende vormen.
Maar we hadden het over de behandeling van Ilse.
Tot nog toe gaat het goed.
De chemokuur van vandaag is Ilse broodje bal etend en hartenjagend doorgekomen, de tijd ging best snel voorbij.
Na de kuur bestraling nummer 17.
Geen enkele indicatie van negatieve effecten van de chemo.
Dat was ook niet te verwachten, de negatieve effecten dienen zich meestal pas in een later stadium aan.
Even afwachten dus, maar so far so good.