Ilse

De eerste dag van Ilse haar chemokuur, vorige week maandag, is goed verlopen, totaal geen bijwerkingen, geen last van misselijkheid, geen last van vermoeidheid, ook niet de dagen erna.
Wij denken dat de nieuwe medicatie tegen misselijkheid vele malen beter werkt dan de middelen die ze in het verleden heeft gehad.
Afgelopen woensdag contact met oncoloog M.
Het gesprek ging over het afbouwen van de prednison.
De prednison heeft een aantal serieuze bijwerkingen, prednison is een naar goedje.
Buiten dat het er voor zorgt dat je een “opgeblazen” uiterlijk krijgt, zorgt het ook voor een grote, continu voortdurende storm in Ilse haar hoofd, onrust, stemmingswisselingen en zweetaanvallen.
We kunnen de Prednison gaan afbouwen, heel langzaam, in een periode van 10 weken, zekerheid voor alles. Voorlopig blijft Ilse dus nog wel geteisterd door de bijwerkingen van dit gemene goedje, langzaam zullen de bijwerkingen steeds minder gaan worden.
Afgelopen vrijdag kwam de pijn, pijn in haar linkerheup, exact op de plek waar een uitzaaiing geconstateerd is.
We waren nog niet overtuigd dat de uitzaaiing ook daadwerkelijk voor de pijn zorgde, ze heeft wel vaker pijn op die plek, dat gaat dan weer weg.
Op zaterdag werd het al wat duidelijker, de pijn nam toe, lopen ging toen al een stuk moeilijker.
Van zaterdag op zondag heeft Ilse slecht geslapen, ze wist niet hoe ze moest liggen, geen enkele houding was comfortabel.
Op zondag gestart met Tramal, en contact met het AMC opgenomen om ze duidelijk te maken dat er de volgende dag actie ondernomen moest worden.
Na wederom een hele slechte nacht met heftige pijn de volgende dag naar het AMC voor het 2e deel van de chemo.
Radiotherapeut B. was inmiddels al op de hoogte en het traject was al in werking gezet.
Voor radiotherapeut B. was het duidelijk dat de uitzaaiing op deze plek, in de kom van haar heup, voor ongekende pijn zorgt, en dat we vooral niet te lang moeten wachten met in actie komen.
Aanstaande donderdag kunnen we ons melden bij afdeling radiotherapie, krijgt Ilse een scan om de exacte locatie te bepalen, en meteen daarop volgend een boost, een bestraling van een hele hoge dosering.
Dat heeft de vorige keer bij haar ruggenwervel goed geholpen, binnen een paar dagen waren de klachten verdwenen, sindsdien is deze plek rustig.
Hopelijk gaat het nu met haar heup op dezelfde manier.
Jammer genoeg zal ze dus nog wel een week met deze verschrikkelijke pijn moeten leven.
Gelukkig heeft Ilse momenteel weinig bijwerkingen van de chemokuur die ze gisteren kreeg, dat valt eindelijk eens een keer mee, dat gaat goed.
Voor de pijn krijgt Ilse Tramal, 4 x 100 mg, een hoge dosering, met als extra aanjager 4 x 1000 paracetamol.
Dat helpt om de pijnpieken enigszins te onderdrukken, maar het is verre van ideaal.
De komende dagen zullen loodzwaar zijn voor Ilse, alweer…
Donderdag krijgt Ilse de behandeling die dit probleem gaat oplossen, in de dagen na donderdag zullen de klachten langzaam gaan verdwijnen.
Het liefst spoelen we de tijd even een weekje door.

Ilse heeft een geweldige tijd in Frankrijk gehad.
Haar vriendin Thessa heeft een fantastische prestatie neergezet, het is haar gelukt de Alpe te bedwingen, zegevierend haalde zij de top.
Wij zijn ontzettend trots op haar, Thessa heeft het gehaald, voor Ilse, voor het KWF, tegen kanker!
De hele week was een groot succes, het was erg gezellig, iedere dag er op uit, en heerlijk gegeten en gedronken.
Op vrijdag thuis, en zondag stond alweer de volgende mooie ervaring te wachten.
Ilse ging op vakantie, zonder ouders, met Kiara!
Dat vonden heel veel mensen eng, daar hadden nogal wat mensen hun bedenkingen bij, dat was nogal een ding.
Oncoloog M. en radiotherapeut B. vonden dat Ilse moest gaan, dat ze deze mooie momenten moest pakken. Het was belangrijk dat het doorging, dit was een noodzakelijke booster.
Achteraf zijn we allemaal heel erg blij dat het doorging, Ilse en Kiara hebben een fantastische week gehad, ze hebben enorm genoten, hun eerste vakantie naar het buitenland zonder volwassenen, een geweldige ervaring.
Afgelopen weekend, in de nacht van zaterdag op zondag, kwamen de dames terug, het zat er weer op.
Vandaag weer de keiharde realiteit, een afspraak met Oncoloog M. een longfoto, bloedprikken en chemo.
De longfoto gaf aan dat de longontsteking is afgenomen.
Liever hadden we gezien dat de longontsteking compleet verdwenen was, maar een longontsteking die veroorzaakt wordt door de bestraling is veel hardnekkiger dan een gewone longontsteking.
Het was geen grote verrassing, ze hoest nog behoorlijk.
Ilse slikt Prednison om de longontsteking te behandelen.
Prednison is een enorm gemeen goedje met, jammer genoeg, een fors aantal bijwerkingen.
Prednison zorgt er voor dat je flink aankomt, en dat je behoorlijke stemmingswisselingen krijgt.
Dat varieert van uitgelaten en vrolijk tot terneergeslagen en depressief.
Ilse heeft flink last van de Prednison.
De teleurstelling was daarom vandaag ook groot dat ze dit middel voorlopig nog moet blijven doorslikken.
Op dit moment is oncoloog M. in overleg met een longarts of, en op wat voor manier de Prednison afgebouwd kan worden.
Vanmiddag rond 16.00 uur was Ilse weer thuis, de 1e dag van de kuur is klaar.
Ilse is moe, rugpijn, nekpijn, spierpijn, ze voelt zich ongemakkelijk, en weet even niet wat ze moet doen, Ilse is momenteel niet gelukkig.
Dat machteloze toekijken vanaf de zijlijn als ouder is verschrikkelijk.
Je wilt zoveel maar je kunt zo weinig…
Het is belangrijk dat Ilse leuke vooruitzichten heeft, dat ze iets heeft om naar uit te kijken.
Over 3 weken weer iets leuks, de Zuiderzeevaart, de zeiltrip waar ze vorig jaar zo enorm van genoten heeft.
Ook daarna zorgen we weer voor mooie vooruitzichten, we zijn druk bezig met het bestuderen van de reisgidsen.
Oncoloog M. geeft hier zijn volledige medewerking aan, hij geeft ons volop de ruimte om het te doen op de manier zoals we het willen doen.
We gaan nog heel veel hoogtepunten creëren, we gaan niet bij de pakken neerzitten, nooit!

Afgelopen woensdag hadden we wederom contact met de oncoloog, deze keer onze eigen oncoloog, oncoloog M.
Wat ik op dat moment niet wist, was dat er nog meer belangen waren dan het doorgaan van de reis naar Frankrijk en Spanje van Ilse.
De 2 dames hadden een feestje georganiseerd op vrijdag 26 mei, voor mijn 50e verjaardag.
Achteraf hoorde ik dat ook dit uitvoerig met oncoloog M. was besproken, geen feestje voor mij als Ilse te ziek zou zijn, ondenkbaar.
Er werd door oncoloog M. vol ingezet op hele snelle vooruitgang van Ilse haar fysieke toestand, stoppen met deze antibiotica, Ilse kreeg andere antibiotica en prednison.
De volgende dag ging het heel veel beter, ik hoorde weer gezang in de badkamer, Ilse voelde zich echt een heel stuk beter.
Ondanks dat Ilse echt gewoon niet kan zingen, waren dat de mooiste klanken die ik in lange tijd had gehoord.
Donderdag was de dag van de ommekeer, de dag van het snelle herstel.
Op vrijdag hoorden we Ilse nog nauwelijks hoesten, de meeste klachten waren als sneeuw voor de zon verdwenen.
Vrijdag was de dag dat Ilse ons uit eten nam, voor onze verjaardag alvast, omdat het op onze verjaardagen niet zo goed uit kwam.
We hebben heerlijk gegeten bij de Jutter, één van onze favoriete restaurantjes, Ilse was in een veel betere fysieke staat dan enkele dagen ervoor, de prednison en antibiotica hadden hun heilzame taken verricht.
Na het nuttigen van onze heerlijke maaltijden en diverse uiterst aangename alcoholische versnaperingen, was ik in de veronderstelling dat we naar huis zouden gaan, rustig op de bank, in slaap vallen bij één of ander onbenullig RTL4 programma.
Echter, na 2 minuten in de auto sloeg Petra af op een klein parkeer terreintje, en parkeerde de auto. Vervolgens werd ik met lichte dwang een zaaltje ingeduwd.
Daar zaten heel veel vrienden van ons te wachten op onze binnenkomst.
Dat was een enorm emotioneel moment.
Allemaal mensen die er waren voor ons de afgelopen jaren, allemaal mensen waar we al heel lang van houden, of de afgelopen jaren heel erg van zijn gaan houden.
Ik reageerde op de manier zoals ik altijd reageer in dat soort situaties.
Ik stond te janken als een klein kind, overmand door emoties en overmand door 3 duvels.
Het was een prachtig feest, precies zoals ik hoopte dat een feest voor mij zou zijn, bedankt lieve Petra en Ilse, bedankt lieve vrienden dat jullie onderdeel van deze mooie avond wilden zijn.
Hier was een hele bijzonder herinnering gemaakt, samen met Ilse!
Op zondag was de run4KiKa.
Ilse voelde zich goed genoeg, dus ze kon doen wat ze wilde doen, vrijwilligerswerk.
Het was een hele bijzondere ervaring dat daar 160 mensen rondliepen met de naam van onze dochter op hun shirt, echt geweldig, het gebeurde heel vaak dat ik even diep moest ademhalen, dat ik even stiekem een traantje wegpinkte.
Maar het allermooiste, met afstand, was dat Ilse er bij was, dat Ilse vol enthousiasme KiKa beren stond te verkopen, dat ze er bij kon zijn, dat ze kon genieten, het was een mooie dag.
Ilse had groen licht om af te reizen naar Frankrijk, ze voelde zich goed genoeg, de reis was verantwoord, het kon doorgaan.
Ik kan mij maar weinig dingen herinneren waar ik blijer van werd dan van dit moment, Ilse uitzwaaien, samen met haar moeder, Thessa en Jacqueline, de moeder van Thessa.
Met zijn 4 en zijn ze daar herinneringen aan het maken, prachtige herinneringen, waar ze, wat mij en heel veel andere mensen betreft, nog heel lang met een enorm goed gevoel op terug zullen kijken.
Thessa gaat de berg op met haar blauwe racefiets, Voor het KWF, voor volwassenen met kanker, voor kinderen met kanker, voor Ilse.
Omdat Thessa momenteel heel veel dingen belangrijk vindt in het leven, kwam het voorbereiden op deze slopende rit ergens helemaal onderaan op haar prioriteitenlijst, het lukte gewoon niet om trainingen in haar drukke agenda in te plannen.
Thessa gaat dus aanstaande donderdag voor het eerst dit jaar plaatsnemen op haar prachtige blauwe racefiets.
Thessa kan dit, Thessa heeft geen trainingen nodig, Thessa heeft een drive om die berg op te komen zoals maar weinigen dat hebben, Thessa doet de Alpe du Adrenaline.
Aanstaande vrijdag komen de dames terug, wellicht gesloopt, maar ongetwijfeld voldaan.
Aanstaande zondag gaat Ilse beginnen aan haar volgende avontuur.
Wij hebben er het volste vertrouwen in dat ook dit gaat lukken, dat ze ook hier mooie herinneringen gaat maken.
Ilse gaat samen met een andere fantastische vriendin, die ze al kent van heel lang geleden, een weekje naar Mallorca.
All inclusive maximaal genieten van zon zee, strand en zwembad.
Ilse haalt werkelijk alles uit het leven, Ilse leeft volop het leven, niet te ver vooruit kijken, genieten van de momenten, genieten van het leven als het kan, ieder mooi moment absorberen, trots op ons meisje.

Vorige week donderdag, toen Oncoloog M. de uitslag van de PET-CT scan doorbelde, waarbij we een relatief goede uitslag te horen kregen, vertelde hij ook dat hij een kleine ontsteking bij de rechter long zag.
Hij vroeg of Ilse veel moest hoesten, of ze verkouden was, of ze koorts had, of ze zich benauwd voelde. Ilse moest toen wel veel hoesten, verder ging het goed.
Het hoesten werd erger, en zaterdag ochtend stond ze op met koorts….
Dat was een enorme tegenvaller, afgelopen zaterdag was de dag dat Ilse haar verrassingsdag zou krijgen van de stichting “Kanjerwens”.
Ilse wist van niets, en we hadden haar onder valse voorwendselen vroeg(er) uit haar bed getrommeld.
Ze voelde zich niet echt goed, had koorts en enorme hoestbuien, terwijl die organisatie wekenlang bezig was geweest om haar een fantastische dag te geven.
Het was een moeilijke beslissing….
Je wilt geen onverantwoorde risico’s nemen, en je gunt haar die dag natuurlijk heel erg.
Uiteindelijk hebben we het door laten gaan, hopen dat de adrenaline haar die dag op de been zou houden.
Ilse had een fantastische dag, ze werd opgehaald met de taxi, en stapte in Almere-haven over in een enorme knalroze limousine, samen met haar 4 beste vriendinnen.
Het was een dag van doorlopend hoogtepunten, heerlijk eten, rijden met de limo, en als klap op de vuurpijl een high tea met Jandino.
Niet alleen Ilse, maar ook haar geweldige vriendinnen hadden de dag van hun leven, Jandino had geduchte verbale concurrentie van Ilse en haar knettergekke vriendinnen.
Die avond vonden de dames het nodig om de nacht door te brengen bij vrienden en vriendinnen in Kampen. Wij als ouders waren daar niet blij mee, maar Ilse zei dat het goed ging, dan moet je het loslaten.. Ilse kwam de volgende dag vroeger terug dan afgesproken, het ging niet goed, koorts, trillen, benauwd, hoesten, zwak.
Terwijl Ilse onderweg naar huis was, namen wij contact op met het AMC.
Situatie uitgelegd, we waren welkom.
In het ziekenhuis werd een scan gemaakt en bloed afgenomen.
Binnen een uur wisten we dat Ilse een longontsteking had.
Er kon echter niet vastgesteld worden wat voor longontsteking.
Het was mogelijk dat Ilse een “gewone” longontsteking heeft opgelopen in de periode dat ze verminderde weerstand had, of ze heeft de longontsteking opgelopen toen ze bestraald is voor de uitzaaiing op haar rib, een zogenaamde “steriele” longontsteking.
Tijdens die bestraling is een klein deel van de rechterlong geraakt.
Omdat het niet vast te stellen was om welke vorm het gaat, kreeg Ilse een antibiotica kuur voor een gewone longontsteking.
Omdat Ilse dacht dat het wel zou lukken, en omdat wij het belangrijk vonden om daar aanwezig te zijn, gingen we rechtstreeks vanuit het ziekenhuis onderweg naar het benefiet evenement muzikaal doneren. Onderweg daar naartoe ging het niet goed, Ilse kreeg een enorme hoestbui, en had het ontzettend benauwd, het was zo erg dat we op de vluchtstrook zijn gaan staan.
Het zou niet erg fijn zijn als ze zo’n aanval in de Zoete Inval zou krijgen, op het laatste moment hebben we besloten om door te rijden naar huis.
We zijn op zondag meteen begonnen met de kuur.
Gisteren heeft Ilse de hele dag op bed gelegen, gewoon echt serieus ziek.
Ook vandaag geen verbetering…..
Vandaag contact gehad met Oncoloog K.
We vertelden hem dat we het vermoeden hebben dat Ilse een longontsteking heeft die veroorzaakt is door de bestraling, en dat de antibiotica daarom geen effect heeft.
Hij deelde onze mening, mede omdat hij heeft gesproken met een radiotherapeut, die bevestigde dat de plek waar de ontsteking zit goed veroorzaakt kan zijn door de bestraling.
Echter, we moeten de antibiotica nog even de kans geven zijn heilzame werk te gaan doen, het is nog te vroeg om nu over te stappen op een andere behandeling.
Indien er morgen of overmorgen nog steeds geen verbetering optreedt, stappen we over op een korte prednison kuur, dat gaat gegarandeerd werken bij een steriele longontsteking.
We zullen dan nog op tijd zijn voor Ilse haar leuke uitstapjes de komende 2 weken.
Vooralsnog zijn de plannen ongewijzigd, we gaan absoluut geen onaanvaardbare risico’s lopen, en de verantwoordelijkheid bij andere personen dan onszelf leggen.
Indien nodig nemen we gepaste maatregelen, veiligheid boven alles.

Afgelopen maandag was een dag van leuke gebeurtenissen.
In de middag haar allereerste rijles, in een automaat met gaspedaal links.
Volgens de rij-instructeur ging het uitstekend, en Ilse vond het helemaal geweldig.
Aan het eind van de middag stond haar een verrassing te wachten.
Om 17.30 kwam plotseling haar vriendin binnen stappen, en tegelijkertijd kwam er een hagelnieuwe, knalgele Ford Mustang de straat in rijden.
Ze werd opgehaald door Fysiotherapeut I.
Samen gingen ze naar het hoofdkantoor van G-Star, hebben daar heerlijk gegeten, kregen een rondleiding, en gingen daarna met prachtige cadeaus weer naar huis.
Dank je wel voor dit prachtige uitje Fysiotherapeut I!!!
Verder was het een rustige week, de bijwerkingen zijn tot op de dag van vandaag nog behoorlijk nadrukkelijk aanwezig.
Pijn in de handen en voeten, vermoeid, pijnlijke mond door kapotte slijmvliezen, allemaal bijwerkingen die kenmerkend zijn voor deze chemokuren.
Maar het grootste pijnpunt, de uitzaaiing in haar rug, die is weg, de bestraling heeft gedaan wat hij moest doen, geen pijn meer op die plek, positief nieuws!
Gisteren was een slopende dag.
Met haar door de bijwerkingen vermoeide lijf moest ze meer dan een halve dag in het AMC doorbrengen voor bloedprikken, een gesprek met de neuroloog en de PET-CT scan.
Dat is de scan waar je alles op ziet, de scan der scans, het totaalplaatje van het lichaam.
De neuroloog had niet veel te melden, doorgaan met de medicatie om epileptische aanvallen te voorkomen, dat gaat allemaal goed.
De bloeduitslag kregen we vrij snel na het bloedprikken al door.
Ilse haar bloedwaarden zijn op een prima niveau, het herstellend vermogen van haar beenmerg lijkt nog vrijwel onaangetast, en dat is ongekend na zoveel jaren van zware chemotherapie.
Vandaag de uitslag om 14.30……..
Daar hing nogal wat vanaf.
Als de uitzaaiingen gegroeid zijn, als er nieuwe plekken bijgekomen zijn, als de longen aangetast zijn, dan hebben we echt een serieus probleem.
Dan moet je je gaan afvragen of het nog wel zin heeft om door te gaan met chemotherapie, dan is het niet verstandig om over 1,5 week naar Frankrijk te rijden om haar vriendin te zien fietsen, dan is het onverantwoord om samen met haar andere vriendin op vakantie naar Mallorca te gaan in de week daarna…… Om 14.20 belde oncoloog M.
Op dat moment slaat je hart een aantal keer over, en kost het even moeite om adem te halen.
De bestraalde plek op haar rug is duidelijk een stuk rustiger geworden, de activiteit daar is fors afgenomen, dat ziet er goed uit.
De overige plekken in haar heup en bekken lijken ook goed te reageren op de chemotherapie.
Ze zijn in ieder geval niet in volume toegenomen, en oncoloog M. neigt er naar om te zeggen dat de activiteit is afgenomen.
Hij kan dat echter niet met zekerheid zeggen, het is te onduidelijk om dat als keihard feit te constateren, we moeten dat dus niet als waarheid aannemen.
Oncoloog M. is van mening dat dit gewoon een goed resultaat is, wij nemen dat 1 op 1 van hem over, we zijn blij en opgelucht.
De plannen gaan dus door!
Op 29 mei naar de Alpe, de week daarna naar Mallorca, en pas op 12 juni de volgende chemokuur, even herstellen, even op adem komen, even leuke dingen doen.
Oncoloog M. is van mening dat het verstandig, leuk en verantwoord is om deze dingen te ondernemen, daarom staan wij er voor de volle 100 % achter, een mooie periode staat Ilse te wachten.
Dit is voor het eerst in 2017 dat we min of meer positieve resultaten te horen hebben gekregen, het was nodig, het werd tijd.
We gaan door op deze manier, we bewandelen de juiste route, we gaan voor nog heel veel positieve resultaten.