Ilse

Oncoloog M. heeft kunnen regelen dat Ilse een MRI van het hoofd kreeg vandaag.
Dat is een ongekende prestatie, de wachttijd voor een MRI scan is gemiddeld enkele maanden.
Vanmiddag om 13.45 konden we terecht, gelukkig nog voor het weekend.
Na de scan hebben we op de afdeling aangegeven dat het erop zat, dat het klaar was, in de hoop dat de resultaten nog voor het weekend aan ons doorgegeven zouden worden.
Aan het eind van de middag hebben we gebeld naar afdeling oncologie. We kregen te horen dat het niet ging lukken om de scan te beoordelen voor het weekend.
Dat was vervelend maar begrijpelijk.
Om 18.00 uur belde oncoloog M…..
Toch een uitslag.
Hij had slecht nieuws.
Er zit een nieuwe uitzaaiing op haar schedel, vlak onder de plek waar ze in 2013 een groot aantal hoge dosis bestralingen heeft moeten ondergaan om een woekerende tumor te elimineren.
Dat is een plek waar het in principe niet meer mogelijk is om te bestralen.
Dit is een loodzware boodschap waar we absoluut geen rekening mee hadden gehouden.
Oncoloog M. heeft een aantal keren gepoogd om contact te krijgen met radiotherapeut B. vanmiddag.
Dat is helaas niet gelukt.
Hij wil het bespreken met hem, en wil kijken, nu de exacte locatie bekend is, of er toch een mogelijkheid tot bestraling is.
Hij heeft een mail naar hem gestuurd met het verzoek snel te reageren.
Indien hij dit weekend nog antwoord krijgt, brengt hij ons onmiddellijk op de hoogte, goed of slecht nieuws.
In ieder geval aanstaande maandag krijgen we iets te horen, dan weten we of er nog een uitweg is, of er nog behandeling mogelijk is.
De verhoogde frequentie van de epileptische aanvallen zijn wellicht een gevolg van deze uitzaaiing.
De komende dagen zullen we onder hoogspanning staan, het verschrikkelijke wachten is nu begonnen. Hopelijk is er nog een uitweg.

Op dit moment zit Ilse in een rollercoaster van vooral heel veel ellende.
Gisteren ging het niet goed met Ilse, de bijwerkingen hielden haar in een ijzeren greep.
Jammer genoeg was dat nog niet alles.
In het begin van de middag was het weer zover, Ilse kreeg opnieuw een epileptische aanval.
Het was weer net zo beangstigend als de voorgaande keren, uitval aan de linkerkant op diverse plekken. We wisten dat het verstandig was om te wachten, en te hopen dat het vanzelf weer over gaat.
Wachten duurt lang in zo’n geval, minuten lijken uren.
Na 20 minuten kwam het gevoel weer langzaam terug, wederom zonder ingrijpen en zonder medicatie herstelde Ilse volledig.
Na de aanval contact met het AMC, de neuroloog.
Wij spraken onze ongerustheid uit, waar kwamen die aanvallen vandaan, waarom is het ineens frequenter geworden….
De neuroloog vertelde dat het onwaarschijnlijk was dat een groeiende tumor de boosdoener is, maar dat het wellicht alles te maken heeft met littekenweefsel veroorzaakt door de bestralingen.
De kanttekening van de neuroloog was dat ze niets kon uitsluiten.
Dat helpt niet, dat geeft geen rust, de angst voor een actieve uitzaaiing blijft de boventoon voeren. Wij gaven aan dat de enige manier om onze gemoederen te bedaren een scan is, een scan van het volledige hersengebied.
De neuroloog vertelde dat ze deze boodschap zou doorspelen aan oncoloog M. en dat hij vandaag contact met ons zou opnemen.
De dosering Keppra, anti-epileptica, is opgehoogd.
Vanmorgen had Ilse het moeilijk.
De bijwerking van de chemo drukken een enorme stempel op haar functioneren, en ze vraagt zich af of het wel nut heeft.
De onzekerheid of de chemo wel doet wat hij moet doen, terwijl ze wel iedere keer langdurig door die verschrikkelijke hel moet brengt haar ernstig aan het twijfelen.
De onwetendheid of het wel de moeite waard is, of het zin heeft, of die opoffering iedere keer niet helemaal voor niets is.
Soms is het moeilijk om te blijven hopen, soms is het allemaal veel te veel……
Vanmiddag belde oncoloog M. Oncoloog M. vertelde ongeveer hetzelfde verhaal als de neuroloog.
Het is zeer onwaarschijnlijk dat een groeiende tumor voor de epileptische aanvallen zorgt.
Ilse vertelde hem dat ze dan zeer waarschijnlijk blij zou zijn als ze de uitslag van de scan te horen zou krijgen.
Het was heel duidelijk, Ilse wil een scan.
Oncoloog M. weet dat Ilse volhardend kan zijn, en dat de argumenten om een scan aan te vragen gewoon kloppen.
Oncoloog M. ging akkoord.
Op korte termijn krijgt Ilse een scan, en de uitslag zal niet lang op zich laten wachten.
Wij gaan er vanuit dat we met een opgelucht gevoel volgende week op vakantie kunnen.

De volgende ochtend, op donderdagochtend, weer een forse tegenslag, Ilse kreeg wederom een insult.
Deze keer een korte, ongeveer 3 minuten.
Ze kwam er zelf weer uit, zonder midazolam, zonder Keppra boost, zonder Ambulance, zonder AMC.
Ondanks dat er dus geen noodzaak was om in actie te komen, baart dit ons wel zorgen.
Zo’n aanval is iedere keer ontzettend beangstigend, en kan opduiken op de meest gekke onverwachtse momenten.
Onverstoorbaar heeft Ilse nog maximaal genoten die laatste dagen.
Toen de ambulance gearriveerd was in Enkhuizen om Ilse op te halen na haar insult (epileptise aanval), zei de chauffeur van de ambulance medelijdend tegen haar: “och meisje, en je was nog wel op zo’n leuk zeilkamp”.
Ilse antwoordde daarop met “ik BEN op zeilkamp”.
Ilse haar intenties waren duidelijk, en het ging zoals Ilse wilde dat het zou gaan, aan het eind van de middag kon ze weer aansluiten bij de rest van de kinderen.
Ze kreeg daar een warm onthaal, iedereen was oprecht blij dat ze er weer bij was, het feest kon weer doorgaan.
Het was een geweldige week, met ontzettend leuke activiteiten, prachtig weer, heerlijk eten en drinken, heerlijke ontspanning en gesprekken, gesprekken met leeftijdsgenoten die elkaar allemaal heel goed begrepen, die als geen ander weten hoe het is om voor je leven te moeten vechten, die als geen ander weten dat sommige vrienden verdwijnen, die weten wat verdriet is, die weten hoe eenzaam je soms kan zijn.
Afgelopen zaterdag hebben we haar weer opgehaald, ze heeft de week volbracht, daar zijn we blij om.
Het was een emotioneel afscheid, hechte banden zijn ontstaan, zowel met mede lotgenoten als met de schippers, als met het medisch personeel.
Ze zat op de grootste boot, samen met 3 andere fantastische meiden waar ze enorm veel plezier mee heeft gehad, met de fantastische schippers B. en H. met de geweldige verpleegkundig specialist D. en de lieve fysiotherapeute M. Verpleegkundig specialiste D. is ook degene die mee was met de ambulance naar het AMC, niets was haar teveel, een fantastische vrouw waar ze ook nog eens een enorme klik mee heeft.
Maar verpleegkundig specialist D. was niet de enige van de bemanning waar ze een enorme klik mee had. Schipper E. de schipper van de boot waar ze vorig jaar op gevaren heeft, zit voor altijd in haar hart, schipper E. heeft voor altijd een speciaal plekje.
Zaterdag weer thuis, moe en voldaan en vol verhalen, het was een geweldige herinnering, voorgoed in haar geheugen gegrift.
Zondag bijkomen, dat was noodzaak, de intensieve week had zijn tol geëist, de batterij was leeg.
Helaas vandaag weer chemo, deel 2 van deze kuur, voorafgegaan door een gesprek met oncoloog M.
Oncoloog M. was blij dat Ilse er zo goed uit zag, dat de week relatief goed was verlopen, dat ze had genoten, dat er geen nieuwe gekke dingen in haar lichaam gaande zijn.
Met oncoloog M. spraken we af dat ze eerst ging bloedprikken, en vervolgens de chemo zou starten.
De bloeduitslag wees uit dat haar HB laag was, niet te laag, maar wel laag.
Als extra boost kreeg Ilse na haar haar kuur 2 zakken bloed, daarmee hoopten we te voorkomen dat Ilse zware vermoeidheid en duizelingen zou krijgen.
Vanavond om 19.30 uur was Ilse weer thuis.
Doodop en niet lekker.
Ilse is echt weer ziek, ziek van de chemo, een periode van narigheid staat haar weer te wachten.
Hopelijk knapt ze weer snel op, dan kunnen we weer uit gaan kijken naar het maken van de volgende mooie herinnering, 17 dagen naar Kos.
Aanstaande woensdag een telefonisch consult met de neuroloog.
Wij willen graag zo goed mogelijk voorbereid zijn indien Ilse een aanval gaat krijgen tijdens ons verblijf op Kos, we willen precies weten op wat voor manier we moeten gaan handelen, we willen ieder risico uitsluiten.
Wij zijn er van overtuigd dat dit gaat lukken, ook Kos gaat een prachtige onvergetelijke herinnering worden.

Afgelopen maandag heeft Ilse bloed geprikt in Hoorn, tijdens haar zeilkamp.
Dat was noodzakelijk omdat enkele dagen daarvoor haar bloedwaarden nog niet goed waren, en ze die dag chemo moest krijgen.
De waarden zaten net op de grens, de kuur kon doorgaan.
Ilse is opgehaald in Hoorn, en toen rechtstreeks naar het AMC voor een chemokuur.
Eind van de middag was het klaar, en Ilse werd weer terug gebracht naar de boot, die inmiddels was gearriveerd in Enkhuizen.
Ilse heeft daarna nog volop kunnen genieten, volop plezier op de boot.
Vanmorgen een forse tegenslag.
Ilse kreeg moeite met slikken, moeite met praten, uitval in haar linkerarm en hand, Ilse had weer een epileptische aanval.
Na een half uur de neusspray Midazolam genomen, en net als de vorige 2 keren, geen resultaat.
De artsen en verpleegkundigen op de boot besloten om nog even te wachten in de hoop dat het vanzelf weer weg zou trekken.
Jammer genoeg gebeurde dat niet, en werd er een ambulance gebeld.
Ilse ging, samen met verpleegkundig specialist D. vanuit Enkhuizen onderweg met de ambulance naar het AMC in Amsterdam.
In het AMC ontmoetten wij elkaar.
Vlak nadat ze in het AMC gearriveerd was, was al voorzichtig licht herstel waarneembaar.
De dienstdoende neuroloog, die volledig op de hoogte was, kwam snel in actie.
Iedereen was het erover eens dat een forse dosis Keppra het proces aanzienlijk zou versnellen.
Het infuus met Keppra zat er binnen 20 minuten in.
Ilse had inmiddels duidelijk aangegeven dat ze zo snel mogelijk op een verantwoorde manier weer terug op de boot wilde.
Verpleegkundig specialist D. vertelde dat ze het liefst zo snel mogelijk, samen met Ilse, op een verantwoorde manier terug op de boot wilde.
De dienstdoende neuroloog, die inmiddels op de hoogte was dat Ilse halverwege een fantastische zeilweek was, vertelde dat ze er alles aan zou doen om Ilse zo snel mogelijk op een verantwoorde manier op de boot te krijgen.
Alle neuzen stonden heel duidelijk richting Stavoren.
Langzaam maar zeker kwam er weer wat meer gevoel en kracht terug, de problemen met slikken waren verleden tijd.
De neuroloog vond het niet nodig om af te wachten tot alles weer helemaal goed was, de neuroloog vond het verantwoord om weer zo snel mogelijk terug naar de boot te gaan.
Ook verpleegkundig specialist D. die nog even ruggespraak heeft gehouden met oncoloog A. vond het verantwoord om weer zo snel mogelijk terug naar de boot te gaan.
Petra, verpleegkundig specialist D. en Ilse zitten inmiddels in de auto, richting Stavoren, de plek waar de boot momenteel ligt.
Na deze korte doch heftige onderbreking gaat Ilse weer volop genieten van haar fantastische week, zo snel mogelijk.

Op donderdag 22 juni kon Ilse in het AMC terecht om haar heup te laten bestralen, om de tumor rustig te krijgen, om die verschrikkelijke doordringende pijn te onderdrukken.
Dat was een lange sessie, eerst een gesprek met de radiotherapeut, daarna een scan om de locatie te bepalen, en vervolgens de bestraling.
Alles bij elkaar duurde dat de hele dag.
Dat was geen pretje, Ilse had volop last van de bijwerkingen, ze voelde zich doodziek en had natuurlijk nog steeds hevige pijn aan haar heup.
Die dag kroop voorbij.
Gelukkig had het snel resultaat, diezelfde avond had ze het idee dat de pijn al iets aan het afnemen was, de volgende dag was de pijn gehalveerd, en enkele dagen later was de pijn volledig verdwenen.
Wat een opluchting, geen pijn meer, weer kunnen lopen, meer mobiliteit.
Afgelopen week namen de bijwerkingen ook langzaam af, minder hoofdpijn, meer energie, meer kracht, meer positieve momenten.
Afgelopen woensdag bloedprikken, kwalificatie voor de volgende kuur aanstaande maandag.
Jammer genoeg zijn haar trombo’s nog erg laag, onvoldoende om de volgende kuur te starten.
Afgelopen donderdag was een mooie dag.
Afgelopen donderdag gingen Ilse en haar 4 beste vriendinnen vast laten leggen dat ze vriendinnen zijn, voor altijd, bij Tattoo Tommy, de tattooshop die alles in het werk heeft gesteld om Ilse en haar vriendinnen te helpen bij het maken van mooie herinneringen.

Deze prachtige dag waarbij prachtige blijvende herinneringen zijn gemaakt werd traditioneel afgesloten met uit eten gaan, daar zijn ze alle 5 ontzettend goed in.
Gelukkig heeft Ilse zulke fantastische vriendinnen, gelukkig zullen ze samen blijven, voor altijd.