Het verjaardagsfeestje is door gegaan, er was muziek, er waren hapjes en drankjes, en een huiskamer vol met mensen.
Halverwege de avond lukte het even niet meer, toen werd de pijn te overweldigend, Ilse moest even weg uit die propvolle woonkamer, even naar haar eigen kamer, even liggen, even de getergde rug rust gunnen. Ze vertelde dat ze later weer terug zou komen, over een uurtje, even opnieuw opladen.
Wij hadden het idee dat ze zou blijven liggen, dat de immense pijn en de grote hoeveelheid morfine haar zouden verhinderen het feest voort te zetten.
Een uur later was ze er weer, zat onze kanjer weer beneden, nam ze weer deel aan het feest, genoot ze met volle teugen.
Het werd minder laat dan normaal die avond, de muziek stond minder hard die avond, maar er was een feest, en er werd genoten op dat feest, Ilse had de juiste keuze gemaakt om het door te laten gaan.
De dagen daarna moest de tol betaald worden, het was duidelijk dat dit feestje impact op haar gestel had gehad, slechte dagen.
Slapen, heel veel slapen, en pijn, heel veel pijn.
Het was de zoveelste loodzware week, onmenselijke pijn bij iedere beweging, traplopen, douchen, naar de wc gaan, ze kan het allemaal zelf, maar het is iedere keer een enorme beproeving, het is verschrikkelijk om te moeten aanschouwen hoeveel pijn ze op zo’n moment aan het lijden is.
De suggestie van de huisarts om de dosering morfine nog een keer op te hogen werd resoluut van de hand gewezen.
Als we dat gaan doen zal ze nog meer slapen dan ze nu al doet, en op de spaarzame momenten dat ze dan wakker zal zijn, is ze er totaal niet bij, dan gaat alles volledig langs haar heen, dan kan ze geen serie op de tv meer volgen, dan zal een gesprek het opperste van haar concentratie vragen, dan zal alle energie wegvloeien.
Minder pijn en minder kwaliteit is niet de keuze van Ilse, ze wil bewust blijven van hetgeen zich om haar heen afspeelt, Ilse wil actief deelnemen, Ilse wil een onderdeel zijn van de maatschappij.
Halverwege de afgelopen week diende het volgende acute gevaar zich aan, alweer een verschrikkelijke tegenvaller.
Er zat een bult op haar hoofd, duidelijk waarneembaar, gevoelig, en iedere dag een stukje groter. Onmiskenbaar een groeiende tumor. De tumor zit op een plek die nog niet eerder bestraald is, dat geeft een sprankje hoop.
Op donderdag contact met radiotherapeut B. Ilse kon op vrijdag langskomen voor een gesprek en eventuele vervolgstappen.
Na onderzoek bleek dat deze tikkende tijdbom te behandelen is, dat hij terug gedrongen kan worden met een éénmalige bestraling.
Toen moest er nog een scan gemaakt worden, en een masker aangemeten.
Al met al duurde dit de hele dag, een enorme belasting voor Ilse, het lichaam is moe, het lichaam is op.
Gelukkig was er een bed beschikbaar waar ze in kon liggen als er gewacht moest worden, noodzakelijke rust tussen de scans en de gesprekken door.
We hebben het ook over haar wervelkolom gehad, dat de bestraling niet tot het resultaat heeft geleid waar we op hoopten, de bestraling heeft Ilse niet of nauwelijks een kwalitatief beter leven gegeven.
Op dit moment kan er niet opnieuw bestraald worden in dat gebied, dat zou zeer waarschijnlijk alleen maar leiden tot verergering van de klachten.
We hebben afgesproken dat we over een week telefonisch contact hebben, om op dat moment opnieuw een afweging te maken wat we het beste kunnen doen.
Aanstaande maandag bestraling van haar schedel, om 15.00 uur in het Flevo ziekenhuis.
We hopen dat deze bestraling er voor gaat zorgen dat de tumor terug gedrongen wordt, en zich langdurig rustig zal houden.
Het is momenteel een enorme opgave voor Ilse om zich staande te houden in haar turbulente leven, het is klap op klap.
Mede dankzij haar fantastische vriendinnen lukt dat.
Zo kwam bijvoorbeeld afgelopen donderdag haar superlieve vriendin S. met de trein naar Almere om even te gaan lunchen.
Vriendin K. is ook al zo’n enorme lieverd, even een uurtje langskomen, even samen lachen, even Netflixen.
Ook voor vriendin S. is geen moeite teveel, even heen en weer vanuit Amstelveen, geen enkel probleem. En dan lieve lotgenote H. die altijd bereid is om vanuit het verre Elst naar Almere af te reizen.
Deze dames, en nog een paar anderen zijn goud waard, die kunnen haar iets geven dat wij als ouders haar niet kunnen geven.
Ilse haar oneindige wilskracht in combinatie met al die lieve mensen om haar heen zorgen er voor dat ze door blijft gaan, dat het de moeite waard is.
We houden van je Ilse!
Weblog