30 oktober 2017, slecht nieuws

Fuerteventura was prachtig, de vakantie was mooi.
Iedere dag uit eten, de zon in, genieten van de tropische sfeer, genieten van alles.
In de loop van de week werden de pijnklachten in Ilse haar nek wel erger, maar we konden nog doen wat we wilden doen.
Na terugkomst in Nederland hebben we contact opgenomen met het Emma thuisteam.
De pijn bleef toenemen, morfinepleisters opgehoogd.
Het was geen goede week, we liepen achter de feiten aan, de pijn was niet onder controle te krijgen. Gisteren werd duidelijk dat we in actie moesten komen, Ilse had geen kwaliteit van leven meer, de pijn was, ondanks de verhoging van de pijnmedicatie, inmiddels ondraaglijk geworden.
Vanmorgen contact met oncoloog M.
Hij ging nadenken, overleggen, en ons snel terugbellen.
Hij hield zich aan zijn woord, hij belde binnen een half uur terug.
Hij wilde dat we naar het AMC toekwamen, hij had inmiddels een aanvraag voor een foto en een spoed MRI gedaan.
In het AMC hebben Orthopeed B. en Oncoloog M. met Ilse gesproken, en naar Ilse gekeken.
De conclusie was dat er een foto en MRI van de volledige wervelkolom gemaakt moest worden.
Het was een onvoorstelbaar knappe prestatie van oncoloog M. dat hij de mri en foto op dezelfde dag kon regelen.
Ilse moest wel wachten, het moest ergens tussenin geplanned worden, het was wachten op een moment dat het kon.
Om 15.30 de MRI, en meteen daarna de foto.
Oncoloog M. Orthopeed B. en Radiotherapeut B. hebben de scans uitvoerig bestudeerd.
De uitslag was niet goed, slecht nieuws……
Over de gehele wervelkolom, van boven tot onder, zitten uitzaaiingen.
1 wervel is verzakt, veroorzaakt door een verwoestende tumor.
Er kan bestraald worden, 1 keer, 1 malig, daarna is het niet meer mogelijk op dezelfde plek….
Oncoloog M. verwacht wel dat dit goede resultaten met betrekking tot de pijn zal opleveren, weg krijgen zal wellicht niet gebeuren.
Om een goed plan te maken heeft radiotherapeut B. tijd nodig, dat gaat een hele puzzel worden.
Op zijn vroegst zal ze vrijdag bestraald gaan worden.
Daar hopen we intens op.
Waar we ook op hopen, is dat de pijn daarna snel zal afnemen, dat het leven weer acceptabel gaat worden, dat ze weer kan genieten.
Tot dan proberen we de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken met morfinepleisters, en instanyl neusspray.
Indien nodig gaan we de dosering nog verhogen, we willen echt niet dat ze zoveel pijn heeft, we gaan alles op alles zetten om het onder controle te krijgen.
Ilse reageerde op de manier zoals we dat kennen van haar, we zijn vanavond uit eten gegaan, en thuis nam ze een safari-cola.
Zo doet Ilse dat, en zo zal ze het blijven doen, tot het einde, tot het niet meer kan…..