25 januari, genadeloze bijwerkingen

Afgelopen zaterdag begon Ilse echt ziek te worden.
De misselijkheid nam fors toe, extreme vermoeidheid zorgde ervoor dat Ilse slapend de dag doorkwam, en als ze wakker was, voelde ze zich doodziek.
Ook heeft ze inmiddels onvoorstelbaar veel pijn in haar slokdarm, waardoor vast voedsel eten onmogelijk is.
Zondag werd dat allemaal nog een stukje heviger, toen kwamen de wondjes in haar mond ook weer terug…
Op zondag het ziekenhuis gebeld, recept tegen misselijkheid door gefaxed naar de apotheek.
Medicijnen hielpen niet.
Inmiddels was Ilse dusdanig verzwakt, dat ze niet meer in staat was om zich zelf voort te bewegen op haar krukken.
Maandagochtend: koorts.
Ziekenhuisopname, antibiotica, en een bloedtransfusie.
De antibioticakuur is op maandagochtend gestart, en van maandag op dinsdagnacht heeft ze de bloedtransfusie gekregen.
Gisteren een gesprek met Oncoloog M.
Oncoloog M. schrijft haar medicijnen voor, en volgt het verloop op de voet, zowel thuis als in het ziekenhuis.
Oncoloog M. is tevreden met de manier waarop de behandeling momenteel verloopt.
Dit is de manier waarop deze kuur normaal gesproken verloopt, dit is wat we kunnen verwachten.
Mamma durfde de vraag te stellen die pappa en Ilse niet durven te stellen.
Mamma durfde te vragen of het nu nog mogelijk was dat er alsnog uitzaaiingen zouden kunnen ontstaan tijdens de behandeling.
Het antwoord was kort en bondig: nee, dat is nog nooit voorgekomen bij deze kuur, met deze tumor.
Pappa moest weer is huilen.
Dankzij mamma hebben we toch nog een positief geluid gehoord de afgelopen dagen.
Vandaag was Ilse, dankzij de bloedtransfusie, iets minder moe.
Ook de draaierigheid en dat extreem verzwakte gevoel is verdwenen.
De koorts is er nog steeds, evenals de misselijkheid, pijn in haar mond, pijn in haar slokdarm.
Ilse is 2 kilo afgevallen.
Vandaag is de diëtiste langs geweest.
Om op gewicht te blijven, moet ze minstens 5 nutridrinks per dag opdrinken.
Ilse ziet dat als een onoverkomelijke hobbel, een sonde in haar neus voor de voeding wil ze absoluut niet.
Wij gaan haar zo veel mogelijk proberen te helpen om haar de komende dagen toch die 5 drankjes te laten opdrinken.
De komende week zal Ilse nog in het ziekenhuis verblijven.
Het gaat zwaar worden voor ons meisje, maar ze gaat zich ook hier weer doorheen slaan.
Oncoloog M. heeft er vertrouwen in, dus wij ook.

31 antwoorden op “25 januari, genadeloze bijwerkingen”

  1. Ik vind jullie alle drie ontzettend dapper, sterk en bijzonder!!!!
    Meer woorden kan ik nu niet vinden.
    Ilse denken veel aan je en we zien je snel weer.

    Kusje Sanne, Maaike en Peet.

  2. Hoi lieve Ilse,

    Volhouden kanjer! Het zal niet makkelijk zijn maar met de steun van je pappa en mamma gaat het lukken!!!

    Heel veel knuffels
    Jaco, Roline, Jari, Lois en Zoë

  3. Dag lieve kanjers!

    Wat ontzettend moeilijk allemaal! inderdaad dapper, sterk en bijzonder zijn goede woorden voor jullie.

    Hele dikke kus en knuffel

  4. Ik heb zo ontzettend veel bewondering voor jullie hoe jullie hier mee omgaan. Ilse, zet hem op hoor!!

    Groetjes,
    Astrid

  5. Hè Ilse, wat ontzettend rot dat je zoveel last hebt van de bijwerkingen.
    Het is ook zo oneerlijk om te moeten aanhoren dat het “erbij hoort” en de dokter tevreden is terwijl je je zo slecht voelt…hou je doel voor ogen, dat maakt het dragelijk! En je hebt ook goed nieuws gehad, de draak waar je tegen vecht (ken je die film? Paultje en de draak?) is in z””n eentje en dat blijft ie..totdat je hem eruit schopt!

    Voor je zere mond helpt ijsschaafsel misschien, gewoon ijsblokjes van Spa in stukjes (laten) slaan en laten smelten in je mond. Mag ook als je in aplasie bent en je krijgt gelijk wat vocht binnen ;o).

    Als ik dit blog lees voel ik me machteloos, ik ken jullie niet maar wil toch graag helpen. Hoe dan ook, ik bewonder hoe jullie als gezin deze enorme berg beklimmen en vertrouwen houden in de toekomst. Ook op slechte dagen zoals deze. Hou dat vast!

    Lieve groeten,

    Petra

  6. Hoi Lieve Ilse en Ouders,

    Heel moeilijk allemaal zeg dat je het zo zwaar hebt.
    Het hoort er allemaal bij maar ja je moet het wel ondergaan he.
    Het valt allemaal niet mee en ik geloof dat jullie heel sterk zijn om je hier door heen te knokken.
    Lieve Ilse: Zet hem op ook als het even niet mee zit en weet dat je je straks weer beter zult voelen.

    Groetjes Ingrid Labes Ekva

  7. Hoi Ilse, Iomhar en Petra,
    Wat toch weer een ontzettende tegenvaller!!!!! Peet, wat knap van je dat je durfde te vragen naar eventuele uitzaaiingen. Ik vind echt dat jullie er met z””n drietjes zo goed mee om gaan. Want wat moeten jullie allemaal wel niet verwerken!!! Inderdaad, wij voelen ons erg machteloos!!!
    Hou jullie taai!!!
    Groetjes Ellen

  8. Dag lieve schatten,

    Ik zit hier weer met tranen te lezen wat jullie allemaal moeten meemaken. Het is ongelofelijk waar jullie de kracht vandaan halen om dit te doorstaan. Er is ook geen andere keus dan dit maar bijzonder is het wel. “t Is maar dat jullie dat weten.

    Heel veel liefs van ons allemaal.

  9. Lieve Petra en Iomhar,

    Wat moet het verschrikkelijk moeilijk zijn om jullie meisje zo te zien lijden! Wat een machteloosheid is er dan. Ik leef intens met jullie mee!
    Maar wat doen jullie het knap; samen slaan jullie je erdoorheen. De moeilijke vragen, de tranen; alles. TOP! Jullie doen het hartstikke goed, en dit sleept Ilse er doorheen! xx

    Lieve, lieve Ilse,

    Meisje toch, wat een oneerlijkheid! En wat zal het raar voelen als jij je superellendig voelt en de dokter dan tevreden is?! Het voelt heel krom, maar hij zal vast toch gelijk hebben. Hou je daar aan vast. Hoe zieker jij je voelt, hoe zieker ook de tumor zich zal voelen, zo ziek dat ie gauw weg wil gaan uit jou lichaam. En dat is nou precies de truc. En hou je ook vast aan de toekomst: er gaan weer dagen komen waarop jij je beter voelt! En die dagen gaan we vieren. Zet hem op voor nu: sterkte! Probeer die ijsschaafsles, klinkt goed? Soms kan het ook een beetje helpen als je, wanneer je moet slikken, je expres héél sterk concentreert op 1 ander punt in je lichaam, bijv. op wat je voelt in je grote teen, of wat je voelt in je gebalde vuist.
    Veel liefs van ons allemaal! xxxxxxxxxxxxxxx vooral van Kiara en Nina

  10. Lieve alledrie,

    Jullie zijn kanjers! onthoud dat goed!!
    Goed hoor Peet dat je dit hebt durven vragen, toch weer een lichtpuntje.Ilse zet hem op hoor als je die pakjes kan drinken ga je ook goed aansterken. Je kan het vast en zeker. Iomhar en Peet ook aan jullie denken we elke dag.
    Veel liefs en dikke kussen Annelies, Eric,Robin en Isa

  11. Iomhar, Ilse en Petra,

    De weg is lang, zwaar en niet mooi, ik hoop van harte dat het buitzicht op de finish goed zal zijn en blijven!

    Respect heb ik voor jullie en ik hoop dat het vervolg van de rit met minder ongemakken zal gaan.
    Theo

  12. Hoi Ilse,
    Afgelopen maandag kwamen we elkaar tegen in de gang van Oost (onze dependance) Goed om je even te zien en hoefde ik niet te vragen hoe het was.
    We worden op school van alle kanten op de hoogte gehouden en natuurlijk ook via je weblog. Sterkte meid.

  13. hoi Ilse en haar ouders

    wat jammer dat het niet zo goed gaat maar gelukkig ook goed nieuws.
    ik snap dat je vader moest huilen.
    hou vol kanjer!!!

    veel dikke knuffels van Daphne

  14. lieve mensen,
    wat een tegenvaller al die bijwerkingen, maar ook goed nieuws, probeer dat voor ogen te houden. begrijp dat het makkelijker gezegd dan gedaan is. denk veel aan jullie.
    liefs,
    Gerda

  15. Hoi Kanjers aan de overkant wij maken een diepe buiging voor de manier waarop jullie met deze zware behandeling van Ilse omgaan. Weet dat de deur op 39 altijd voor jullie open staat. Maar aan alle steun die hier altijd betuigd wordt geloven we dat er heel veel deuren voor jullie open staan en dat jullie het op je eigen manier verwerken. En Iomhar ook ik zit wel is stilletjes een traan weg te pinken voor jullie meissie.

    Knuffels Richard

  16. Wat vervelend om te lezen dat je zoveel last van de bijwerkingen hebt, Ilse. Maar wat goed om te lezen dat je zo””n doorzetter bent.
    Met zoveel kracht moet het uiteindelijk wel goed komen.
    We blijven heel hard aan je denken!

    Dikke knuffel,

    juf Mariëlle

  17. Hai kanjer,

    Wat naar dat je dit allemaal moet meemaken, maar wat heb jij een kracht en wat steunen jouw papa en mama jou! Ik denk aan jullie!

    Sterkte.

    Dikke knuffel,
    Juf Denise

  18. Lieve Ilse, Petra en Iomhar,

    Wat naar om te lezen, dat je je zo ziek voelt, Ilse! Ik hoop dat de vervelende bijwerkingen snel minder worden.
    En Petra en Iomhar: wat moet het voor jullie moeilijk zijn om aan te zien dat Ilse zich zo zwak voelt.
    Ik kan weinig anders doen dan jullie alle drie weer veel sterkte te wensen. Als ik iets voor jullie kan doen of iemand anders binnen de school laat het dan weten!

    Liefs, Monique

  19. Hallo Ilse en natuurlijk Mama en Papa,

    Het is nu de derde keer na 16.30 uur vandaag dat ik het laatste stuk heb zitten lezen. De tranen sprongen in mijn ogen. Wat hebben wij een bewondering voor jullie. En Peet wat knap van je dat je het toch gevraagd had en dan eigenlijk met een positief antwoord. Hopelijk knapt Ilse snel op met de antibiotica en de bloedtransfusie, zodat ze weer kracht krijgt voor de volgende kuur en dan natuurlijk naar huis mag.
    Toi, toi, toi.

    Groetjes van Michiel, Marjan, Justin en Isa

  20. kanjers,

    jammer dat er toch weer wat meer tegenvallers zijn dan dat het er vorige week naar uitzag. Gelukkkig zien jullie ook wat lichtpuntjes. Al is het moeilijk blijf daar vooral aan vasthouden.
    Wij blijven de strijd tegen het monster volgen.

  21. Jemig wat een schrik! Ik lees net de blog en wist nog niet dat jullie alweer in het ziekenhuis zitten. Het is natuurlijk fijn dat jullie op deze manier iedereen op de hoogte houden, maar wat is dit heftig zeg!!! Gelukkig zijn ontzettend veel mensen met jullie begaan en hopelijk sterken de lieve woorden. Nou Ilse wat ben jij toch een sterk meisje, afgelopen zaterdag zat je gewoon nog op de bank ””gezellig”” te doen terwijl je je zo ontzettend moe en ziek moet hebben gevoeld. Wij denken aan jullie en als er ook maar iets is waar we jullie mee kunnen helpen……laat het dan ajb weten! Veel liefs van Andrew, Bonny, Tommy-Lisa en Owen

  22. beste ilse,

    Ik wil je alsnog veel beterschap wensen.
    Ook in dat ziekenhuis veel geluk,en dat daar ook alles goed verloopt natuurlijk!!

    Beste buurman[en vrouw],
    Ik hoop voor jullie thuis ook veel geluk en veel telefoontjes.
    Ook veel sterkte toegewenst.

    met veel groeten,
    Inge de graaf.

  23. Ilse je komt er wel .
    Iomhar en Petra jullie komen er ook Wij denken veel aan jullie .
    Heel veel sterkte van Willem en Gerda

  24. Hoi kanjers!!

    Wat jammer dat je toch weer naar het ziekenhuis moest.
    Fijn dat er ondanks alles toch lichtpuntjes zijn om het monster te verslaan.

    Liefs Sylvia

  25. Lieve Ilse en pappa en mamma,

    Zo vervelend om te lezen dat het zo pittig is voor jullie.
    Maar toch geruststellend om te horen dat de oncoloog het zo positief inziet.
    Wat doorstaan jullie dit toch sterk met zijn drietjes!

    Ilse, wat een doorzetter ben je toch. Hou vol en heel veel sterkte.
    Wat ben je toch een kanjer!

    Denk aan jullie
    Liefs Sandra

  26. Hi Ilse,

    Die vervelende bijwerkingen ook, maar blijf vechten kanjer! Kan niet wachten om je straks weer met Zoë bij de korfbal te zien!

    Groet, natuurlijk ook weer voor je pa en ma,
    Jaco

  27. Jullie zijn met elkaar positief, sterk en vol van vertouwen.
    Het is zeker nu even zwaar om dit weer mee te moeten maken. Maar jullie komen er wel, en Iohmar ook papa`s mogen huilen. Dat is absoluut geen schande.
    Zet hem op!

    Kus van Bas, Evelien, Jesse en Jorg

  28. Lieve Ilse,

    Ik schrik er helemaal van! Wat vervelend voor je! Ik vind het heel erg knap dat je toch probeert te drinken ondanks de pijn. Maar je bent dat ook een echte doorzetter!!
    Heel veel sterkte, ook voor papa en mama!

    Groetjes, Kelly

  29. Lieve Ilse, papa en mama!
    Wat ongelofelijk knap hoe jullie met de situatie om gaan. En wat fijn dat jullie toch dat positieve eruit proberen te halen. Jaco vindt het ook zo zwaar voor Ilse, maar “Gelukkig komt ze regelmatig naar school”.
    Dikke knuffel voor jullie allemaal en veel sterkte.
    Jaco, Dana, Galina en Pieter.

  30. Hoi ilse, petra en iomhar,

    Heel vervelend zeg dat Ilse zo last heeft van de bijwerkingen. Hou vol en heel veel sterkte.

    Heel veel groetjes
    Linda Eric en Ruby

  31. Lieve Ilse,

    Gaat het steeds beter, horen we? Bijna naar huis? We duimen voor je dat het snel mag! 🙂 xxxxxxxxxxxxx KNAR

Reacties zijn gesloten.