Ilse

Ilse heeft een paar goeie dagen achter de rug!
Lekker naar school geweest, een paar cito toetsen ingehaald (A niveau!!), een gezellig verjaardagsfeestje gehad, en heerlijk uit eten geweest.
Om 12 uur hebben mamma en Ilse zich gemeld in het AMC voor de 3e chemokuur.
Deze keer begint Ilse preventief misselijkheid onderdrukkende pilletjes te slikken, hopelijk blijft de misselijkheid hierdoor achterwege.
Vandaag heeft Ilse nog nergens last van, maar dat was ook de verwachting.
We hopen intens dat Ilse deze keer gevrijwaard blijft van vervelende complicaties.

Afgelopen zaterdag begonnen de eerste tekenen van herstel van de slijmvliezen zich te openbaren.
Het grote probleem waren de vier glazen met kalium (kaliumtekort door chemo), die dagelijks gedronken moesten worden, en als scherpe messen langs haar slokdarm sneden.
Gisteren ging dat beter, er werden zelfs weer broodjes gegeten.
Vanmorgen bloed prikken, hierbij werd mede haar kalium niveau gemeten.
Gelukkig, bloedwaarden oké (dat wisten we al), maar ook de kalium voorraad is weer op peil, weer een medicijn dat mag stoppen.
Meteen hierna de MRI scan.
Hierbij wordt gemeten of, en hoeveel de tumor in volume is afgenomen.
Volgende week krijgen we hier de uitslag van.
Vandaag heeft het herstel zich onverminderd voortgezet.
Er wordt weer goed gegeten, ook de warme avondmaaltijd is weer welkom.
De komende dagen even geen medische verplichtingen, heerlijk naar school, woensdagmiddag een gezellig verjaardagspartijtje, even een normaal leventje.
Inmiddels groeit ons vertrouwen..
Vertrouwen in Ilse dat ze zowel fysiek als geestelijk in staat is deze strijd te winnen.
Vertrouwen in de doktoren dat ze dit traject onder controle hebben, en het tot een goed einde weten te brengen.
Vertrouwen in de opa””s en oma””s dat ze het goed kunnen verwerken, en de juiste steun kunnen geven.
Vertrouwen in de overige betrokken familieleden.
Vertrouwen in pappa en mamma dat ze in staat zijn de steun te geven die ze moeten geven.
Vertrouwen in de vrienden, collega””s en kennissen dat ze, ondanks de langdurige behandeling, ons toch niet gaan vergeten.
Kortom, genoeg vertrouwen om door te zetten!

Update:
Vandaag werd Ilse verrast door een klas vol hoofddoekjes, inclusief de juffen, solidariteit ten top!

Dank jullie wel groep 7A!

De koorts is verdwenen, en Ilse is uit aplasie.
Vanmorgen heeft ze toch nog vrij onverwachts te horen gekregen dat ze naar huis mag.
Deze vervelende hindernis is genomen.
Omdat Ilse zich met ontzettend veel doorzettingsvermogen door de nutridrinks heeft gewerkt, is ze niet nog verder afgevallen, ondanks forse pijn, heeft ze alles op alles gezet om op gewicht te blijven.
In het ziekenhuis heeft ze ook nog iets aan haar weektaak kunnen doen.
We zijn echt ontzettend trots op haar, wat dit meisje de afgelopen weken getrotseerd heeft, is echt onvoorstelbaar.
De pijn in haar mond en slokdarm is helaas nog volop aanwezig.
We verwachten dat dit met enkele dagen een stuk minder wordt, zodat ze weer vast voedsel kan eten.
Nu even lekker nog een weekje thuis, hopelijk dit keer zonder verrassingen.

Afgelopen zaterdag begon Ilse echt ziek te worden.
De misselijkheid nam fors toe, extreme vermoeidheid zorgde ervoor dat Ilse slapend de dag doorkwam, en als ze wakker was, voelde ze zich doodziek.
Ook heeft ze inmiddels onvoorstelbaar veel pijn in haar slokdarm, waardoor vast voedsel eten onmogelijk is.
Zondag werd dat allemaal nog een stukje heviger, toen kwamen de wondjes in haar mond ook weer terug…
Op zondag het ziekenhuis gebeld, recept tegen misselijkheid door gefaxed naar de apotheek.
Medicijnen hielpen niet.
Inmiddels was Ilse dusdanig verzwakt, dat ze niet meer in staat was om zich zelf voort te bewegen op haar krukken.
Maandagochtend: koorts.
Ziekenhuisopname, antibiotica, en een bloedtransfusie.
De antibioticakuur is op maandagochtend gestart, en van maandag op dinsdagnacht heeft ze de bloedtransfusie gekregen.
Gisteren een gesprek met Oncoloog M.
Oncoloog M. schrijft haar medicijnen voor, en volgt het verloop op de voet, zowel thuis als in het ziekenhuis.
Oncoloog M. is tevreden met de manier waarop de behandeling momenteel verloopt.
Dit is de manier waarop deze kuur normaal gesproken verloopt, dit is wat we kunnen verwachten.
Mamma durfde de vraag te stellen die pappa en Ilse niet durven te stellen.
Mamma durfde te vragen of het nu nog mogelijk was dat er alsnog uitzaaiingen zouden kunnen ontstaan tijdens de behandeling.
Het antwoord was kort en bondig: nee, dat is nog nooit voorgekomen bij deze kuur, met deze tumor.
Pappa moest weer is huilen.
Dankzij mamma hebben we toch nog een positief geluid gehoord de afgelopen dagen.
Vandaag was Ilse, dankzij de bloedtransfusie, iets minder moe.
Ook de draaierigheid en dat extreem verzwakte gevoel is verdwenen.
De koorts is er nog steeds, evenals de misselijkheid, pijn in haar mond, pijn in haar slokdarm.
Ilse is 2 kilo afgevallen.
Vandaag is de diëtiste langs geweest.
Om op gewicht te blijven, moet ze minstens 5 nutridrinks per dag opdrinken.
Ilse ziet dat als een onoverkomelijke hobbel, een sonde in haar neus voor de voeding wil ze absoluut niet.
Wij gaan haar zo veel mogelijk proberen te helpen om haar de komende dagen toch die 5 drankjes te laten opdrinken.
De komende week zal Ilse nog in het ziekenhuis verblijven.
Het gaat zwaar worden voor ons meisje, maar ze gaat zich ook hier weer doorheen slaan.
Oncoloog M. heeft er vertrouwen in, dus wij ook.

Woensdag wilde Ilse graag weer naar school.
Jammer genoeg heeft een nieuw fenomeen zich voorgedaan:
Misselijkheid.
Woensdagochtend belde de juf na 10 minuten op, Ilse voelde zich niet lekker.
In de loop van de ochtend ging ze zich steeds beter voelen, en de rest van de dag ging het helemaal goed.
Donderdagochtend en vrijdagochtend is ze thuis gebleven, en in de middag zonder problemen naar school.
Gisteren de uitslag van het bloedonderzoek gekregen, Ilse zit weer tegen de grens van aplasie aan, weer extra opletten dus.
Ze gaat nu preventief haar mond spoelen met een speciaal middeltje, om proberen te voorkomen dat ze weer zo””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””n pijn in haar mond gaat krijgen.
Als Ilse maandag nog misselijk is, kunnen we daar pilletjes voor gaan halen.
Zo, dat waren de dalen.
Pieken zijn er ook:
De gemiste cito toetsen die Ilse heeft ingehaald, heeft ze allemaal prima gemaakt.
Van de juffen heeft ze een extra set schoolboeken gekregen, zodat ze lekker thuis aan haar taken kan werken als het niet lukt om naar school te gaan.
Als Ilse naar school kan, heeft ze het geweldig naar haar zin.
Gisteren de Voice of Holland met veel plezier gekeken.
Ook als Ilse thuis is, kan ze zich prima vermaken.
We kunnen alle drie steeds beter met de veranderde situatie omgaan.
We kunnen al 2 chemokuren wegstrepen.