22 januari 2011, pieken en dalen

Woensdag wilde Ilse graag weer naar school.

Jammer genoeg heeft een nieuw fenomeen zich voorgedaan:

Misselijkheid.

Woensdagochtend belde de juf na 10 minuten op, Ilse voelde zich niet lekker. In de loop van de ochtend ging ze zich steeds beter voelen, en de rest van de dag ging het helemaal goed.

Donderdagochtend en vrijdagochtend is ze thuis gebleven, en in de middag zonder problemen naar school.

Gisteren de uitslag van het bloedonderzoek gekregen, Ilse zit weer tegen de grens van aplasie aan, weer extra opletten dus.

Ze gaat nu preventief haar mond spoelen met een speciaal middeltje, om proberen te voorkomen dat ze weer zo’n pijn in haar mond gaat krijgen.

Als Ilse maandag nog misselijk is, kunnen we daar pilletjes voor gaan halen. Zo, dat waren de dalen.

Pieken zijn er ook:

De gemiste cito toetsen die Ilse heeft ingehaald, heeft ze allemaal prima gemaakt.

Van de juffen heeft ze een extra set schoolboeken gekregen, zodat ze lekker thuis aan haar taken kan werken als het niet lukt om naar school te gaan.

Als Ilse naar school kan, heeft ze het geweldig naar haar zin.

Gisteren de Voice of Holland met veel plezier gekeken.

Ook als Ilse thuis is, kan ze zich prima vermaken.

We kunnen alle drie steeds beter met de veranderde situatie omgaan.

We kunnen al 2 chemokuren wegstrepen.

18 januari, terug in de polder

Vandaag, rond het middaguur werd Ilse weer losgekoppeld van alle slangen, Ilse en pappa konden weer huiswaarts.
De eerste 2 dagen geen centje pijn, de derde dag een klein beetje moe, de vierde dag misselijk, vandaag een stuk beter, er wordt alweer goed gegeten.
Plannen voor de komende 2 weken:
Veel naar school, volgende week de boekenkring, 4 keer bloed prikken en een MRI-scan (spannend).
We verwachten niet dat dit allemaal gaat lukken, maar we hopen het wel.
Het zou mooi zijn als we de weg naar de volgende sessie (4/2), kunnen afleggen zonder tussentijdse afslag naar het flevo ziekenhuis.

14 januari, 2e chemo behandeling

Vanmorgen is Ilse, volgens plan, opgenomen voor de 2e 5 daagse chemo behandeling.
Om 11 uur waren Ilse en mamma aanwezig in het ziekenhuis.
Zoals verwacht heeft ze zich de hele dag prima gevoeld, en ze heeft uitstekend gegeten en gedronken vandaag.
Zelfde bedje, zelfde kamer, zelfde verpleegsters.
We hebben ons verwachtingspatroon van de gevolgen van deze kuur bijgesteld.
We gaan er van uit dat ilse pijn in haar mond en keel krijgt, moe wordt, en tussentijds nog een keer opgenomen wordt in het ziekenhuis.
Zo, knappe kuur als ie ons deze keer weer gaat tegenvallen.
We weten dat deze behandelingen een doel hebben.
Het doel van deze behandelingen is dat Ilse als gezonde tiener een leuke schooltijd met schoolfeesten en spannende vriendjes gaat krijgen.
Het doel van deze behandelingen is dat Ilse als gezonde volwassene een leuk gezin gaat stichten, met hordes kinderen en een mooie baan.
Het doel van deze behandelingen is dat Ilse een onbezorgde en gezonde oude dag krijgt.
Zolang we deze doelen voor ogen houden, zijn de gevolgen van deze behandelingen draaglijk.
Deze doelen gaan we realiseren, en de basis hiervoor, wordt dit jaar nog gelegd.

12 januari, ijzersterk terug

Gisteren mocht Ilse naar huis!
Ze vond het heerlijk om die kamer na 5 dagen weer te mogen verlaten.
De koorts was al een tijdje vertrokken, en de bloedwaarden zijn weer helemaal oké, waardoor haar weerstand dus volledig is hersteld.
Ook de wondjes in haar mond zijn tot een minimum gereduceerd.
Dat betekent dat Ilse zich weer vol overgave kan storten op 1 van haar favoriete bezigheden:
ETEN!
Omdat ze nog steeds queen of the kitchen is, kwam er gisteren gevulde aardappel, en vandaag shoarma op het menu.
Geweldig om haar weer te zien smullen.
Vanmorgen weer lekker naar school geweest, zonder dodelijk vermoeid thuis te komen.
Vanmiddag naar het AMC om een prachtige pruik aan te laten meten:

2011-007-320x234

Pappa en Ilse hebben een afspraak met elkaar gemaakt als ze kaal zou worden.
Zojuist is ze helemaal los gegaan met een tondeuse op zijn hoofd.
Gelukkig is pappa de baas van het weblog, no pictures.
Morgen nog een dagje naar school en daarna nog gezellig een paar vriendinnen op bezoek.
Vrijdag weer naar het AMC voor 5 dagen, klaar voor de volgende chemo-boost.

9 januari, kort koppie

Het gaat gelukkig weer beter met Ilse.
De koorts is verdwenen, en de bloedwaarden zijn weer aan het stijgen.
Als het een beetje meezit, mag Ilse dinsdag weer naar huis.
De pijn in haar mond is helaas toegenomen, ze doet wel bij iedere maaltijd een poging om vast voedsel te eten, maar het ziet er naar uit dat de nutrilon power sapjes de overhand gaan krijgen.
Vannacht is ze een keer wakker geworden van de pijn, aankomende nacht krijgt ze nachtrust-garantie door de tramadol.
De afgelopen dagen zijn er zakken vol met losse haren van Ilse haar hoofd afgekomen.
Vanmorgen is Ilse haar vertrouwde en lieve kapster naar het ziekenhuis gekomen, om haar te verlossen van die vervelende jeuk veroorzakende losse haren.
Ilse heeft een lekker pittig kort koppie aangemeten gekregen:

ilse-kort-320x240

speciale mensen:

De afgelopen weken hebben we gemerkt dat er een heleboel speciale mensen in onze nabije omgeving zijn.
Iedere dag ligt onze brievenbus vol met kaarten, worden we bedolven onder een permanent bemoedigend SMS bombardement, lopen onze mailboxen vol, wordt dit blog volgepompt met positieve power, en zit de hal van het ziekenhuis vol mensen die even Ilse gedag komen zeggen.
De mensen die dit doen, zijn allemaal speciale mensen.
Gisteren kwam er een meisje in het ziekenhuis, een vrijwilligster, die spelletjes kwam doen met Ilse.
Ook zij is een speciaal mens.
Vanmiddag kwamen er rond 13.30 uur een paar speciale mensen in het ziekenhuis, die een speciale band met Ilse hebben, met een speciale verrassing voor haar.
Daar zijn we nog steeds een beetje van ondersteboven.
Mooie dingen in een rottijd.