6 januari, zware tegenvaller

Omdat Ilse in aplasie is, moeten we een aantal zaken in de gaten houden, zo ook haar temperatuur.
Gisteravond gemeten, 38,2, gelukkig onder de grens (38,5).
Vanmorgen gemeten, 38,6, dat betekend bellen naar het AMC.
Zij hebben contact met het flevoziekenhuis opgenomen, koffertje pakken, naar het flevo.
Daar werd nogmaals haar temperatuur gemeten, 37,2.
Wikken en wegen van de artsen, gelukkig weer naar huis.
Vanmiddag, 16:00 uur, weer temperatuur gemeten, 39 graden koorts.
Nog niet uitgepakte koffertje mee, naar het ziekenhuis, antibiotica kuur.
Toen Ilse hoorde dat de kuur minimaal 3 dagen, maar wellicht 5 dagen gaat duren, knakte ze voor de eerste keer.
Dit kan ze even niet bevatten.
Komende week zou de beste week moeten zijn, Redelijk hersteld van de chemo, nog even lekker een paar dagen naar school voordat de nieuwe kuur weer gaat beginnen.
Helaas, het loopt toch anders.
Het is een nare dag vandaag…..

5 januari, aplasie

Ilse is drie dagen achter elkaar naar school geweest.
Dat ging best goed, regelmatig rusten, maar ze hield het prima vol.
Wel heeft ze last van een pijnlijke keel, en wondjes in haar mond, die ook behoorlijk pijnlijk zijn.
Bekend gevolg van chemo.
Ze weet dat eten nu super belangrijk is, en daarom slaat ze zich met veel pijn en moeite heel dapper door de maaltijden heen.
Op dit moment is Ilse de baas van de keuken.
Zij mag bepalen wat er op tafel komt.
Gisteren bloed prikken, dit is inmiddels geen uitdaging meer, er zijn grotere hobbels genomen de afgelopen weken.
Dit tussentijdse bloedonderzoek is om de bloedwaarden van Ilse te controleren.
Ze zit in de aplasie fase, te weinig witte bloedcellen.
Die heb je nodig om dreigende infecties de kop in te drukken.
Dus: verminderde weerstand.
Voorzichtig zijn met voedsel, en zieke mensen in de buurt.
Ilse weet het, accepteert het, past zich aan, en gaat door.
Wat een heldin.
Deze fase gaat ze weer uitkomen.
Het lichaam moet dit zelf op gaan lossen, en we gaan er vanuit dat de keelpijn, pijn in haar mond en vermoeidheid ook minder gaan worden na het herstel van de witte bloedcellen.
Morgen zijn we weer een dag dichter bij genezing!

3 januari, weer naar school

Alle lof voor de juffen, meesters en directeuren van de caleidoscoop.
Zij hebben massaal hun betrokkenheid betuigd via mail, kaartjes, sms, telefoontjes, bezoekjes in het ziekenhuis, bezoekjes thuis, en via dit weblog.
Dit heeft ons geweldig gesteund!
De afgelopen dagen is het prima verlopen met Ilse.
Behalve dat ze regelmatig vermoeid was, en haar mobiliteit natuurlijk beperkt was, heeft ze verder nergens last van gehad.
Vanmorgen was het spannend voor Ilse.
Voor het eerst weer naar school vandaag, met krukken en rolstoel.
Pappa heeft het verhaal aan de klas verteld, en wat vragen van de kinderen beantwoord.
Haar juf heeft daar een prima rol in gespeeld.
Daarna nog een gesprek met de directrice gehad, we kunnen rekenen op alle steun en medewerking, en dat voelt goed!
De eerste schooldag zit erop, Ilse heeft een leuke dag vandaag gehad, volgens haar waren alle klasgenootjes lief en behulpzaam.
Na school moest Ilse even liggen op de bank.

31 december

De vermoeidheid trekt steeds meer weg, Ilse heeft enorme zin in vanavond!
Hopelijk is dit een voorbode voor het toekomstige jaar.

29 december, weer naar huis

Ilse voelt zich vandaag weer een stukje beter.
Niet meer misselijk, wel zeer vermoeid.
De verpleegster stuurt ons naar huis met een hoop huiswerk.
Dieetvoeding, documentatie waar alle eventuele risico””””s en complicaties worden beschreven, en nog veel meer informatie.
Maar goed, we gaan naar huis, en hoeven ruim 2 weken (als alles goed gaat), niet meer terug te komen!