15 januari, meerdere wegen naar rome.

Vandaag de uitslag van de MRI scan van Ilse haar hoofd, en de uitslag van de thorax (longfoto).
Eerst bloed prikken, en om 11.20 in de wachtkamer van oncoloog M.
De wachtkamer was vol.
Als al die mensen vóór ons zouden zijn, dan zou die slopende periode wachten wel eens heel lang kunnen duren.
In die wachtkamer waren 3 mobiele telefoons op volle toeren een groot aantal opbeurende berichten aan het verwerken.
Gelukkig waren we toch nog redelijk snel aan de beurt.
Oncoloog M. liet ons niet lang in spanning.
De brute cocktail van hoge-dosis bestralingen, pittige chemokuren, overlevingsdrang en doorzettingsvermogen heeft zijn vruchten afgeworpen, en hoe!
Het monster is verdwenen!!
Oncoloog M. kon weer lachen, hij is weer helemaal positief, oncoloog M. maakte ons duidelijk dat dit vooral iets is dat we enorm moeten vieren.
We zijn inmiddels ver, heel ver!
Het vertrouwen van Oncoloog M. heeft een enorme positieve ommezwaai gemaakt, en dat maakte hij ons onomwonden duidelijk.
3 verschillende reacties op het goede nieuws.
Ilse zat te lachen, mamma zat breeduit opgelucht te glimlachen, en pappa, tja, janken weer natuurlijk….
Oncoloog M. vond de 3 verschillende reacties wel vermakelijk.
Hierna de bloeduitslag (bloedwaarden helemaal goed), en de standaard controles.
Toen brak het moment aan van het volgende super spannende, megabelangrijke onderwerp.
Hoe nu verder?
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat het monster niet wéér terugkomt op een onvoorspelbare plek, om daar wederom een vernietigende aanval te gaan doen.
Voorafgaand aan ons gesprek heeft de oncoloog gesprekken gevoerd met wereldwijd de allergrootste autoriteiten op het gebied van het Ewing Sarcoom.
Oncoloog M. vertelde dat er meerdere wegen naar Rome leiden, er zijn dus verschillende opties.
2 om precies te zijn.
Beide opties zullen het uiterste van Ilse gaan vergen.
De eerste optie is nog ongeveer een jaar doorgaan met de kuren die ze nu ook ondergaat, dat zal een onvoorstelbare uitputtingsslag gaan worden.
De tweede optie is een stamceltransplantatie.
Een stamceltransplantatie is de “mother of all chemo’s”.
Hierbij wordt haar bloedfabriek niet stilgelegd, maar volledig uitgeschakeld.
Nadat de chemo zijn werk heeft gedaan, worden er weer stamcellen terug geplaatst, zodat het lichaam weer op kan gaan bouwen.
Bij deze optie ligt Ilse 4 tot 6 weken in het ziekenhuis, en zal ze thuis nog wel een tijdje bezig zijn met herstellen.
Optie 2 brengt grotere risico’s met zich mee dan optie 1.
Oncoloog M. is de effectiviteit van beide opties momenteel aan het onderzoeken, op 26 februari zal hij zijn voorkeur uitspreken, de keuze is dan aan ons.
Onze keuze zal de voorkeur van oncoloog M. zijn.
Tot dan gaan de kuren gewoon door volgens plan, tot dan gaat de strijd tegen de eventuele micro-uitzaaiingen gewoon door.
Eerst nog even genieten van de goede uitslag, en genieten van een zich prima voelende Ilse.
Maandag start de volgende kuur.

8 antwoorden op “15 januari, meerdere wegen naar rome.”

  1. Yes yes yes.
    met pijn in mijn lijf begonnen aan deze dag.
    nog nooit was de steen in mijn maag zo groot.
    nog nooit heeft wachten zo lang geduurt.
    en wat een ontlading toen de uitslag er was.

    reactie””s onzer zijde:

    Ries al juichend in uniform rond springend op zijn afdeling (wil je niet zien)
    Marina yes roepend en vooral druk append door de gang tegen iedereen aanbotsend (domme doos)
    En Jordy? Dan heeft de wensballon dus geholpen.

    vervolgens na (te) lang wachten 😉 het blog.
    reactie:
    Marina janken
    Jordy als die rot kanker nou weer terugkomt geeft ik Ilse mijn lichaam.

    of we meeleven?
    Mwoah valt wel mee toch?

    Nog een lange klote weg te gaan, dat wel, maar voor nu effe NIET aan denken.

    Ik ga een borrel nemen en proosten op deze mooie dag!

    Liefs buuf en de bumen xxxxx

  2. Ten eerste gefeliciteerd met de uitslag.
    Ten tweede bedankt voor het snelle bericht en het snelle vullen van het blog.
    Wat een opluchting en wat een keuzes weer!
    Gelukkig zijn er meerdere wegen naar Rome en helaas blijft elke keuze moeilijk maar ik geloof dat die oncoloog M echt een topper is net als jullie dus hopelijk maakt hij de keuze makkelijker, voor zover dat mogelijk is!
    Geniet deze week Ilse en hopelijk blijft dit de zwaarste kuur ooit.
    Succes volgende week weer, maar nu even niet aan denken, proost!
    De Brouwers.

  3. Steen in m””n maag vanochtend, nu keil ik hem weg!
    En ik neem een lekkere borrel en proost op dit nieuws. Ook al is de weg nog lang en moet er straks een keus gemaakt worden, you beat this monster and it wo””nt win! Lieverds geniet vanaaf en take care.

  4. kanjers,

    vanmiddag op het werk al de goede tijding doorgekregen. Opluchting dat de eerste strijd gewonnen is. Thuis de gevoelige blog gelezen en beseffen dat er nog een lange moeilijke weg te gaan is, maar eerst even volop genieten de komende dagen voordat de volgende kuur begint.
    En heel veel sterkte met het kiezen van de juiste weg naar Rome.

    dikke knuffels van ons

  5. Oh, wat ben ik blij voor jullie dat de uitslag vandaag positief was. En hoe… SUPER, gefeliciteerd met de “overwinning”.
    Maar wat een moeilijke beslissing moeten jullie straks gaan nemen en die vreselijk ellendige kuren houden ook maar niet op. Ik vind het zo knap hoe jullie dit allemaal doorstaan.
    Veel plezier met vieren van het goede nieuws (zag iets voorbij komen van het Gouden Huis :)) en voor volgende week en de weken erna weer ontzettend veel succes en sterkte!!!

    Liefs Ginette

  6. Lieve mensen,
    Wat een geweldig goed nieuws! Dat moeten jullie zeker vieren!
    Helaas is het nog lang niet klaar en vergt het nog veel energie en doorzettingsvermogen. Maar dat gaat jullie na dit enorme gevecht vast lukken!
    X Els

  7. Lieve Ilse, Petra en Iomhar,

    Pfff wat waren het 2 spannende dagen dinsdag en woensdag! Er waren heel veel kaarsen aan, er werden veel duimen gedraaid en er waren bijzonder veel stenen in magen te vinden in Almere en omstreken (zelfs verre omstreken!). En daarna bijzonder veel opgelucht ademhalen, spanning wegzuchten, “Yes!!!”geluiden, andere juich-geluiden en lach-geluiden. En daarna hoorde je door heel Almere en omstreken typegeluiden en “pling” geluiden van apps, sms en facebook. Hier en daar het geluid van het wegplinken van een traan. Toen stille tevredenheid. Of juist uitbundige tevredenheid.
    Wat hebben we allemaal meegeleefd, en wat een heerlijk nieuws is dit dan! Fantastisch, ja oncoloog M heeft gelijk: genoeg reden om het te vieren! Dat hebben jullie afgelopen dagen wel gedaan. Even extra, voor het maandag weer gewoon verder gaat met de volgende chemokuur.
    Ilse, Kanjer! Wat heb je dit weer ongekend goed gedaan! JIJ doet dat, Ilse! Jij hebt het monster wéér verslagen. Super!
    Petra en Iomhar, wat hebben jullie weer alles uit de kast getrokken om de spanning te kunnen dragen en er voor jullie meisje te zijn: en met enorm succes! Fantastisch! Toppers!
    En dan tussen alle blijdschap heen, voelen we dat jullie volgende klus alweer staat te wachten; het komen tot een goede beslissing over het verdere beleid. Het kiezen tussen 2 zware opties, maar beide met uiteindelijk doel om het monster voor altijd en altijd weg te houden. Daar gaan we ook met z””n allen voor, met jullie. En met heel Almere en wijde omstreken 😉
    Heel veel liefs xxxxxxxxxxxxxxxxx KNAR

Reacties zijn gesloten.