Categorie: Uncategorized

Ook deze keer herstelde Ilse op het moment dat we het verwacht hadden, het leek er op dat Ilse tot de start van de 10e kuur in een goede flow zou blijven zitten.
Zo was het niet helemaal…
Zaterdagavond werd Ilse plotseling ziek, flink ziek. Gedurende een groot deel van de nacht was de misselijkheid niet onder controle te krijgen.
Tot onze schrik ging dit gepaard met lichte koorts.
De start van kuur nummer 10 kwam in gevaar, en daarmee ook de daarop volgende vakantie. Die vakantie is natuurlijk niet het ergste, maar als je daar al een tijdje naar uit kijkt, dan is dat toch een enorme domper.
Tergend langzaam werd de volgende dag het herstel ingezet. Zondagavond koortsvrij, gelukkig, geen gevaar voor kuur 10, geen gevaar voor Ibiza.
Vanmorgen eerst een MRI van de hersenen. Die MRI vindt plaats om te controleren of de verdwenen kwaadaardige cellen ook daadwerkelijk weg gebleven zijn. Volgens oncoloog M. is het, door de in hoge frequentie voortdurende zware chemo-aanvallen, bijna ondenkbaar dat er nu plotseling iets zou zitten. Zelfs in een gebarricadeerde schuilkelder is het monster momenteel niet meer veilig.
Ondanks die stoere uitspraak van oncoloog M. zijn wij pas gerust als we een positieve uitslag te horen krijgen. Oncoloog M. heeft beloofd dat hij gaat proberen het record van de vorige MRI scan (uitslag na 1 dag), te evenaren. Misschien morgen dus de uitslag, superspannend…
Na de MRI de start van de 10e 5 daagse chemokuur. Voor de 10e keer weer zo’n ontzettend, vooral helemaal niet leuke, chemokuur. Voor de 10e keer weer verwarring, ontzetting, heftige emoties, fysieke en geestelijke pijn, verdriet en boosheid om wat Ilse allemaal door moet maken.
De fysieke en geestelijke grens van het acceptabele is niet meer iets wat in de verte zichtbaar is. Die grens is niet ergens in de verre toekomst, maar aan het eind van de aankomende 3 kuren bereikt. Meer moet het echt niet gaan worden. Meer willen de geesten en het lichaam niet meer, dan is het klaar met dit heftige traject, dan gaan we onderhoud plegen, dan gaat Ilse weer langzaam steeds een beetje beter worden.
Om die laatste zware kuren vol te kunnen houden, staat er iets leuk op het programma na iedere kuur.
Heel binnenkort even er helemaal uit!

Op dit moment staat het leven van Ilse in het teken van bijwerkingen, chemo bijwerkingen. Misselijkheid, buikkrampen, vermoeidheid, duizeligheid bij iedere kleine inspanning, 24 uur per dag. Deze chemo-marathon is zwaar, ongekend zwaar.
Gelukkig vinden tegelijkertijd allerlei positieve gebeurtenissen om ons heen plaats.
Zo kwam vorige week iemand van “hartendekens” bij ons op visite. Zij is onderdeel van een groep dames uit België en Nederland, die continu op zoek zijn naar kinderen die een steuntje in de rug kunnen gebruiken. Voor die kinderen worden prachtige dekens gehaakt.

Afgelopen week kwamen een aantal kinderen van Ilse haar oude school geld brengen voor KiKa. Dat geld hebben ze verzameld door armbandjes te maken en te verkopen. Prachtige initiatieven.

Vorige week, tijdens de chemokuur in het ziekenhuis, kregen Ilse en Pappa van pedagogisch medewerkster A. de opdracht om iets van klei te knutselen voor aan de kanjerketting. Ze moesten zelf bepalen wat het ging worden. Voor pappa en Ilse was het belangrijk dat het vooral heel makkelijk te maken was, ze zijn allebei niet zo handig met klei.
Het zijn 2 zonnetjes geworden, dat leek ons het meest toepasselijk.
De komende maanden zal de zon buiten, maar ook in ons leven, steeds meer en intenser gaan schijnen. De komende maanden zal de zon ons totaal verwoeste sociale leven weer langzaam gaan repareren. De komende maanden gaat de zon Ilse helpen om weer sterker te worden. Die zon, die op dit moment alleen maar lastig is, pijn doet aan de ogen, ons confronteert met zorgeloos genietende mensen, zal binnenkort weer een belangrijke rol in ons leven gaan spelen.

Welkom terug zon, binnenkort gaan we weer van je diensten gebruik maken, en laten we je weer toe.

Het zit er weer op, kuur 9 is voorbij, nu nog de bijwerkingen doorstaan.
Maandag en dinsdag waren net als de voorgaande keren, niet leuk, niet extreem.
Op dinsdag een thorax (longfoto) laten maken direct na de kuur. Woensdagochtend vóór de kuur een afspraak met oncoloog M. voor o.a de uitslag van de thorax.
De wachtkamer van oncoloog M. went niet. In die wachtkamer spelen alle mogelijke doemscenario’s door je hoofd. Oncoloog M. weet dat, en speelt daar altijd perfect op in. In de wachtkamer, op het moment dat hij ons kwam halen, vertelde hij meteen al dat de longfoto goed was. Onmiddellijk viel er een enorme druk van ons af.
Vanaf het moment van het vreselijke onheilspellende nieuws is alles gegaan zoals we hoopten dat het zou gaan. De standaard controles waren helemaal goed, Ilse blijft op gewicht, een grote prestatie. Daarna enkele zaken m.b.t. de aankomende zomer besproken. Ilse wil graag mee met een zeilkamp in Friesland in juni. Als we het huidige schema aanhouden dan zou Ilse in haar “slechte week” daar naar toe gaan. In haar slechte week is het niet mogelijk aan het kamp deel te nemen.
Oncoloog M. ziet geen enkel bezwaar om de start van de laatste kuur met 2 weken uit te stellen. Zo ver is Ilse inmiddels, het acute gevaar is geweken, er zit weer rek in.
Daarna gesproken over onze 2e vakantie naar de zon dit jaar, aan het eind van de zomervakantie. Op dat moment zijn de zware kuren gestopt, en vinden de kuren plaats middels thuis in te nemen pillen.
Wij wilden graag van Oncoloog M. weten in welke periode van de 3 wekelijkse cyclus het beste was om 2 weken op vakantie te gaan. Oncoloog M. vertelde dat hij het niet verstandig vond om 2 weken naar de zon te gaan aan het eind van de zomer….. Hij vond het beter om 3 weken te gaan, die chemopil kan prima ingenomen worden op een terras op een Spaans eiland. Aan het eind van de zomervakantie gaan wij op doktersadvies 3 weken op vakantie.
Dat betekent dat we na de 3 komende kuren iedere keer iets leuks in het vooruitzicht hebben.
Na de volgende kuur naar Ibiza, na de daarop volgende kuur naar zeilkamp, en na de laatste zware kuur naar een Spaans eiland.
Dit gaat enorm helpen om gemotiveerd te blijven om het traject af te maken, die vooruitzichten houden ons op de been.

Iedere stap richting de 12e kuur lijkt een grotere en zwaardere stap te zijn. Inmiddels wordt het uithoudingsvermogen van Ilse flink op de proef gesteld. Dat is ook wel logisch, de afgelopen 3,5 jaar heeft Ilse, alleen al voor chemokuren, 95 dagen in het AMC doorgebracht. Dat is dus buiten alle controles, buiten de opnames voor de diverse operaties, buiten alle gesprekken met chirurgen, orthopeden en oncologen.
Ilse is het zat, helemaal zat. Maar toch zal Ilse niet opgeven, toch zal ze onverminderd door blijven vechten, zonder concessies zal zij iedere noodzakelijke druppel chemo accepteren. Ilse wil namelijk heel graag leven, Ilse wil graag aan de hele wereld laten zien wat ze allemaal heeft te bieden, hoe mooi ze is, wat de juiste mentaliteit is, hoe een krachtige en sterke persoonlijkheid zich manifesteert en nog verder ontwikkelt.
Door dit zware traject te ondergaan krijgt Ilse die mogelijkheid. Vorige week is Ilse bij de KNO arts geweest ter controle van haar rechteroor, het oor dat langdurig hoge-dosis bestralingen heeft moeten ondergaan. Uit het onderzoek blijkt dat ze met haar rechteroor fractioneel minder hoort dan met haar linkeroor. In de praktijk zal ze daar weinig tot geen hinder van ondervinden.
Daar hoeven we niet meer terug te komen, dat is klaar, afgerond.
Deze week weer 5 dagen kuren in combinatie met een longfoto en een gesprek met de oncoloog op woensdag. De zoveelste spannende week.
Gisteren dus de eerste dag van de chemo-week. En meteen bleek weer wat voor dictatoriale alleenheerser het is. Deze week en volgende week bepaalt de chemo hoe we leven, hoe we onze dag indelen, wat we wel, en vooral niet kunnen doen.
Gelukkig weten we dat er daarna weer betere tijden aanbreken. Er is weer een nieuwe foto van de kanjerketting bijgevoegd, 4.90 meter inmiddels, als je rechts klikt op “de kanjerketting”, dan kun je hem bekijken, met bijbehorende uitleg.
Het is mooi om te ervaren dat, ondanks dat we al zo lang bezig zijn, ondanks dit ogenschijnlijk eindeloos durende traject, we nog steeds door een grote groep mensen op verschillende manieren enorm gesteund worden. Dat is voor ons van cruciaal belang om gemotiveerd door te blijven gaan, onze dank daarvoor.
Vandaag dag 2 van kuur 9, we gaan er weer voor!

Er moest weer een stevige strijd gestreden worden. De weg naar beter worden is geen geruisloos traject. Het chemo geweld heeft Ilse de afgelopen week weer in een ijzeren greep gehouden. Buikkrampen die haar in werkelijk alles belemmerden. Belemmerden om te eten, belemmerden om fatsoenlijk rechtop te lopen, belemmerden om te ontspannen en genieten. Het was incasseren, ondergaan, verbijten en wachten.
Wachten tot donderdag. Want donderdag was wederom de dag van de ommekeer, de dag dat er signalen van herstel waren, dat de pijn dusdanig afnam dat Ilse weer om zich heen kon kijken, dat het weer mogelijk was om leuke dingen te absorberen.
Vrijdag weer even naar school. Dit weekend afspreken met vriendinnen, het kan weer, de weg is vrij.
Dan nog 2 kuren, en dan gaan we op vakantie, met het vliegtuig naar de zon, gewoon tussen de kuren in, Ilse wil dat, Ilse kan dat.
Daarna, niet zo heel lang daarna, gaat ilse, als we kunnen schuiven met de kuren, een week op zeilkamp. Aan het einde van de zomervakantie gaan we dan nog een keer 2 weken de zon opzoeken.
Op dat moment zijn de extreem zware kuren inmiddels gestopt, en is Ilse bezig met onderhouds kuren in pil vorm.
Dan gaat school weer beginnen. Dat zal 3e klas havo/vwo worden. Omdat de verwachting is dat ze met die onderhoudskuren veel vaker op school zal kunnen zijn, zal Ilse weer snel op het juiste niveau zijn.
En dan volgend jaar. Volgend jaar zal de start zijn van een gezond leven, zonder chemo, zonder ziekenhuizen, zonder operaties. Volgend jaar zal het jaar zijn waarin Ilse weer sinds lange tijd op wintersport zal gaan. Ilse heeft nog veel te doen.
Gelukkig kan dat.
Gelukkig is de bestraling aangeslagen, gelukkig is de chemo aangeslagen, gelukkig is Ilse sterk genoeg om de chemokuren te ondergaan, gelukkig hebben de artsen toen de juiste beslissing genomen, gelukkig krijgt Ilse de behandelingen in het AMC van de beste artsen en verpleegkundigen, gelukkig gaat Ilse weer helemaal beter worden, gelukkig gaat Ilse over een hele lange tijd een krasse oude tante worden
Het is jammer dat dit doel bereikt gaat worden middels langdurige rigoureuze behandelingen, maar wat moet dat moet. Ook hier komt weer een eind aan, de beloning zal groot zijn.