Categorie: Algemeen

In de week na de laatste kuur is Ilse behoorlijk afgevallen.
Vorige week maakte Oncoloog M. duidelijk dat extra voeding in de vorm van de zo verafschuwde nutridrinks onvermijdelijk is als het op deze manier doorgaat.
Ilse haat nutridrinks.
Daarom is Ilse gaan eten vorige week, stevige ontbijtjes, overvloedige lunches en ruim bemeten avondmaaltijden.
Dit alles gecombineerd met een permanente aanvoer van moddervette chocolademelk.
Missie geslaagd, Ilse is weer op het gewenste gewicht.
Gisteren begon kuur nummer 5.
Kuur nummer 5 heeft een heel andere insteek dan de voorgaande kuren.
Tot en met de vorige kuur was het doel van de kuren om het monster te verslaan.
Vanaf nu hebben de kuren als grootste doel om het monster buiten de deur te houden, de deur zit op slot, het inbraakalarm staat aan.
Het begin van deze kuur is soepel verlopen.
De bijwerkingen van de vorige kuur waren het heftigst, maar het herstel daarna het grootst.
Dat Ilse zich in de loop van de week steeds slechter zal gaan voelen is zeker.
Dat Ilse volgende week behoorlijk ziek zal zijn staat vast.
Maar dat ze in die week daarna weer wonderbaarlijk zal herstellen, ook dat is zeker.
Ilse heeft de langste adem, vast en zeker.

Vandaag de uitslag van de MRI scan van Ilse haar hoofd, en de uitslag van de thorax (longfoto).
Eerst bloed prikken, en om 11.20 in de wachtkamer van oncoloog M.
De wachtkamer was vol.
Als al die mensen vóór ons zouden zijn, dan zou die slopende periode wachten wel eens heel lang kunnen duren.
In die wachtkamer waren 3 mobiele telefoons op volle toeren een groot aantal opbeurende berichten aan het verwerken.
Gelukkig waren we toch nog redelijk snel aan de beurt.
Oncoloog M. liet ons niet lang in spanning.
De brute cocktail van hoge-dosis bestralingen, pittige chemokuren, overlevingsdrang en doorzettingsvermogen heeft zijn vruchten afgeworpen, en hoe!
Het monster is verdwenen!!
Oncoloog M. kon weer lachen, hij is weer helemaal positief, oncoloog M. maakte ons duidelijk dat dit vooral iets is dat we enorm moeten vieren.
We zijn inmiddels ver, heel ver!
Het vertrouwen van Oncoloog M. heeft een enorme positieve ommezwaai gemaakt, en dat maakte hij ons onomwonden duidelijk.
3 verschillende reacties op het goede nieuws.
Ilse zat te lachen, mamma zat breeduit opgelucht te glimlachen, en pappa, tja, janken weer natuurlijk….
Oncoloog M. vond de 3 verschillende reacties wel vermakelijk.
Hierna de bloeduitslag (bloedwaarden helemaal goed), en de standaard controles.
Toen brak het moment aan van het volgende super spannende, megabelangrijke onderwerp.
Hoe nu verder?
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat het monster niet wéér terugkomt op een onvoorspelbare plek, om daar wederom een vernietigende aanval te gaan doen.
Voorafgaand aan ons gesprek heeft de oncoloog gesprekken gevoerd met wereldwijd de allergrootste autoriteiten op het gebied van het Ewing Sarcoom.
Oncoloog M. vertelde dat er meerdere wegen naar Rome leiden, er zijn dus verschillende opties.
2 om precies te zijn.
Beide opties zullen het uiterste van Ilse gaan vergen.
De eerste optie is nog ongeveer een jaar doorgaan met de kuren die ze nu ook ondergaat, dat zal een onvoorstelbare uitputtingsslag gaan worden.
De tweede optie is een stamceltransplantatie.
Een stamceltransplantatie is de “mother of all chemo’s”.
Hierbij wordt haar bloedfabriek niet stilgelegd, maar volledig uitgeschakeld.
Nadat de chemo zijn werk heeft gedaan, worden er weer stamcellen terug geplaatst, zodat het lichaam weer op kan gaan bouwen.
Bij deze optie ligt Ilse 4 tot 6 weken in het ziekenhuis, en zal ze thuis nog wel een tijdje bezig zijn met herstellen.
Optie 2 brengt grotere risico’s met zich mee dan optie 1.
Oncoloog M. is de effectiviteit van beide opties momenteel aan het onderzoeken, op 26 februari zal hij zijn voorkeur uitspreken, de keuze is dan aan ons.
Onze keuze zal de voorkeur van oncoloog M. zijn.
Tot dan gaan de kuren gewoon door volgens plan, tot dan gaat de strijd tegen de eventuele micro-uitzaaiingen gewoon door.
Eerst nog even genieten van de goede uitslag, en genieten van een zich prima voelende Ilse.
Maandag start de volgende kuur.

De bijwerkingen van de laatste kuur waren de ergste van de afgelopen 4 kuren.
4 dagen niets eten, 4 dagen niets anders kunnen verdragen dan alleen maar water, 4 dagen intens ziek, 4 dagen pijn, 4 dagen zo moe zijn, dat 15 uur achtereenvolgens slapen eigenlijk nog niet voldoende was.
Een week van intensief werken voor Ilse om te voorkomen dat ze uitdrogingsverschijnselen zou gaan krijgen, en een week van intensief ondersteuning verlenen voor haar ouders.
Het was lastig om een positieve instelling te behouden, je voelt je machteloos, je bent een speelbal van die afschuwelijke onvoorspelbare chemokuren.
Gisteren, in de loop van de dag, was er weer reden om positief te zijn.
De eerste halve boterham bleef binnen, voorzichtig glorend herstel.
Vandaag, na wederom een lange uitslaap-sessie, stond Ilse op zonder die al zo langdurig teisterende buikpijn.
Geen buikpijn, niet misselijk, wel vreselijk moe.
Iets minder zwak, iets minder moe.
Het is nog lang niet goed, maar het is wel heel duidelijk beter.
Ilse is weer op de weg terug, het ergste van kuur nummer 4, de kuur die wij zullen blijven herinneren als vooral heel erg niet leuk, is voorbij.
Als dit nodig was om volledig te genezen, dan moet dat maar, dan accepteren wij dat, dan laten wij het achter ons, en dan gaan we weer door, door naar een prachtige toekomst.
De komende week gaat mooi worden.
Morgen wordt Ilse vroeger wakker dan de afgelopen dagen, en eet ze weer meer dan vandaag.
Maandag gaat Ilse aan ons vertellen dat het echt een stuk beter gaat, en krijgt ze weer echt trek in lekker eten.
Op die dag is ze waarschijnlijk nog niet sterk genoeg om naar school te gaan, maar de kracht is dan onherroepelijk aan het terugkeren.
Dinsdag gaan we vol goede moed naar het AMC om een longfoto en een MRI scan van haar hersenen te laten maken.
En dan de woensdag……
Woensdag gaan we met lood in onze schoenen, met een beklemmend gevoel in onze maag, met een ongezonde bloeddruk en hartslag, wederom naar het AMC voor een gesprek met oncoloog M.
Wij zullen dan te horen krijgen van oncoloog M. dat de uitslag van de longfoto goed is, en dat de uitslag van de MRI scan uitwijst dat het monster verdwenen is, verslagen, verbannen uit het lichaam van Ilse.
Oncoloog M. zal dan waarschijnlijk meer vertellen over het vervolgtraject, meer duidelijkheid, meer houvast.
Dat vervolgtraject, dat er op gericht is om de eventueel aanwezige micro-uitzaaiingen definitief de nek om te draaien, zal waarschijnlijk nog een forse opgave gaan worden.
Ook dat zal Ilse kunnen weerstaan, ook daar komt ze weer oersterk uit, ook dat is op een gegeven moment klaar.
Na die mooie uitslag, vanaf aanstaande donderdag, gaan wij genieten van de goede uitslag, van nog een paar dagen in een relatief goede gesteldheid.
Die week daarna staat er weer 5 dagen kuren op het programma..

Afgelopen zaterdag heeft Ilse gelogeerd bij een vriendin.
Gelukkig heeft ze daarvan kunnen genieten, volop gezelligheid gedurende de hele avond en nacht.
De volgende ochtend kregen de bijwerkingen, het ziek zijn, het moe zijn, de overhand.
Vandaag is een absoluut dieptepunt.
Ziek zijn op een verschrikkelijke manier.
Buikpijn die zo hevig is, dat het nauwelijks te bevatten is.
Misselijkheid op een extreem heftige manier.
Iedere hap eten komt er onmiddellijk weer uit.
En dan nog die onvoorstelbare vermoeidheid.
Vanmiddag om 15.30 kwam ze met heel veel moeite haar bed uit.
Ze is op dit moment zo zwak dat ze doodop is van het tanden poetsen, iedere stap die ze doet in huis, doet ze met iemand vlak naast haar, we durven haar nu even niet alleen te laten lopen.
Ondanks dat we weten dat dit bijwerkingen zijn, en dat dit weer voorbij gaat, is dit een moeilijke periode, heel moeilijk.
We hebben aan een aantal dingen enorme behoefte.
We hebben er behoefte aan dat het morgen beter gaat, dat onze dappere strijdster morgen opgelucht aan ons vertelt dat de buikpijn is afgenomen, dat ze minder moe is, dat ze weer voorzichtig iets kan eten, dat we haar weer horen zingen.
Ook hebben we enorme behoefte aan een positieve uitslag volgende week, en aan een vrolijke positieve oncoloog M. die ons duidelijkheid gaat geven, en ons vertelt dat het einde in zicht is.
Wij geloven er in dat dit inderdaad allemaal gaat zoals we hopen dat het gaat.
Maar wat is het moeilijk, wat is het zwaar, wat is het heftig…

Het is moeilijk om je voor te stellen wat voor impact het heeft om 5 achtereenvolgende dagen naar het ziekenhuis te moeten voor een chemokuur.
Aan het eind van de week is het echt helemaal klaar.
Klaar met heen en weer rijden naar het AMC, klaar met steeds zieker worden, klaar met aanprikken en afkoppelen, klaar met gesprekken voeren met verpleegsters en met anderen die de allerbeste bedoelingen hebben, klaar met die verschrikkelijke ziekte.
We zijn blij dat deze week weer voorbij is, ondanks de leuke jaarwisseling die Ilse gelukkig nog goed heeft kunnen meemaken, en ondanks dat Ilse naar de première kon van een film die ze echt heel graag wilde zien.
De belangrijkste reden dat het allemaal vol te houden is, is dat het doel van dit alles genezing is.
We gaan voor een gezonde Ilse, we gaan voor de toekomst, we gaan voor geluk!
Maar wat is de weg zwaar, wat is het een opoffering, wat moet er gevochten worden…
Gelukkig houdt Ilse vol, gelukkig gaat ze door, gelukkig blijven de positieve aspecten in de schijnwerpers staan.
De kuur van afgelopen week hakte er weer enorm op in, maar was niet erger dan de vorige kuur.
Daarom denken wij dat Ilse ook de vervolgkuren goed zal kunnen weerstaan.
Ilse gaat de uitputtingsslag winnen van het monster….
Vanavond logeren bij een vriendin, samen met nog een andere vriendin.
Dat zijn de krenten in de pap, dat is de o zo broodnodige afleiding, dat maakt het allemaal net een klein beetje leuker.
Gelukkig zijn er mensen die dat willen, die dat durven, die dat kunnen.
Kuur nummer 4 zit er weer op, we zijn weer een stukje dichterbij een normaal leven, een stukje dichterbij geluk en kwaliteit.
Wij laten ons niet verslaan door het hardnekkige monster, echt niet….