Categorie: Algemeen

Soms heb je er even geen behoefte aan om alle gebeurtenissen chronologisch in je hoofd af te laten spelen en te vertalen naar het weblog.
Dan wil je net als anderen bezig zijn met de feestdagen, met lekker eten en drinken, met samenzijn met familie en vrienden.
Niet met chemokuren, bloed prikken, ziek zijn, uitslagen, beter worden.
Daarom was er even een tijdje geen update op het weblog.
De week na de vorige kuur was Ilse, zoals de verwachting was, behoorlijk ziek.
Forse maagklachten, en een vermoeidheid waar nauwelijks tegen te vechten was.
Als ouder stonden we weer volledig buitenspel.
Je kan haar niet sneller beter maken, je kan de pijn en vermoeidheid niet wegnemen, je kan alleen maar zeggen dat het binnenkort weer beter zal gaan.
Vorige week ging het inderdaad beter.
De forse maagklachten gingen over in lichte maagklachten, en de extreme vermoeidheid bleef.
We merkten dat het herstel minder volledig is dan vorige keer, het is een slijtageslag.
Gelukkig was het voldoende om er een leuke kerst van te maken.
Ilse kon goed eten en laat op blijven.
In die week is er 2 keer een vriendin blijven slapen.
De enige voorwaarde was uitzonderlijk lang uitslapen.
Gelukkig kon dat, het was vakantie.
Afgelopen vrijdag moest er weer bloed geprikt worden om te bepalen of de waarden hoog genoeg zijn om de volgende chemokuur aan te vangen.
De bloedwaarden zijn het probleem niet bij deze kuren.
Ilse is weer klaar voor de volgende kuur.
Gisteren was het dus weer tijd voor de aanvang van kuur nummer 4.
Op ons verzoek start de kuur de hele week pas laat, om 14.00 uur iedere dag.
Dan hopen we dat Ilse voldoende rust kan pakken, en op een comfortabele manier oud en nieuw kan vieren.
Het begin van de kuur verliep niet helemaal zoals we hoopten.
We weten niet of het komt door de chemo-pil die thuis van tevoren ingenomen moest worden, of omdat Ilse nog niets had gegeten, te weinig had gedronken, of door de lange wandeling van de apotheek naar de liften in het ziekenhuis.
Bij de liftdeuren in de hal van het AMC werd Ilse onwel, en zakte door haar knieën.
Razendsnel was er een team artsen ter plekke, werden er schotten om Ilse heen geplaatst, en werd er een bed gehaald.
Al heel snel daarna voelde Ilse zich weer helemaal goed.
Ilse vond het allemaal maar poppenkast, en riep geërgerd dat ze niet dood ging of zo.
In een bed werd Ilse afdeling oncologie opgereden.
Alle controles waren goed, de kuur is gestart.
Gelukkig gedurende de kuur geen gekke complicaties.
Tijdens de kuur kregen we te horen dat de MRI van de hersenen is vervroegd naar 14 januari.
Op 15 januari krijgen we de uitslag.
Op 15 januari krijgen we te horen of de radiotherapie en de chemokuren hebben gedaan wat ze moesten doen, volledige eliminatie van het monster.
Dat gaat de zoveelste extreem spannende dag worden, alleen al de gedachte aan die dag zorgt voor hartkloppingen.
Laat oncoloog M. alsjeblieft zeggen dat het weer gelukt is, dat het monster het veld heeft geruimd, dat er nog wat behandelingen volgen en dat ze dan weer verder kan, dat ze weer gezond gaat worden en een lang en gelukkig leven gaat leiden.
Het is nog geen 15 januari.
Vandaag de 2e dag van kuur nummer 4.
Vandaag gaat Ilse haar entree op de afdeling weer wandelend maken ipv in een bed, vandaag zal het goed gaan.
Vanavond vieren we oud en nieuw thuis, met vrienden.
We gaan er vanuit dat Ilse daar optimaal van kan genieten.
We gaan positief het nieuwe jaar in.
2014 zullen wij later herinneren als het jaar waarin Ilse definitief genas, het moeilijke onzekere jaar waarin Ilse zichzelf weer op wonderbaarlijke en bewonderenswaardige wijze terug vocht naar een kwalitatief goed leven.
Daar geloven wij in!
Wij wensen iedereen een fraaie jaarwisseling, en een goed, gelukkig, en vooral heel erg gezond 2014!!!

De kuur verliep redelijk soepel.
Natuurlijk is het niet leuk om iedere dag naar het ziekenhuis te gaan, om iedere dag weer opnieuw dat infuus te laten plaatsen en verwijderen, om te voelen dat er vloeistoffen je bloedbaan in worden gepompt die je gegarandeerd ziek gaan maken.
Ziek, en uiteindelijk weer beter, deze keer voorgoed!
Afgelopen donderdag, na de 4e dag kuren, was Ilse zelfs nog in staat om naar fysiotherapie op de sportschool te gaan.
We kennen haar best goed, maar toch blijft ze ons verbazen.
Gisteren de laatste dag van kuur nummer 3.
Gisteren het begin van de onvermijdelijke, meedogenloze bijwerkingen van het genezende gif.
Het begon overdag in het ziekenhuis, en zette zich gestaag door in de loop van de dag.
De komende 7 dagen zullen afwisselend vervelend, pijnlijk, vermoeiend en redelijk zijn.
Gelukkig weten we dat er daarna weer een goede periode komt.
Een periode van ruim een week dat Ilse zich goed voelt.
Kerst valt goed dit jaar.

Vorige week was een goede week.
Iedere dag om 1/2 9 op school.
Soms was het lastig, dat vroege opstaan, was het moeilijk om de soms toch behoorlijk overweldigende vermoeidheid te weerstaan.
Maar toch lukte het, 5 dagen achter elkaar.
Vorige week woensdag 1 keer naar het AMC, naar de radiotherapeut en de oogarts.
Haar rechteroog, dat volop in het bestralingsgebied heeft gelegen, was rood, flink rood.
Na een aantal testjes bleek dat er, behalve een (nog) niet helemaal optimale traanproductie, niets met het oog aan de hand is.
Naar huis met een gel en een zalf.
Op donderdag weer naar fysiotherapie.
Ilse wil zoveel mogelijk de normale dingen oppakken, daar hoort fysiotherapie ook bij.
Dat ging gewoon heel erg goed, een tevreden fysiotherapeut.
Afgelopen weekend naar een huisje in Zandvoort met oom, tante en neven.
Sinterklaas vieren, lekker eten, lekker drinken en lekker langs het strand lopen.
Het was een fraai weekend.
Gisteren rechtstreeks vanuit het huisje naar het AMC voor controle en chemokuur nummer 3.
Eerst naar radiotherapeute D.
Die constateerde dat de door de bestraling beschadigde hoofdhuid inmiddels volledig is hersteld.
Ook het rode oog is, sinds het gebruik van de gel en de zalf, in hoog tempo een normaal oog aan het worden.
Radiotherapeute D. is een betrokken gedreven arts die niet schroomt om zo nu en dan haar emoties te laten zien.
Dan blijft ze een tijdje dromerig kijken naar Ilse met een tevreden glimlach op haar gezicht.
Dan vertelt ze dat ze zo ontzettend blij is dat er toen, op die cruciale dag de juiste beslissing is genomen, dan vertelt ze dat ze zo ontzettend blij is met het resultaat van de bestraling, dan vertelt ze dat ze zo trots is op de vastberadenheid van Ilse.
Voor radiotherapeute D. is nu het moment aangebroken om weer naar de toekomst te gaan kijken.
Het hoofdstuk bestraling is nu afgesloten, en er is gesproken over jaarlijkse controles.
Wij houden er van als er over jaarlijkse controles wordt gesproken.
Daarna een longfoto laten maken.
Hierna een zenuwslopend half uur in de wachtkamer van oncoloog M.
Gelukkig hield oncoloog M. de aloude traditie in stand, en vertelde ons bij binnenkomst onmiddellijk de uitslag van de foto.
Geen voorlopige uitslag deze keer, maar een definitieve, de specialisten hadden de foto al geanalyseerd.
De longfoto is goed, geen uitzaaiingen.
Opluchting alom.
Verder was er niet zoveel te bespreken, voorlopig doorgaan op de manier zoals het nu gaat.
De kuren die Ilse nu ondergaat moeten de niet zichtbare, maar wellicht aanwezige micro-uitzaaiingen definitief de nek omdraaien.
Hierna naar afdeling kinderoncologie voor de start van de 3e kuur.
Voortaan krijgt Ilse vooraf atropine toegediend, en ligt ze gedurende de kuur aan de bewakingsapparatuur.
Omdat het achteraf spoelen met 1 uur is ingekort, loopt ze, als alles meezit, al na 2,5 uur het ziekenhuis weer uit.
De eerste dag is soepel verlopen gelukkig.
De rest van de week graag net zo!

Op zaterdag 23 november, vorige week zaterdag, is Ilse naar de Efteling geweest, met neven, vriendinnen en vrienden.
Een paar weken geleden was het niet verstandig om in allerlei attracties te gaan die over de kop gingen, was het niet verstandig om dingen te doen die belastend waren voor Ilse haar hersenen.
De radiotherapeut vertelde dat ze een paar weken later wel alles mocht doen.
Wat Ilse en ons betreft waren die paar weken nu voorbij, tijd voor de vuurproef!
Spannend!!!!
Ilse werd op alle mogelijke manieren alle kanten op gegooid door de python, Joris en de draak en het schip, en het ging goed!
Fijn dat de hersenen de hoge dosis bestralingen blijkbaar zonder consequenties hebben doorstaan.
Vanaf afgelopen maandag speelden de bijwerkingen een forse rol.
Extreme buikkrampen en extreme vermoeidheid voerden dominant de boventoon.
Woensdag, donderdag en vrijdag lukte het weer om af en toe naar school te gaan, niet omdat het veel beter ging, maar omdat ze toch wel echt heel graag naar school toe wilde.
De wil is er, die wil om contact te hebben met haar klasgenoten, die wil om resultaten te boeken is levensgroot aanwezig.
En resultaten waren er.
Op vrijdag lukte het om een toets in te halen.
Hoge cijfers, bijzonder hoge cijfers.
2 weken geleden haalde Ilse een wiskunde toets in, en vrijdag 2 Nederlandse toetsen.
Allebei de uitslagen waren uitzonderlijk goed.
Als Ilse in staat is om iets aan school te doen, dan is het meteen ook verbazingwekkend.
Zo trots….
Het is niet ons doel om Ilse maximaal te laten presteren, maar het is natuurlijk mooi meegenomen.
De mentor van Ilse, Juf M. speelt een enorme belangrijke rol hier in, Juf M. levert een enorm belangrijke bijdrage, dank je wel!
Vandaag was de dag waarop Ilse zich eindelijk weer beter voelde, de dag dat ze weer in staat was om met andere dingen bezig te zijn dan met bijwerkingen van een forse chemokuur.
Één van haar beste vriendinnen speelde daar goed op in, ze gaat logeren, dat is wat Ilse graag wil, bedankt Anita, Rouven, Nina en Kiara!
Morgen lekker uit eten.
De komende week gaat Ilse naar school, een zo normaal mogelijke week, sociale contacten in stand houden, achterstand inhalen en genieten, Ilse geeft aan wat het belangrijkste is.
Mensen die zeggen dat de huidige generatie lui is en niet gemotiveerd, hebben geen idee dat er ook nog zo iemand als Ilse is, generaliseren is een grote valkuil.
Op naar een mooie week!

Ik draai de gooische weg op, onderweg naar mijn werk.
In tegengestelde richting komt er een ambulance met gillende sirenes aan, die is onderweg naar het AMC.
Ik moet weer terugdenken aan die vreselijke nacht van zondag 6 op maandag 7 oktober.
Die nacht dat Ilse ook in een ambulance met gillende sirenes zat.
Tranen komen op.
Die gebeurtenis heeft een diepe wond geslagen.
Het verwerken van die gebeurtenis moeten we combineren met bestralingen en chemokuren.
Een pittige opgave.
De laatste 5 minuten van mijn rit naar mijn werk leg ik af met kramp in mijn maag, met een verdrietig gevoel, leeg, op, kapot.
Terwijl ik de parkeergarage in draai vraag ik mij af wat ik hier doe.
Ik wil hier niet zijn.
Ik wil mijn dochter zien lachen, ik wil mijn dochter horen zingen, ik wil praten met mijn dochter, ik wil zien dat mijn dochter zich goed voelt, ik wil bij haar zijn.
Terwijl ik de afdeling op loop voel ik me als een buitenaards wezen van een andere planeet.
Vrolijk lachende, ontspannen collega’s zeggen mij vriendelijk gedag.
Ondanks mijn fantastische betrokken collega’s voel ik mij alleen, voel ik me ongelukkig.
Ik staar uit het raam, kan me niet concentreren.
Gelukkig mag dat van mijn baas, mijn baas vindt het goed als ik regelmatig uit het raam staar.
Aan het begin van de middag toets ik met trillende vingers het nummer van mijn vrouw in.
Mijn 2 meisjes zijn in het AMC voor de 3e dag chemo.
Mijn 2 meisjes die allebei gelukkig vele malen sterker zijn dan ik.
Terwijl mijn vrouw vertelt dat het heel erg goed gaat met Ilse, hoor ik Ilse vrolijk babbelen met de visite op de achtergrond.
Alle spanning glijdt weg, rust in het lichaam.
De wereld om mij heen komt weer wat dichterbij, ik kan weer praten over mijn werk, ik kan weer praten over alledaagse dingen.
Nog 2 dagen, dan zit deze kuur er weer op.